Mesaj

DURUM NE KADAR KÖTÜ GÖRÜNÜRSE GÖRÜNSÜN,KİM NE DERSE DESİN, ÜMİTSİZLİĞE KAPILMAYIN!... İYİLEŞMENİZ MÜMKÜN...

Bu blog, sizin gibi myeloma ile boğuşan hastalara ve hasta yakınlarına yaşanan tecrübeleri aktarmak, bilgilendirmek için kuruldu. Lütfen siz de yaşadıklarınızı, öğrendiklerinizi ilgili yazıların altına yorum olarak ekleyin ve diğer insanlara yol gösterin, yardımcı olun.

1 Aralık 2014 Pazartesi

Tahlil sonuçları (10 Kasım 2014)

10 Kasım 2014 tarihi itibariyle, tahlil sonuçlarımın myeloma ilgili kısmı aşağıdaki gibi. Kaplan (mm) uyuyor gibi görünüyor.



Not: Uzunca bir süredir doktorum Başkent Üniversitesi (Altunizade) hastanesinde Hematoloji bölümünde görevli Figen Atalay. Tahlillerimi de orada yaptırıyorum. Ben çok memnunum.

Sağlıcakla kalın.

7 Eylül 2014 Pazar

Yine zerdeçal (curcumin)

Bu blogun takipçileri bilir: Benim ara sıra grip okuduğum, okunmasını sağlık verdiğim bir blog var: Margaret's Corner. İngilizce okuyabilenler için çok ciddi bir kaynak.

Margaret 2012 yılının Ağustos ayında, "14 yıl uyuyan bir myleoma ile yaşamak" adlı bir yazı yazmış. Fakat sonra iki kez, bu yazıda yazdıklarım aynen geçerli ve ekleyecek bir şeyim yok diye de güncellemiş.  Dileyenler yazının aslını buradan okyabilir : Smoldering for 14 years )

Aslında, "8 yıldır myeloma ile yaşamak", "11 yıldır.. yaşamak.." , "14 yıldır..." ..vb. uzatıp durmak istemiyordum.  Fakat bu yazıdan size bahsetmek istememin nedeni, Margaret'in ilaç kullanmıyor olması. Onun yerine uzunca bir süredir doğal bileşenler kullanıyor. Hatta bu yazısında, her gün ne kullandığının ve ne kadar kullandığının bir listesini de vermiş.

Malum kış yaklaşıyor. Myeloma hastalarının bağışıklık sistemi güçlü değildir ve her sonbaharda, yani nezle-grip mevsiminde bazı uyarılar yapmayı yerinde bulurum. Bu sene ne yazsam diye düşünürken, araştırıp karıştırırken, konu yine döndü dolaştı, bir kök olan zerdeçal'e ve içindeki etken madde curcumin'e geldi. Çünkü, Margaret, özellikle ve ısrarla belirtiyor ki, işin aslı, myeloma derdinin devası  Curcumin'dir.

Son yapılan çalışmalarda da Curcumin'in myeloma tedavisindeki önemi gittikçe öne çıkıyor. İlaç endüstrisinin görmezden geldiği bu baharat (kök) aslında inanılmaz bir şey. O kadar çok derde iyi gelmekte ki, hangi birini yazmalı. (Merak ediyorsanız aşağıdaki linkleri okuyabilirsiniz.) Fakat bizi özellikle ilgilendiren kısmı, Curcumin - Multiple myleoma arasındaki ilişkinin her yazıda mutlaka belirtiliyor olması.

Myeloma Beaccon sitesi de myeloma hakkında önemli bilgi veren bir sitedir. Bu sitede, yaklaşık bir yıl önce, Talidomid + Curcumin bileşiminin bir tedavi olarak kullanılabileceğine ilişkin bir haber yayınlandı :

Hybrid Drugs Based On Thalidomide And Curcumin May Be A Future Treat­ment Option For Myeloma Patients

Fakat, margaret Curcumin'i çoktandır ilaç olarak kullanmakta zaten.  Öncelikle, 2008 yılındaki bir yazısını görmek lazım. Bu yazısında Margaret, uluslararası myeloma vakfı sitesindeki bir habere dikkat çekiyor :

Dr. Aggarwal: Curcumin downregulates NF-kB and related genes in patients with multiple myeloma: Results of a phase 1/2 study

Bu haberde anlatılan çalışmayı yapan ise :

Bahrat Aggarwal, PhD
Texas üniversitesi, Deneysel terapiler bölümü, MD Anderson Cancer Merkezi, Houston

Sonra, bu haberleri okuduktan sonra, Margaret, Curcumin'i nasıl kullanması gerektiğini bir mail ile Bahrat Aggarwal'a soruyor. Aslında cevap geleceğinden hiç bir umudu da yok. Fakat bir süre sonra, çok kibar bir yanıt alıyor. Dr. Aggarwal ona şöyle bir protokol tavsiye ediyor :

Birinci hafta : 1 gr/gün
İkinci hafta : 2 gr/gün
Üçüncü hafta : 4 gr/gün
Dördüncü hafta ve sonrası : 8 gr/gün

Yalnız bunu yazarken Margaret şunu da yazıyor. "AMAN HA...ben doktor değilim, araştırmacı değilim.. burada öğrendiklerimi yazıyorum.. Sonra bunları yutup, başınızı belaya sokup benim peşime düşmeyin..Beni pişman etmeyin. (özellikle kemoterapi görürken)"


Bundan sonra, Margaret riski üstlenip, doğal ilaçlarla kendi tedavisin kendi ayarlamaya başlıyor. Günlük olarak aldıkları da şunlar:



Bu tabloda, 475 mg'lık Curcumin kapsüllerinden günde üç adet yuttuğunu görüyoruz.

Tabloda yer alanları ele alırsak :
C vitaminini anlatmaya gerek var mı bilmiyorum. Selenyum'u, yaşadığı yerin toprakları ihtiva etmediği için aldığını söylüyor.
Insitol ve P6, B vitaminin antioksidan formları imiş. Bunların Marryland üniversitesinde Patoloji profesörü. Dr. Shamsuddin (Şemsiddin olsa gerek) tarafından araştırıldığını söylüyor.
D vitaminin Multiple Myeloma hastaları için çok önemli olduğunu söylüyor.
Resveratrol'ün kırmızı şarabın içinde olan bir madde olduğunu, günlük olarak aldığı tabletin bu maddenin yanı sıra, kırmızı şarap tozu ve üzüm çekirdeği ekstresi ile birlikte olduğunu belirtiyor.
Ve tabi ki son olarak Curcumin...

Bu tabloyu görüp de -sakın ha sakın- tabloda yer alanları yutmaya kalkmayın. Özellikle de kemoterapi alırken.. Benim bu yazıyı yazmamın nedeni şu:

İlk bahsettiğim Hintli profesör curcumin konusunda yazışırken, önemli bir şey söylüyor,. "Uyuyan myeloma'da, kanserli hücreler bir köşeye çekilir ve rahatsız edilmek istemez. Eğer ona taş atarsanız, bunun uyuyan bir kaplana taş atmaktan farkı yoktur. Atmasanız iyi olur..."

Ben de şu an kaplanla birlikte yaşıyorum. Günde iki talidomidle bir denge kurduk gibi bir şey.. Farklı bir şeyler yutup onu dürtmeye niyetim yok. Ama diyelim ki kaplanı uyandırdınız ve sinirli fulelerle size doğru geliyor. Şimdi ne yapacaksınız?

Valla ben böyle bir durumda, koşup velcade..vs. yutmaya başlamadan önce, Talidomid+Curcumin formulüne öncelik vermeyi düşünüyorum. Sadece bunu söylemek istedim.

Ha..bir de: Her türlü tedavi denenmiş olmasına rağmen bir türlü kontrol altına alınamayan azgın kaplanlarla boğuşanlar varsa, "umudunuzu kaybetmeyin.. böyle tedaviler de var" demek için...  Yine de, bu yeniliklere açık bir doktorla konuşmadan (böyle bir doktor görürseniz bana da söyleyin),  kendi başınıza böyle şeyler denemeye kalkmayın.

Sağlıcakla kalın.


Curcumin And Multiple Myeloma: Preclinical And Early Clinical Studies Are Promising; Still Awaiting More Clinical Evidence (2008)


Articles tagged with: Curcumin (2013)

Margaret's corner : Curcumin, myeloma and IL-17

SMOLDERING FOR 14 YEARS: TAB’s story… (2012)









18 Ağustos 2014 Pazartesi

Myeloma ile geçen 11 sene

Bu kez benim değil, Osmaniye'den yazan sayın Mehmet F.Özgan'ın myeloma ile macerasını, (yorumlar arasında kaybolmasın diye), ayrı bir yazı olarak yayınlamayı uygun buldum:

İlk yazı :

Herkese çok geçmiş olsun,arkadaşlar ben 2003 yılı kasım ayında Adana Ç.Ü.T.Fakültesi Balcalı hastanesinde otolog kök hücre nakli oldum,on gün önce rutin kontrole gittim.Şimdilik her şey yolunda gidiyor.Ben nakil olduğum tarihlerde sadece bir steril oda vardı ve mecburen sıra bekleniyordu.Kontrolde doktorumuz yılbaşından bugüne 12 nakil yaptık dedi.Balcalı hastanesine ayrı bir kök hücre nakli ünitesi kurduklarını ve otolog-allojenik nakil yaptıklarını söyledi.Sağlıklı günler dileğiyle. 

İkinci yazı :

Merhabalar arkadaşlar,üstteki yazıda verilen 2003 tarihi hastalığın başladığı tarihtir.Kök hücre naklini ise 2007 kasımında oldum.Düzeltir özür dilerim.Şimdi ne mi yapıyorum,emekliyim,Çukurova nın sıcağında bol bol terliyorum.Hastalıkla ilgili kullandığım herhangi bir ilaç yok.Şeker ve yüksek tansiyonum var onların ilacını kullanıyorum.Akşamları yürüyüş yapmaya çalışıyorum,kitap okuyorum vs.Merkeze yakın köyde oturuyorum,bu yüzden günlük taze süt bulmamız problem olmuyor ve ev yoğurdu tüketiyoruz.Ayrıca ev yapımı taze kefir içiyorum,kilo almamaya dikkat ediyorum,bu nedenle günlük meyve tüketimini iki ara öğüne düşürdüm ve akşamları sekizden sonra mümkün olduğunca bişeyler yemiyorum.Hepsinden önemlisi eskisi gibi herşeyi kafaya takmıyorum.Bana iyi geldiğini düşündüğüm için ekşi kara dutu(urmudut)veşurubunu günlük az bir miktar tüketiyorum.Mümkün olduğunca pozitif düşünmeye çalışıyorum ve hasta arkadaşlara da öneriyorum.Myeloma ile geçen onbir yıl bu ay sonunda doluyor,umarım tüm arkadaşlar da daha fazlasını görürler.Şimdilik hoşçakalın.

M.F.Özgan-Osmaniye