Mesaj

DURUM NE KADAR KÖTÜ GÖRÜNÜRSE GÖRÜNSÜN,KİM NE DERSE DESİN, ÜMİTSİZLİĞE KAPILMAYIN!... İYİLEŞMENİZ MÜMKÜN...

Bu blog, sizin gibi myeloma ile boğuşan hastalara ve hasta yakınlarına yaşanan tecrübeleri aktarmak, bilgilendirmek için kuruldu. Lütfen siz de yaşadıklarınızı, öğrendiklerinizi ilgili yazıların altına yorum olarak ekleyin ve diğer insanlara yol gösterin, yardımcı olun.

Resmi kurumlar, üniversiteler: Myeloma ile ilgili eğitim, toplantı, sempozyum..vb duyurularınızı -ticari unsurlar içermemek, kamu yararı gözetmek kaydı ile- buradan duyurabilirsiniz.

4 Nisan 2014 Cuma

Ayda ve babasının myeloma ile mücadelesi

Bu kez başka bir myeloma hikayesi... Aşağıda Ayda ve babasının myeloma ile zorlu mücadelesini anlatan bir yazı okuyacaksınız. Siz de hikayenizi anlatın... Burada yayınlayalım ve tüm myeloma camiası deneyimlerinizden faydalansın, moral bulsun ve mücadele azmi kazansın... 

Artık sözü Ayda'ya bırakalım:

Merhaba,

Öncelikle geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum.

1 Ağustos 2013 tarihinden beri Multiple Myelom ile savaşıyoruz. Bu sadece babamın savaşı değil, hep birlikte bu hastalıktan kurtulmaya çalışıyoruz.

Babamın boynundaki ağrı ile herşey başladı. Boyun fıtığı olduğunu düşünüyorduk. Çekilen MR’da, doktor, kemik üzerinde yoğun lezyonlar olduğunu ve tümörün boyun omurunu kırdığını belirledi. Babamın ağrıları artmaya ve cilt rengi yeşil-gri arası bir renge dönüşmeye başladı. Gittiğimiz beyin cerrahları başka bir kanserin kemiğe metastaz yapmış olabileceğini söylediler. Şu an bu kadar rahat anlattığıma bakmayın. Doktorlar konuşurken şok olmuştum. Sürekli, bu bahsedilen benim babam mı diyordum. Babamın yanında tüm süreç boyunca hiç ağlamadım. Onu görmediğim tüm zamanlarda bağıra çağıra ağlıyordum.

Bir süre sonra durumu kabullendim ve araştırma faslına başladım. Myelom ile ilgili yerli, yabancı bulabildiğim tüm dokümanları okumaya çalıştım. Bu arada iyi bir hematolog bulabilmek için de epey araştırdım. Muhtemelen bildiğiniz, birkaç popüler profa, raporları alıp ben de gittim. Hem maddi hem manevi açıdan zor süreçlerdi. Neyse ki o proflardan hiçbirinde karar kılmamışız.
Sürecin başından beri bizi sahiplenen, yol gösteren, güven veren, mesleğinde başarılı, çok iyi kalpli bir doktorumuz var. Hepimiz onu çok seviyoruz.

Tedavi süreci;

Hastalığa MR, PET, detaylı kan tahlili ve kemik iliği biyopsisi sonucunda teşhis konuldu. Multiple myelom 3. evre ve bu evrenin en kötü halinde yakalanmıştık. Buarada babamın bir omuru da hastalıktan dolayı kırıktı. 24 saat çıkartmadan boyunluğunu takmaya başladı. Kanser dışında felç olma riski de vardı. Doktorlar sonuca değil, o sonucu yaratan nedene odaklandılar. Bu nedenle önce myelomla savaşmaya, daha sonra da omur ameliyatını yapmaya karar verdiler.

Kemik iliği biyopsisi sırasında babam sürekli uykulu bir haldeydi. Doktorumuz bu durumdan şüphelendi ve o gün bizi hastaneye yatırdı. Multiple myelom hastalığı nedeniyle, tahrip olan kemiklerden açığa çıkan kalsiyumun bilinç kaybına neden olduğunu ve böbrekleri de etkilemiş olabileceğini söyledi. Babam da akut böbrek yetmezliği oluşmuştu. Bu nedenle 3 kez diyalize girmek zorunda kaldı.

Böbrekleri iyileşmeye başladıktan sonra kemoterapi sürecine başladık. Özel sağlık sigortamız olduğu için Velcade-Dexamethasone kullandık. SGK daha ucuz bir ilaç olması nedeniyle VAD ile başlanmasını istiyor. Yan etkileri daha ağır diye biliyorum. Velcade yanında Siklofosfamid’de verildi. Her ay da zometa yapılıyordu.

Kendime bir tablo hazırladım. Tedavinin başından beri ilaçların hangi dozda ve ne zaman verileceğini yazdım. Bir dosya oluşturdum, tüm kan tahlillerini, MR, PET sonuçlarını tarih sırasına göre bu dosyada sıraladım. Birçok yerde işimi çok rahatlattı. Hatta kemoterapi günü doğru ilaç verilmiş mi diye kontrol bile ettim. Gerçi kemoterapi bölümünde ki hemşirelerimiz çok güleryüzlü ve titiz kişilerdi.
Tüm kemoterapi süreci boyunca annem, ben, eşim, kardeşim dönüşümlü olarak babamın yanında olduk. Kendisini yalnız hissetmesini istemedik.

Babam yaklaşık 4 ay, toplam 4 kür kemoterapi gördü. Bu süreçte şeker ve tuzu tamamen kestik. Tüm yemeklerde zerdeçal kullandık. Annem 3 öğün taze yemek hazırladı. Hijyene çok dikkat ettik.
Velcade ile ilgili tek yan etki kür tamamiyle bittikten, hatta ilik toplandıktan sonra babamın ayaklarında başlayan ağrılar oldu. Nörolog, liflerde sorun olduğunu söyledi ve ilaç verdi. Babam şimdi daha iyi.
Kemoterapi bittikten 1 hafta sonra tahliller yapıldı. Aslında 2. kürden sonra bir ara tahlil yapılıyor. Doktorumuz bu ara tahlil sonucunda babamın tedaviye yanıt verdiğini söylemişti. Şimdi tüm kür bittikten sonraki kemik iliği biyopsi sonuçları, ve kan- idrar tahlili sonuçları önemliydi.

Kemik iliği biyopsi sonucunu aslında doktor bakar bakmaz anlayabiliyor. Ama yine de kesin sonuç için laboratuvar sonuçlarını bekliyorsunuz. Kan tahlillerinde gama, lambda, alfa, beta, Igg, Iga, Igm gibi veriler inceleniyor. Ayrıca 24 saatlik idrarda ki proteini inceliyorlar. Bu verilerin sonuçlarına göre de hastalıkta ne kadar aşama kaydettiğinize bakıyorlar. Eğer sonuçlar iyiyse sizi ilik nakli operayonu için hazırlamaya başlıyorlar.

Babamı, kemoterapisi bittikten 13 gün sonra ilik nakli için hazırlamaya başladılar. Nöpojen denilen bir ilacı sabah ve akşam aynı saatlerde verdiler. İlaç, kemikteki iliği kana çıkartmaya çalıştıği için haliyle çok ağrı yaptı. Kuvvetli ağrı kesici alınmadan geçirilebilmesi mümkün bir ağrı değil. Bu ilacı 4 gün boyunca verdiler. 4. günün sonunda kateter taktılar. Biraz hırpalayıcı oldu. 5. ve 6. günlerde ilik toplamaya başladılar. İlk gün yaklaşık 5.000.000, ikinci günü yaklaşık 5.000.000 topladılar. 2. gün topladıkları ilikleri, hastalığın nüksetmesi durumunda tekrar geri verebilmek için yedek olarak saklayacaklar.

Buarada herkesten bu kadar toplanamıyor olabilir.

İlikleri güvence altına aldıktan sonra, doktorlar aralarında görüşerek boyun ameliyatının kök hücre nakli öncesinde yapılmasına karar verdiler. İlk ameliyat tarihi, ilik toplama sırasında trombositleri düştüğü için ertelendi. Trombositleri 2 gün sonra istenilen düzeye gelmişti. Ve ameliyat tarihi kesinleşti. Yaklaşık 5 saat ameliyatta kaldı. Kırık omur ve tümör çıkarılarak yerine platin konuldu.
Ameliyat sonrasında kemik iliği öncesinde 1 ay dinlenme süresi verilmişti. Buarada vücutta herhangi bir enfeksiyon olup olmadığını öğrenmek için bizi göğüs hastalıkları, üroloji ve diş hekimliği bölümüne yönlendirdiler. Burada bazı tekikler yapıldı. Babamın ciğerleri ne yazık ki sigara içmeye bağlı olarak biraz yıpranmıştı. Kronik bronşiti oluşmuştu. Kök hücre nakli sırasında enfeksiyon açısından dikkatle takip edilmesi gerekiyordu. Testislerinde hafif bir enfeksiyon vardı. Bu nedenle 8 gün 1 adet antibiyotik aldı. Ağız içi bakımı ayrıca dikkatle takip edilmesi gereken diğer bir konuydu.
Babam 6 Ocak’ta hastaneye ilik nakli olabilmek için yattı. 7 Ocak’ta kateter takıldı. 8 Ocak’ta eşyaları ve kendisi ışın yoluyla mikrop, bakteri gibi şeylerden arındırıldıktan sonra steril kata ve odasına yerleşti. Annemin yanında kalabilmesine izin verdiler. O gün kemoterapi yapılmaya başlandı. İliği sıfırladıkları için, muhtemel ağrıyı engellemek için ağrı kesiciler vermişler. Bu nedenle ağrı çekmemiş.  9 Ocak’ı dinlenme günü ilan etmişler. Bugün Çapa’dan sadece hasta yakınlarının alabildiği bir ilacı almamızı istediler. 10 Ocak’ta ilik naklini yaptılar. Bugünü 0. gün olarak kabul ettikleri için doktorumuz ve hemşireler doğum günü partisi yapmış.

İlik naklinden sonra kusma, ateş, saç dökülmesi, ağızda yara, yemek yiyememe gibi sorunlar oluştu. Bir süre sonra (yaklaşık 2 hafta diyebiliriz) bu sıkıntılardan da kurtuldu. 25 Ocak’ta taburcu edildi. Ancak gece yüksek ateş nedeniyle acile gitmek zorunda kaldık. Ateşi düşürülüp, ilaç verildi. Tekrar eve döndük. Gece ateşi tekrar yükseldi ve hastaneye yatırıldı. 1 hafta hastanede kaldı. Eve döndüğümüzde ateşi kontrol altına alıyorduk ancak yemek yiyememe ve su içememe sorununu aşmamız zaman aldı. Şimdi keyfi yerinde. Umarım herşey yolunda gider ve sağlığına kavuşur.  İlk bir ay her hafta, ikinci ay 2 haftada bir daha sonra da her ay kontrole gideceğiz.

Tüm bu süreç boyunca, birşeyi atlarsam başka biri hatırlasın ve dikkatli olsun diye aklıma takılan tüm konuları doktorumuzla ve ailemle paylaştım. Süreçten herkesin haberi olunca, birimizin atladığını diğeri hatırlatıyordu.

Hastalığın geri gelmemesi için önce düşünce sonra da yaşam şeklini değiştirmek gerekiyor. Diğer kanser türleri ile karşılaştırıldığında daha tedavi edilebilir gibi gözüküyor. Sakin olmak ve moralli olmak önemli, umarım herkes bir an önce sağlığına kavuşur ve mutlu bir hayat sürer.

Ayda

13 Şubat 2014 Perşembe

Bowenoid papülozis???

Bu sıralar, bazı ufak tefek dertlerim oldu. Bellime yakın bir yerde bir uzantı oluştu, büyüdü. Acıyor ve kaşınıyordu. Ben de onu aldırdım. Küçük bir operasyondu, çok kolay oldu. Tabi, aldıkları her parça gibi, onu da patoloji'ye gönderdiler.  Gelen sonuç şaşırtıcıydı. Bir deri kümelenmesi olmakla birlikte,  cilt kanserinin erken fazı olduğunu söylediler ve aldığımız iyi olmuş dediler. Bir virüs cinsi buna neden olurmuş. Patoloji raporunda yazan, "Bowenoid papülozis". Erken fazda saptanır ve alınırsa, bir sorun çıkmazmış.

Ve tabi ki, bağışıklık sistemi zayıf insanlarda daha çok görülürmüş. Eh.. Bağışıklık sistemimizin zayıf olduğu ortada. Dolayısıyla bununla da tanışmış olduk.

Sizi telaşlandırmak istemem. Ama benzer şekilde, vücudunuzda kaşınan-acıyan çıkıntılar varsa, bir doktora (genel cerraha) gösterseniz iyi olur. İhmal etmeyin.

Temizliğe, hijyene de dikkat etmek gerekiyor. Pis yerlerden uzak durmalıyız. Ama biliyorum, çalışırken bu her zaman mümkün olmuyor. İster istemez çok temiz olmayan yerlerde dolaşmak, tuvaletleri kullanmak durumunda kalıyorsunuz.

Bunun dışında, hayat devam ediyor. Eski (hastalık öncesi) tempoda olmamakla beraber, işlerime, çalışmaya devam ediyorum. Halime de şükrediyorum.

Sağlıcakla kalın.