Mesaj

DURUM NE KADAR KÖTÜ GÖRÜNÜRSE GÖRÜNSÜN,KİM NE DERSE DESİN, ÜMİTSİZLİĞE KAPILMAYIN!... İYİLEŞMENİZ MÜMKÜN...

Bu blog, sizin gibi myeloma ile boğuşan hastalara ve hasta yakınlarına yaşanan tecrübeleri aktarmak, bilgilendirmek için kuruldu. Lütfen siz de yaşadıklarınızı, öğrendiklerinizi ilgili yazıların altına yorum olarak ekleyin ve diğer insanlara yol gösterin, yardımcı olun.

15 Kasım 2007 Perşembe

1-Multiple myeloma (myelom) ile tanışma

Bu yazıyı okumakta olduğunuza göre, siz ya da bir yakınınız Multiple Myeloma ya da myelom (MM) ile tanışmış olmalı. Ayrıca, ilk şoku atlatmış ve bilgi toplama aşamasına da gelmiş olmalısınız.

İnternette konu üzerine çok yazı bulacaksınız, hele İngilizce biliyorsanız. Her okuduğunuz, öğrendiğiniz şey sizi daha fazla kaygılandıracak, üzecek. Malesef bu böyle. Okusanız bir türlü, okumasanız başka türlü..Ben 1962 doğumluyum (52 yaşındayım) ve 2006 yılından beri MM ile uğraşmaktayım. Kırkdört (44) yaşındayken yakalandım. Aslında hastalık için erken bir yaş. Normalde, 60-65 yaş civarında görülürmüş. Bu yaş gurubundaki insanların neler hissettiğini bilemem, muhtemelen daha olgun karşılayacaklardır. Ancak bana gelen maillerden birinde (ablası yazmış), 27 yaşında teşhis konan bir kardeşimizden bahsediyordu. Literatüre geçmiş, en genç hasta olarak. Doğrusu çok üzüldüm. Anlaşılan hastalık hem yaygınlaşıyor hem de yaş ortalaması hızla düşüyor.

Benim hastalığım geç fazda teşhis edildi. Eğer sizinki erken fazda teşhis edildi ise, belkide bunları okuyup canınızı sıkmanıza gerek yok. Sadece ilaç alarak günlük hayatınıza devam edebilirsiniz. Aslında Multiple Myeloma (MM) kişiden kişiye çok değişen bir hastalık. Ancak, yine de ortak yönleri var ve bu blog'u okumak sizin için faydalı olabilir.

Öğrendiğim kadarı ile myelomanın seyri, etkileri ve sonuçları kişiden kişiye çok değişiyor. Ben sadece yaşadıklarımı ve hissettiklerimi yazmak istedim. Tedavi sürecini, ilaçları, yan etkilerini ve geçtiğim ruh hallerini. Tahlil sonuçlarımı da eklemek istiyorum ki, çok isteyenler kendi sonuçları ile karşılaştırabilsin. Her ne kadar gereksiz olacağını düşünsem de, didiklemeyi seven insanlar da var. Ayrıca, ilk doktorumun, karşılaşacağım şeyler konusunda çok az bilgi vermesi, gereksiz endişelere kapılmama, gereksiz operasyonlara ve masraflara yol açtı. Belki bu açıdan size bir faydası olabilir.

Keşke, bu konularla uğraşmış, tecrübeli biri ile başlangıçta tanışmış,konuşmuş olsaydım diye düşündüğüm zamanlar oldu. Çünkü hemen her konuda olduğu gibi, bu konuda da insan başını vura vura öğreniyor. Avrupa ve Amerika’da hastalar deneyimlerini paylaşıyorlar. Sanırım ülkemizde de, psikolojik destek alan kanser hastaları için böyle organizasyonlar var. Benim böyle bir fırsatım olmadı.

Tedavi süreci devam ediyor. Ben de yaşadığım sürece, yaşadıklarımı yazmaya devam etmeyi planlıyorum. Diğer myeloma hastalarıda katkıda bulunurlarsa çok sevineceğim. Fakat yaklaşık yedi yılın ardından şunu söyleyebilirim ki, ben artık o eski ben değilim. Hastalığa kapılmadan önceki halimden çok ama çok farklı bir insan oldum. Şimdi anlıyorum ki, hastalık hepimize (hastalara ve yakınlarına) önemli bir değişme çağrısı. Bunu ne kadar çabuk anlarsanız ve uyum gösterirseniz, iyi olma şansınız o kadar yüksek.

NOT : Bana mail göndermek yerine, yorumlar kısmına girip yorum yazmanızı rica ediyorum. Böylelikle, sizin durumunuza daha yakın ve size daha faydalı olabilecek insanlara ulaşma şansınız çok artar. Sonuç olarak benim bilgim sınırlı ve ne öğreniyorsam blog'a yazıyorum zaten. Bu nedenle lütfen yorum yazın. Yazmaktan çekinmeyin. Yazdığınız ufak bir detay birine ümit ışığı olabilir. Nasıl teşhis konduğunu, ne zorluklar yaşadığınızı, nerede tedavi gördüğünüzü yazın...Yorumunuzda olabildiğince açıklayıcı olun ki başka insanlara faydanız olsun ve siz de yardım alın.

Ayrıca benim de bir hasta olduğumu, doktor olmadığımı, her şeyi bilmediğimi, şu an her ne kadar iyi de olsam hastalığa ilişkin dertlerle birlikte yaşadığımı,  işlerimin olduğunu ve herkese tek tek cevap vermemin ne mümkün ne de doğru olduğunu, ne olur dikkate alın ve mail göndermeye çalışmayın.

Hastalıkla ağır şekilde tanışanlar...Metanetinizi kaybetmeyin, bu hastalıktan tamamen kurtulmak (şimdilik) mümkün değil ama siz ya da yakınınız hep öyle kalmayacaksınız. Benim gibi, günlük hayatınıza, işinize devam edebilecek hale geleceksiniz tedavi sonunda. Ama bunu önce siz istemeli ve mücadele etmelisiniz. Ucunu bırakmak yok...

Şimdi  buraya tıklayarak->Myeloma ile yeni tanışanlar için kılavuz yazısını okuyun. (Ya da bu ekranda, en üstte ve sağda linkini göreceksiniz.



AŞAĞIDA OKUYACAĞINIZ YORUMLAR MORALİNİZİ BOZABİLİR. BELKİ DE OKUMASANIZ DAHA İYİ OLUR. BEN BU BLOG'U KURARKEN GÜL BAHÇESİ OLMAYACAĞINI BİLİYORDUM, BU NEDENLE HEMEN HEMEN TÜM YORUMLARI YAYINLADIM. SANSÜRLEMEYE, BAZILARINI GÖRMEMEYE HAKKIM OLMADIĞINI DÜŞÜNDÜM. FAKAT  ÜZÜCÜ YORUMLAR DA YER ALIYOR AŞAĞIDA.

GEÇMİŞTE MYELOMA'YA BULAŞIPTA PAÇASINI KURTARABİLEN PEK YOKMUŞ. OYSA BU GÜN ÖYLE DEĞİL. İYİ BİR DOKTOR, İYİ BİR TEDAVİ İLE, KENDİNİZ DE İYİLEŞMEYİ İSTEMENİZ KAYDIYLA, NORMAL HAYATA DÖNMENİZ HİÇ DE ZOR DEĞİL. ARTIK MYELOMAYI TANIYORLAR, NASIL KONTROL EDECEKLERİNİ BİLİYORLAR. FAKAT ŞUNU ANLAMALISINIZ : HAP YUTARAK İYİLEŞEMEZSİNİZ. KENDİNİZ İYİLEŞMEYİ İSTEMELİSİNİZ.

SIKINTILI BİR SÜREÇ GEÇİRECEKSİNİZ. YAKLAŞIK BİR YIL. FAKAT İYİ DEĞERLENDİREBİLİRSENİZ, BU BİR YIL KALAN ÖMRÜNÜZÜN HER ANINI DOLU DOLU YAŞAMANIZA DA NEDEN OLACAK.

BU SİTEYE İLK KEZ GİRİYORSANIZ YORUMLARDAN BAŞLAMAYIN!  MYELOMA İLE YENİ TANIŞANLAR YAZISINDAN BAŞLAMALISINIZ. ALIŞINCA, YETERİNCE GÜÇLÜ HİSSETTİĞİNİZ ZAMAN YORUMLARI OKURSUNUZ.

BİR DİĞER ÖNEMLİ KONU: BLOGDAKİ YAZILARI TARİH SIRASINA GÖRE OKUYUN. İLK YAZILAR AYNI TARİHTE YAZILDIĞI İÇİN NUMARALADIM, NUMARA SIRASINA GÖRE OKUMALISINIZ. VE HEPSİNİ OKUYUN ÇÜNKÜ ZAMAN İÇİNDE ÖĞRENİLENLER VAR.

NEDENSE HERKES BU SAYFAYA YORUM YAZIYOR.. BU YÜZDEN YORUM SAYISI 250'Yİ GEÇTİ VE OKUNMASI ZORLAŞTI. LÜTFEN ARTIK YORUMLARINIZI  DİĞER SAYFALARA DA YAZIN

HADİ BAKALIM. ŞİMDİ İŞİMİZE BAKALIM. SAKİN VE SOĞUKKANLI OLMAK ZAMANI. KENDİMİZİ DAĞITMANIN HİÇ KİMSEYE BİR FAYDASI OLMAZ. İSTEMEYEREK DE OLSA MYELOMA AİLESİNE KATILDINIZ. BİLİN Kİ, YALNIZ DEĞİLSİNİZ.

274 yorum:

  1. merhaba...
    Babam şu anda 60 yaşında.Ve yaklaşık 6 ay önce testislerinde oluşan 3 adet 2 cm çaplı kitle yüzünden doktora başvurdu.yapılan incelemede testisin dışındaki nodüller dışında,tam testisin içinde de bir tümör oluştuğunu öğrendik.Operasyon ile içinde tümör bulunan testis alındı.Testis dışında kalan nodüleller alınmadı. Yapılan tahlillerde bu kitlenin soliter plazma sitoma veya multiple miyelom hastalığı yüzünden oluşabileceği söylendi.Alınan parça Cerrahpaşaya yollandı.Yapılan daha detaylı incelem sonucu konulan tanı multiple myelom olduğunu öğrendik.Tedavi süreci İzmir Dokuz Eylül Üniversite hastahanesinde başlandı.Yaklaşık 3 ay önce başladığımız tedavide önce kitlelerin bulunduğu bölgeye radyoterapi ışın tedavisi yapıldı.Böylelikle bu nodüllerin küçülerek yok olması hedefleniyordu ve işe yaradıda.
    Hemen ardından doktorun 3 kür olarak başlattığı ve 21 günde 1 olarak uygulanacak kemoterapi başladı.Gündüz tedavi merkezinde 4 saat boyunca sıvı halinde ilaç damardan verildi.21 gün arasındaki zamanda günde 63 adete varan hap şeklinde ilaç alındı.2. kür kemoterapi sonunda kan değerlerinin düşerek ,bağışıklık sisteminin -0- a kadar düşmesi sonucunda kemoterapinin 3.kürünü uygulamama karaı alındı.en son olarak kemik iliği alınarak kemik taraması filmleri çekildi.Kemik iliğinde kemoterapi öncesi yapılan tahlilde zaten hastalıkla ilgili varlıklara rastlanmıştı.son kemik iliği sonucunu almadık ancak yapılan son kemik taramasında iskeletin bazı bölgelerinde hastalıkla ilgili varlıklara rastlandığını rapordan okuduk.Dr. ile yaptığımız konuşmada heyetin toplanacağını ve otolog kökhücre nakli yapılıp yapılmayacağı kararının verileceğini öğrendik.Babamın yaşı 65 in altında olduğu için bu tedavi muhtemelen uygulanacak.
    Hastalıkla ilgili bilgileri ne kadar toplamaya çalışsamda yaşayarak öğrendiklerimin yerini tutmuyor.Kemoterapinin yarattığı yan etkilerin ve hasarın normale dönmesini istiyorum.Buna ek olarak yapılacak olan kök hücre naklinin kemoterapiden sonra ne gibi etkileri olacağını merak ediyorum.Umarım hem bizim hem doktorların verdiği bütün emek,çekilen tüm çilenin bir sonucu olur.

    YanıtlaSil
  2. merhabalar, ben Afyonda yaşayan bir maden mühendisiyim... babama bu hastalığın teşhisi konulalı 3 ay oldu... babam 48 yaşında ve adanada yaşıyor. vede tedavi için ankaraya geliyoruz... 4. kür kemoterapiyi aldık... ilk zamanalr doktorumuz böbreklerinden korkuyordu ama bir nefroloğa giderek bu sıkıntıyıda büyük ölçüde aştık... şimdilik bol su içerek herşey yolunda gidiyor... önümüzeeki ayda da kemik iliği biopsisine gireceğiz... doktorumuzdanda çok memnunuz vede bu hastalığı aşmış birçok hastası var... zaten bizde tavsiye üzerine gittik... çaresiz vede ne yapacağınız bilmeyen hasta yakınları varsa doktor konusunda yardımcı olabilirm... şimdilik doktorun adını böyle bir sayfayaya yazmayayım iznini almadan ama doktora ulaşmak isteyenler msn adresimden bana ulaşablirler...
    hakanhoscan@hotmail.com

    herkese acil şifalar.....

    YanıtlaSil
  3. merhaba,annem 67 yaşında. multiple myelom tanısı mayıs 2008 de konulabildi.2007 mart ayında birden bire belinde bir ağrı başladı. gittiği doktorlar her sferinde biraz daha güçlü bir ağrı kesici verip gönderdiler. taa ki eylül ayına kadar. gittiği bir hastanede çekilen bir filmle belindeki omurlardan üç tanesinde kırık olduğu söylendi, ve kemik güçlendirici ilaçlar verilerek evine yollandı. ağrıları geçmeyince ankara tıp fakültesi ibni sina hastanesi nöroloji bölümünde bir doçente gitti, belindeki kırıklar doğrulandı ve ameliyat olması gerektiği söylendi. kapalı ameliyat yapıldı ve ertesi gün hastaneden çıktı. ancak ağrıları bir türlü geçmiyordu.tekrar aynı hastaneye gitti ve fizik tedavi önerildi anneme. şubat ayında iki haftalık fizik tedavi aldı. artık iyi olacağını düşünüyorduk, ama yanılmışız . annem daha da kötüleşiyordu. birkaç hafta sonra nefes darlığı şikayetiyle yüksek ihtisas hastanesine gitti. yapılan tahliller sonucu böbrek yetmezliği tanısı kondu ve bir torba ilaçla tekrar evine gönderildi. iki hafta geçmesine rağmen annemde hiçbir değişiklik olmadı. hala ağrıları vardı, hala halsizdi. artık eskisi gibi yürüyemiyor, kendine yemek bile hazırlayamıyordu. bu kez böbrek yetmezliği olduğunu düşündüğümüz için ankara tıp nefroloji bölümü hocasına gittik.( gittik diyorum çünkü annem artık kendi başına yürüyemiyordu, oysa bundan önceki tüm doktorlara kendisi gitmişti) hemen hastaneye yatmasına karar verildi.kan tahlil sonuçlarından şüphelenen bir doktor kemik iliği biyopsisi yapması gerektiğini söyledi. böylece hastalığın tanısı konulabildi. oysa 6 ay önce ameliyat eden hoca bu biyopsiyi kolayca yapabilir ve tanı annem hala iyiyken konabilirdi. artık hastalık 2. evresindeydi. yaşından dolayı ilik nakli yapılamıyordu. ilk kür kemoterapi olarak alkeran ve prednol isimli ilaçlar verildi. bir ay sonra aynı hastanenin hematoloji bölümünde bir profesöre geldik. hocamız hücreler çok düşük olduğu için ( beyaz küreleri 0,6 idi) W.A.D tedavisine başladı. normalde gündüz polikliğinde alınan bu tedaviyi biz hastanede yatarak alıyoruz. çünkü annemin birkaç gün hastaneye gelip gidebilecek dermanı yok. şu anda 3. kür W.A.D veriliyor. trombositleri iyi düzeyde, ama beyaz ve kırmızı küreleri hala çok düşük. hocamız bu yüzden tekrar ilik biyopsisi yaptırdı ve thalidomid tedavisine geçmemiz gerektiğini söyledi. biyopsi sonucu bayramdan sonra çıkacak.
    annem de tüm myelomlu hastalar gibi kemoterapiden sonra hiçbir şey yemiyor, ağrıları, çeşitli sıkıntıları oluyor ve ateş yükselmesi nedeniyle antibiyotik kullanıyor. çok şükür ki antibiyotikle ateşi düşüyor, iştahı da normal insanlar gibi olmasa da iki üç hafta sonra düzeliyor. mayıs 2008den beri sürekli yatıyor, ama hiç değilse tuvalet ihtiyacını kendisi giderebiliyor.
    benim bunları anlatmamdaki en önemli neden hastalığın ne kadar güç ve maalesef GEÇ farkedilmesi. oysa tanı hiç değilse ameliyat eden doktor tarafından konabilirdi, annem o zamanlar çok iyiydi. biz şehir dışında görev yaptığımız için tüm işlerini kendisi halledebilir durumdaydı. ama zaman hep aleyhine işledi. hatta aldığı fizik tedavinin hastalığını ilerlettiğni söyleyenler de var. kişi kendi doktoru kendi olmak zorunda. biz annemin doktorların ( doçent ve profesör üstelik) kurbanı olduğunu düşünüyoruz.
    şimdi ise thalidomid isimli ilacın daha çok kas güçsüzlüğü, kemik erimesi yapabileceği ve böbrek fonksiyonlarını bozabileceği endişesi yaşıyoruz.ama yapacak birşeyimiz olmadığını da biliyoruz. inşallah iyi sonuçlar alabiliriz ve hastalığın ilerlemesi durdurulabilir.

    tüm hastalara acil şifalar diliyorum...

    YanıtlaSil
  4. merhaba. bende bu hastalıkla mart ayında babam vasıtasıyla tanıştım. babam belindeki şişlikten dolayı uludağ üniv. tıp fakültesine başvurdu. isim vermiyeyim nöröşirurji bölümünün profesoru ameliyatını yaptı 2 saat diye planlanan amelıyat 6 saat surdu. meğerse içerde başka bir kitle daha teşhis etmişler sonradan öğrendik bu içerdeki kitle tam omurilik hizasında ve 10 cm civarında yayılma yaptığından amelıyat uzamış neyse patolojiye gitt sonuç kitle kotu cıkınca onkoloji ordanda hemotolojiye sevk edildik. babam şu ana kadar ayda bir olmak üzere 4 gün arka arkaya kemoterapı ve zometa aldık. 6 ayı doldurdugumuz için biyopsi yapıldı yanliz şu 6 aylık zaman zarfında yaşananları anlatamam. kaç defa üresi yükseldi düşüremedik iştahsızdı bişey yediremedik yani iyileşmek için gereken ne varsa yapamadı hiçbirini.. çok zor zamanlar yaşadık ve yaşıyoruz.. bu ay sonuclardan bırı ıyı cıkmıs dıgerını beklıyolar o da iyi cıkarsa otolog yapılacak çünkü yaşı 60 o yüsden uygun olduğu söylendi, ama su an babamın belınde aralıksız devam eden bır agrı basladı, bıraz tedırgınız o yuzden. daha neticelenen bi durum yok ama yinede herşeye umutla bakıyoruz..

    YanıtlaSil
  5. Merhaba,
    Ben 59 yaşındayım.
    14 Haziran 2008 terihinde burun kanaması ve kolumda beliren morluklarla ibni sina hastanesi acil servisine gittim. Kan tahlillerim yapıldı ve trombosit sayımın normalin çok altında olduğu tespit edildi. Bunun üzerine doktor olan kızım beni hematoloji bölümündeki hocasına götürdü ve hastalığımın multiple myelom olduğu anlaşıldı. Dünyam yıkıldı. 3 kür kemoterapi aldıktan sonra, 2 kezyapılan kemik iliği biyopsisiyle kök hücre naklinin mümkün olmadığı, ilik nakli yapılması gerektiği söylendi. Ancak farklı ilaçlarla 3 kür daha kemoterapi almam gerekiyor. Bazen çok yorularak bırakmaya karar veriyorum ama pes etmemem gerektiğini de biliyorum. Ve yola devam diyorum...
    Ben yıllar boyu bel ağrısı yaşadım ve önemsemedim. Sık sık burun kanaması ve şiddetli uçuklar yaşadım. Lütfen benzeri şikayetleriniz varsa ihmal etmeyin, 1 dakika bile geçirmeyin... Allah tüm hastalara içinde bana da şifa versin

    YanıtlaSil
  6. selamlar.. babam 67 yaşında ve myelom teşhisi bugün konuldu.. aslında olay çok ilginç gelişti, babamın ayak ağrıları şikayeti vardı, sonra sağ ayakta yüreme sorunu çıktı derken 2008 ağustos sonu gibi "düşük ayak" teşhisi konuldu.. sonrasında MR lar, nükller testler falan derken yürüyerek doktora giden adam 15 gün içinde yataktan doğrulamayacak kadar halsiz ve bitkin bir hale geldi..SSK nın gerek dahiiye gerekse nöroloji servisi doktorlarının önemsemediği kan tahlili sonuçlarının aynısını( bire bir aynısı elimizdeki bu raporlarla ermeni hastenesine gittik) gören bir başka doktor yüksek oranda kanser olabileceğini söledi.. sonra panik içinde 2-3 doktora daha gösterildi.. cerrahpaşa dahiliye birşeyi yok dedi ve bugün ilik testi sonucu olarak myelom oldugunu öğrendik..okuduklarıma göre zor bir süreç bizi bekliyor zira babam şuan bile yataktan kalkamıyor , tuvaletini göremiyor..benim myelom hakkında paylaşabileceklerim bunlar.. herkese geçmiş olsun ve allah herkese kolaylık versin..

    YanıtlaSil
  7. Merhabalar Ümit Bey,
    inanın o kadar iyi etmişssiniz ki bu sayafayı hazırlayarak allah sizde razı olsun.
    Bu hastalık 17 gun önce ön tanı koyuldu annemde.netten baktıgımda ilk sızın sayfanızı gördüm.
    Açıkcası iyi olmanız beni yüreklendirdi.
    Annem 48 yaşında ve herhangi bir kemik tutulumu, böbrek tutulumu olmuşmamış.
    Bu beni ve ailemi daha cok yüreklendirdi.Sivastayız burada doktorumuz da bizimle cok ilgili herşeyi anlatmasada artık sayenizde biliyoruz.
    Güçlüyüz.. hele annem.. sizin yaşadıklarınız onda yok kabullendi,benim diyebiliyor,düzelicem, okuluma çocuklarıma dönücem diyor. mutluyum bu bakımdan. Pazartesi günü VAD tedavisine başlayacak. Doktorumuz cok ümitli. Size yazacağım.. Cevap verirseniz çok memnun olurum inannın hepimizin birbirimize ihtiyacı var. bi kaç bişi öğrendim bende bu arada tabiki.
    sonuclarını da yazacağım size tekrar. mümkünse Mail atabılırsenız sevinirim. Çok endişeliyim.. Birgün sizin kadar anneminde sağlıklı olması dileğiyle... Hoşçakalın..

    Gülcecan Kuzu
    glcnmt@hotmail.com

    YanıtlaSil
  8. Merhaba,

    Ümit Bey gerçekten size çok teşekkür ederim.Türkiye Kanser Araştırma Vakfının veya resmi kaynakların yapacağı platformu siz yapmışsınız.

    hani Nasrettin hocanın ağaçtan düşünce ''bana doktor değil ağaçtan düşen birisini getirin'' dediği gibi galiba en iyi bu hastalıkla uğraşan veya yakını hasta olan bizi anlar.
    Bu hastalık benim babamda ortay çıktı.Maalesef sizinde dediğiniz gibi bu hastalık bulunana kadar ilerlemiş oluyor.Bizdeki ilk belirtileri babamın sırtında Nisan 2008 de başlayan ve giderek dayanılmaz hal alan ağrı.Doktor doktor dolaştık,İç hastalıklar, psikoloji vb.en sonunda beyin cerrahi ameliyat edip düzeleceğini söyledi.Öyle sinsi bi hastalık ki maeliyattan önce yapıaln tetkiklerde babam benden sağlıklı,herşey normal.Fakat ameliyatta doktor tümör görmmüş ve patolojiye gönderdi.Sonuca göre bizi hematolojiye yönlendirdi.babam ameliyat olduktan 1 ay sonra hastalığının MM olduğu belli oldu.şimdi kemoterapi görüyor.

    Allah şifa versin.

    YanıtlaSil
  9. İyi günler . hastalara Allahtan şifa dilerim.

    Benim babam şubat 2006 da aksamaya başladı. Ortopediye gittik , mr çektirmediği için (ruh sıkıntısı) teşhis koyamadılar. Bastonla dolaşmaya başladı. Birkaç doktor a gittik değişen bir şey yok. En sonunda haziran 2006 da hiç yürüyemedi. Bel fıtığı olabilir diye sandalyeyle kucaklayarak nöroloğa götürdük. Doktor kalça kırığı olup ta bana gelen oluyor demişti. neyse hastanede Kısım kısım film çektirdik. Kalçada fincan diyorlar !! işte o kırıkmış . nörolog ortopedist çağırdı. O da vakit geçirmeden ameliyat dedi. Hemen ameliyata alındı.. platin takıldı. 1 ay sonra taburcu oldu. O sıralar 80 kilo falandı. Aradan 3- 4 ay geçti zayıflamaya başladı. Biz ev içinde olduğumuzdan anlamadık . komşular söyledi baban eriyor diye. Kusma , İştahsızlık baş gösterdi ve sıklaştı. 60 kiloya falan düştü. 2006 kasım Hemen dahiliye ye gittik. 1-2 ay ilaç kullandık çözüm bulamadık. Doktor nefroloji ye gidin dedi. İlaç verdiler değişen bir şey yok.. 2007 şubat ta Pamukkale Üniversitesi ne gittik . Nefroloji doktoruna rica ettik. Hastaneye yatırdık. 1 hafta sonra Hematoloji ye sevk ettiler. En sonunda teşhisi koydurduk . Multiple Miyelom hastasıymış. İzmir de doktor tanıdık var. Teşhisi söyledik. Tedavisi her yerde aynı boşuna buralara gelmeyin dedi.

    Nisan 2007 de kemoterapi gördük , sonra bir süre dekort aşısı yapıldı , daha sonra velcade kullanmaya başladık. Her ay mutlaka doktor kontrolüne giriyoruz. Kemoterapiden sonra 3-4 kere hastaneye yatırdık diye hatırlıyorum. Birkaç kez kan verildi . Son iki ayda 2 kez potasyum eksikliğinden hastaneye yatırdık. Ağrısı çoğalmaya başladığından velcade ile birlikte contramal kullanıyor. Böbreklerinin %20 sini kullanıyormuş ( diyaliz sınırında diyorlar ) . . Ha bir de hastalık akciğerlere sıçramış galiba arada bir film çektiriyoruz. Neyse bu hafta velcade 5. kür tedavisi devam ediyor. Doktorlar kan , idrar vs.. değerlerine göre ; seçenekleri yavaş yavaş kaybediyoruz , şimdiden hazırlıklı olun dedi.. Sağ olsun doktorlar 21 aydır yaşatıyorlar . Şükür ki eskiden bu tür hatalıkların tedavisi yoktu. 21 aydır dış görünüşünde pek bi değişiklik yok ama içini doktorlar biliyor.

    Yalnız moral çok önemli . Validem babama çok güzel bakıyor. Bir dediğini iki etmemeye çalışıyoruz. 2007 de bekardım. Evlendik . oğlumuz oldu . Babamda tabi ki dede oldu .. Yani tüm bunlar da moral açısından etkili oldu sanırım. Şimdi torunla moral veriyoruz . Ama ne zamana kadar Allah bilir. Emeği geçen ve geçmekte olan PAÜ Hematoloji bölümündeki doktorlarımıza içtenlikle buradan teşekkürlerimi sunuyorum…

    Hastane : Pamukkale Üniversitesi Hastanesi Hematoloji bölümü
    Hasta : Burhan GÖN** ( 1944 şubat – 64 yaşında erkek )
    Teşhis : Multiple Myelom
    Tedavi başlangıç : 2007 şubat – devam ediyor
    Benim mail : electrolit@mynet.com

    YanıtlaSil
  10. Herkese Tekrar merhaba!!!
    1 Kasım'da yazdığım yazıyı okudum ve artık bişeyler yazmanın zamanı geldiğini anladım..
    3 Ocak bitti 4 ocak diyelim..o kadar çok şey değişti ki hayatımızda.. ilk kemoterapi,ikinci kemoterapi,zatüre,yorgunluklar,bezginlikler,üzüntüler..
    Geçti diyorum ve Ümit Bey'in bana yaptıgını şimdi ben size yapıyorum. Evet yüreklenenin lütfen. Biz hastalığı büyük oranda yendik!!! Geçebileceğini düzelebileceğini öğrendik.. Çok yol yürüdük çok zordu ama başardık. annem ve ben..
    17 gün olmuştu ilk yazdığımda sıkıntılar dolu bi yazı.tekrar okudugumda yüreğim sıkıldı inanın.En baştan başlıyorum.
    10 kasımda ilk kemoterapiye (VAD)başlandı!!! başlandı ama annem takibinde 3.gün zatüre oldu 10 gün hastanelerde ugraştık. Neyse ki çabuk atlattı. Kısa bi not: Evre1 ve sadece anemi ile hastaneye başvurdugumuzda hemoglobin değeri 5.3 dü. 14.gün hastaneye kontrol için tekrar gittik ve inanılmaz olan olmuştu!!hemoglobin 13.2 çıktı inanamadık... ve o kdr ilaca ragmen immmun sistemi hasta olmayan bi insanla aynıydı.. Doktorumuz bunu mucizevi olarak adlandırsa da bunu biz yaptık..Çok kötü 15 gun gecirdik. dekortlar çok yordu annemi. 1. dört günlük iğnenin başından sonuna kadar yattı. 2.dört günlük iğnede ilk 3 gün iyi son gün yataklara düştü yine. Bu arada Ümit beyin anlattığı tatlı krizlerini bizde yasadık hala yasıyoruz:)) dekortlar ne zmn biterse o 4 günü tatlı günleri ilan edip kendimize ne bulursak o çeşit tatlılar yapıyoruz. yalnız sizlere tek önerim dekortla şeker ve tuzdan uzak durmanız.. tuz tamamen su toplatıyor vücuda şekerse annemde ses kısıklıgına yani tükürük bezlerinin şişmesine neden oldu..
    2.kemoterapi bayramdan hemen sonraydı. Çok güzel bi 4 gün geçirdik annemle hastanede gerçekten.. hiçbi sorun yaşamadık tuz çoklugundan vücudunun şişmesi dışında.şimdi ikinci dekortlardayız çok mutluyuz çünkü artık yorulmuyor,yatmıyor,herseyi yapıyor.. 3.kemoterapiden sonra otolog kök hücre nakline kayseri'ye gidicez.. Şu anda aklımda sadece bu var.. sıkıntılar yaşanacak biliyorum ama annemde çok erken bi teşhis oldugundan bununda ıyı olacagını umut etmekten baska bişey gelmiyor elimizden.. Ama mutluyuz dediğim gibi en azından umudumuz çok fazla!!! şimdi uaşadığımız ve önemli saydıgım küçük şeyler yazacagım sıze..
    1- Bol su içmek çok önemli...(biz beraber içtik hep.annem ilaçları attı bende kiloları:))
    2- Kesinlikle tuz ve şekerden uzak durduk.. (yine o ilaçların etkileşimlerini engelledi bende sağlıklı yaşadım :))
    3- Ellerinde ve ayaklarında oluşan uyuşmaları önceden kandırdım iliğin çalışıyor diye ama daha sonra çözdü tabii.:) şu anda uyuşmalar bitti diyebilirim.
    4- Kimi insanda kemoterapi ilaçları saç dökmezken hatta doktorumuzun bize saçlarının dökülmeyeceğini söylemesine ragmen annemin saçları döküldü..bu bile inanılmaz yakıştı!!!:)
    5- Annem moralini hep yüksek tuttu. hatta bazen o beni zorla ağlattı.:) Yüksek moral Şart!!!

    Benden şimdilik bu kadar. Umarım bi sonraki yazacağım şeylerde bunun kadar cici ve mutluluk verici olur...
    Herkese acil şifalar!!

    Gülcecan Kuzu

    YanıtlaSil
  11. Gülcecan kardeşimin iyi haberlerine çok sevindim. Fakat bir konuya dikkat çekmek istiyorum. Kortizonu siz almasanız bile, vücuttaki etkisi devam ediyor. Tatlı yemek hem bu açıdan sakıncalı hem de kanserli hücrelerin eç çok ihtiyaç duyduğu besin maddesi şeker. Tavsiyem, tatlı bağımlılığından kurtulmanız. Sadece meyva, kuru incir ..gibi doğal şekerlerle yaşamayı öğrenseniz iyi olur. Dondurma gibi hafif tatlılar da yenebilir, özellikle evde gerçek sütten yapıyorsanız, ama ağır tatlılarla düşmanı beslemekten vazgeçin. Vücudunuz mücadele ediyor, ona destek olmalısınız. Neşenizin yerinde olması da bağışıklık sistemini güçlendiriyor. Üzüldüğünüzde, vesveseye kapıldığınızda bağışıklık sisteminize bir darbe de siz indiriyorsunuz. Bunları aklınızdan çıkarmayın. Sağlıcakla kalın.

    Ümit Gülsen

    YanıtlaSil
  12. MERHABA
    Annem 56 yaşında bızımde hastalıgımız MM ama bızım hıkayemız bıraz eskıı 4 yıl once plasmastom tanısı koyuldu.işin tedavısıyle cok zor bı sureç yaşadık.tam bıraz ii derken hastalık evre degıştı ve Multıpl Miyolem.Dün öğrendımki beyın kemıklerınde dahı hastalık var bole bı durumda neler yapacagımı bıle bılmıyorum bırazdan hemotolojı dr görüşmeye gıdecegım. bütün hastalara acıl şifalar diliyorum

    YanıtlaSil
  13. merhabalar ümit bey öncelikle burada herkesi bilgiledirdiginiz için teşekkürler bende hikayemi anlatayım;annem 2006 sonbaharında vücudundaki agrılardan dolayı şikayetçi idi istanbul şişli etfal hastanesine gitti her zamanki gibi kan testi vs.vs. testler yapıldı bu testler tam 2 ay sürdü biopsi yapıldı(biopsi sonucu temiz cıktı) sonra doktor bize multipl miyolem oldugunu ve tıp fakültesine gitmemizi tavsiye etti.bunun üzerine bende dediğiniz gibi araştırmalar sonunda türkiyenin en ünlü prof. dr.B.F'ndan zar zor randevu aldım sonuclara baktıktan sonra MM olmadıgını bel fıtıgı olabilecegini söyledi.bizde es dostun tavsiyesiyle bakırköy ruh ve sinir hast.giderek ameliyat olunması gerektiği için ameliyat oldu ilk başlarda agrıları cok azalmıstı fakat devam ediyordu 2008 kasım ayında tekrar şişli etfale gitti tekrar m.miyolem teşhisi konuldu ve cerrahpasaya gitmemiz söölendi bende bunun üzerine askeri personel oldugum için ist GATA ya götürdüm çeşitli testlerden ve biopsiden sonra (tekrar biopsi yapıldı ve acıbadem GENETİKA da biopsi testleri yapıldı (yanlız biraz pahalı)temiz cıktı.bugün yani19 ocak 2009 doktor ufak bir cam üzerindeki sıvıyı mikroskopla inceledikten sonra m.miyolem teshisi koydu erken teshis dedi ve kemoterapi görmeden ilac tedavisiyle başlayacagımızı söyledi ve %14 plazma hücre infiltasyonu mevcut diğer serilerde doplazi ve matürasyon rastlanmadı E/M:1/3 BLAST ORANI %3 yazarak ilac heyet raporu hazırladı ve cok acıklayıcı bilgiler vermedi bu konuda bana yardımcı olursanız yada olacak arkadaslar varsa sevinirim saygılarımla

    YanıtlaSil
  14. Merhabalar..
    Öncelikle Allah'tan şifa diliyorum tüm hastalara.
    Benim babam 68 yaşında ,bu hastalıktan şüpheleniyorlar ve 4 yıldır teşhis koymaya çalışıyorlar,Profa bile götürdüm nafile,Önce kan değerlerinde anormallikler gördüler ve Numune hastanesinde başladı araştırma sonra Marmara Üniv.hastanesinde devam ediyoruz şuan kontrol altında.4 kere kemik iliği alındı,tetkikler,24 saatlik kan ve idrar testi defalarca yapıldı ama bir sonuca varılamadı.Tabiiki çok zor ve yorucu bir süreç oldu bu hem babam için hem de bizim için.Ama babamın moralini yüksek tuttuk hep,kanserden şüphelendiklerini hiçbirzaman bilmedi ve anlamaması için çalışıyoruz hala.Önceleri Neorocorman kullandı,haftada 3 gün kolundan iğne oldu.1,5-2 sene kadar.şimdi onu da kestiler 3 ayda bir kontrole gidiyor,tetkikleri tekrarlıyorlar,çok şükür iyi.Benim hasta yakınlarına nacizane tavsiyem hastalarına moral versinler,gözyaşlarını içlerine akıtsınlar ama belli etmesinler hastalarına..

    YanıtlaSil
  15. Nuran Çokan Tekcan23 Şubat 2009 16:37

    Merhabalar,
    Canım ablam 1948 doğumlu. 2002 sonları 2003 başları gibi bandırma da yüksel tansiyon ve kalp ritim bozukluğu ile hastanenin yoğun bakımında tedavi gördüğü sırada dahiliye uzmanı doktoru tarafından sedimantasyonunun çok yüksel olduğu kendisine söylenmiş olmasına rağmen,çok kilolu birisi olması ve bu kilolarını 30-35 kg. kadar verdiği için kendisini çok iyi hisseden canım ablam. Doktorunun bu uyarılarını çok dikkate almayarak ( canım ablamın kendi ideası hayatında hiç kendini bu kadar iyi hissetmediği yönündeydi devamlı ) ve bunu da kimseye söylemeyerek 9 ay gibi bir zaman sonunda yine rutin kontrollerinde doktorunun ısrarla sedimantasyonunun çok yüksek olduğunu ve çok acil Balıkesir veya istanbula giderek bunun kontrolünün yapılması gerektiğini bunun % 99 kanser belirtisi olduğunu söylemesi sonucunda paniğe kapılan ablam doktorunun söylediğini biz kardeşlerine söylemesiyle bu lanet hastalıkla Miltiple Myelom hastalığıyla tanıştık.
    İlk olarak VAD tedavisi uygulandı. VAD tedavisi uygulandı. 6 ay sonraki kontrollerinde hastanın tedaviye cevapsız ve yanıtsız değerlendirildi.

    Dexometozen + Tholidomit tedavisi planlanarak taburcu edildi.

    TEDAVİ TAKVİMİ

    1 YIL SÜREYLE KULLANILACAK.

    1. Thalidobit tablet 50 mg. P.O 400 mg. 1 güne bölünecek.

    1-Sabah saat 7.00 de 2 adet tok karınla alınacak
    2-Öğle saat: 13.00 de 2 adet tok karınla alınacak
    3-Akşam saat: 18.00 de 2 adet tok karınla alınacak
    4-Gece saat: 24.00 de 2 adet alınacak

    TOPLAM 24 SAATTE 8 ADET Thalidobit ALINACAK.

    Not:1: İlaç saatlerine çok dikkat edilecek.
    4 AY YAPILACAK KÜR

    2. Dexametefon 8 mg. lık 5 ampul toplam 40 mg. serum içine konacak

    1-4 günde 1 x 5 ampul 100 c medeflex içinde 2 saatte verilecek

    9-12 günde 1 x 5 ampul 100 c medeflex içinde 2 saatte verilecek

    17-20 günde 1 x 5 ampul 100 c medeflex içinde 2 saatte verilecek

    14 GÜN ARA VERİLECEK.

    Dozlar 2. ayda gün ve miktar olarak tekrar edilecek 4 ay süreyle


    AYDA 1 KULLANILACAK İLAÇLAR

    3. Zometa 4 mg. tk. Ayda bir devamlı % 5 Dex 500 C içinde 45 dakikada verilecek.


    SÜREKLİ KULLANILACAK İLAÇLAR

    4. Dilatrend 12,5 + tablet günde 1 adet

    5. Moroket 10 mg tablet günde 1 adet

    6. Coraspin 300 tablet günde 1 adet

    7. Lansor 30 mg. günde 2 adet

    1 YIL SÜREYLE KULLANILACAK.
    Thalidobit tablet 50 mg. P.O 200 mg. 6 saatte bir günde 4 öğün alınacak

    2 hafta 4 x 1 kullanılacak tok karınla
    BİR GÜNDE 4 ADET İLAÇ İÇİLMİŞ OLACAK

    19.09.2006 02.10.2006 tarihleri arası
    Sabah saat :8.00 de 1 adet ,
    Öğlen saat :13.00 de 1 adet
    Akşam saat :19.00 1 adet
    Gece saat :01.00 1 adet ilaç içilecek

    Thalidobit tablet 50 mg. P.O 400 mg. 6 saatte bir günde 4 öğün alınacak

    03.10.2006 tarihinden itibaren
    4 x 2 ilaç devamlı bu şekilde içilecek tok karınla
    BİR GÜNDE 8 ADET İLAÇ İÇİLMİŞ OLACAK

    Sabah saat :8.00 de 2 adet ,
    Öğlen saat :13.00 de 2 adet
    Akşam saat :19.00 2 adet
    Gece saat :01.00 2 adet ilaç içilecek

    İLAÇ SAATLERİNE ÇOK DİKKAT EDİLECEK

    Bu 1 yıllık çok sıkıntılı hem canım ablam için hem de ailemiz için çok sıkıntılı geçen tedavi sürecinde her ay İstanbul’a gelindi kontroller yapıldı.Hastanede kalındı.
    Bu arada bu tedaviler esnasında bir çok kez enfeksiyon kapıldı.Enfeksiyon kanserden çok daha fazla canını yaktı canım ablamın,çok ızdıraplar çekti.
    Bu arada 96 saat takılı serumlar alındı.
    Bu tedaviler sonucunda hastalık durduruldu. 2 yıl kadar ve şimdi 1,5 aydır ablam hastanede,ilk yattığı hafta canım ablacığımı kaybedeceğiz sandık çok korktuk,çok şiddetli burun kanamaları geçirdi 2 ünite kan verdiler sonra iyileşir gibi oldu sevindik,doktoru ile konuştuk ailecek yıkıldık mafolduk olduk,hastalık tekrarlamıştı aslında biliyorduk hastalığın tekrarlayacağını ama yinede bir umut bir mucize olur diye bekledik ama maalesef olmadı.Bu son evrede hastalık daha bir kuvvetli geliyor. Daha önceden yapılan tedaviler sonucunda sinirlerin laçka olduğu çok yıprandığı ilk 4 gün ilaç vermeye başladığını ama canım ablamda uyuşmalar ve hissizlik başlayınca tedavi dr. kesti çünkü felç olma riskinin çok yüksek olduğunu söyledi.Canım ablamın hastalığın tekrarlaması sonucunda böbrekleri iflas etmiş durumda ve 1 aydır haftada 3-4 kez diyalize giriyor.
    Doktorunun bize söylediği bu tür hastaların çok az bir bölümünün ortalama 5 yıl gibi yaşadığını canım ablamı 6 yıldır tedavi ettiklerini ve artık çok fazla yapılacak bir şey olmadığını söyledi.
    Bu yazıyı yazdığım saatlerde canım ablam bir operasyon geçiriyor.Artık damar bulamadıkları için bir operasyon yapılıyor bir şey takacaklar şu an adını hatırlayamıyorum.Çünkü diyalize gittiğinde boyunda yapıyorlar şu anda bundan sonra kolundan yapmaları gerekiyormuş.Damarın tıkanması gibi bir risk varmış.
    Biz ve canım ablam 6 yıldır çok büyük bir mücadele veriyoruz.Bizim tek arzumuz canım ablamın kendi ihtiyaçlarını karşılayabilmesi ve yatağa bağlanmamasıydı Allaha çok şükür 6 yıl gibi bir zaman içerisinde canım ablam bunu başardı.Ancak artık hastalık çok hızlı ilerliyor.Şimdi tek dileğimiz canım ablamın acı çekmemesi ve yatağa bağlanmaması, canım ablam aslında her şeyin farkında ama biz üzülmeyelim diye söylediklerimize inanıyormuş gibi yapıyor.Hastalığının tekrarladığını söylemedik yoksa kendini tamamen bırakacağından korkuyoruz.
    İşte bizimde hikayemiz bu Allah kimseye dermanı olmayan dert vermesin.
    Allah herkese acil şifalar versin.
    Saygılarımla,
    Nuran Çokan Tekcan
    Hastanın adı: Gülşen Şeref

    YanıtlaSil
  16. merhaba
    48 yasındaki arkadasıma (kadın) bugün mm teshisi konuldu. Acil doktor ve hastane bilgilerine ihtiyacımız var. henuz safhası belli degil, testleri devam ediyor.
    herkese gecmis olsun dileklerimle
    mail adresim: belma arcan@gmail.com

    YanıtlaSil
  17. merhabalar benim babamda multiple miyeloma hastası teşhisi 3ay önce kondu babam 62 yaşında afyon kocatepe hastanesi koydu şu an antalya tıpta yatıyoruz kemoterapi alıyor babam 2 seans bitti 96 saat bitti yani ama hala babamın ayağa kalkabilecek durumu yok hep yatarak bir vaziyette ama şükrediyoruz yaşıyor tüm hastalara geçmiş olsun dileklrimle acil şifalar diliyorum .

    YanıtlaSil
  18. merhabalar.öncelikle tüm hastalara acil şifalar diliyorum.benim de babam için mm teşhisi dün konuldu.2,5-3 aydır bel ağrıları vardı.bel fıtığı teşhisi konuldu.daha sonra bel fıtığı olmadığı,omurilik daralması olduğu ve derhal ameliyat edilmesi gerektiği söylendi.ameliyat için yapılan tetkiklerde böbrek yetmezliğinden şüphelenilmesi ile yapılan testler sonucu maalesef multıple myelom teşhisi kondu.tedaviye bugün başladık.umarım tedavi olmulu sonuç verir ve babam tekrar sağlığına kavuşur.

    YanıtlaSil
  19. s.a. babama gecen hafta mm teşhisi konuldu. hiç anlayamadık ama hastalık ilerlemiş. babam şuan ihtiyaçlarını kendisi goremıyo yatmakta ve kalkmakta zorluk cekıyo hatta kendısı yapamıyo kemotelapının ilki bugun bıttı fakat babamda herhangı bır değişiklik yok. tek istediğimiz babamın kendı ihtiyaclarını kendısının gorebılmesı, gezmeyı seven bır ınsan ve dısarı cıkıp gezebılmesını ıstıyoruz babam 60 yasında zamanla bu ıstedıklerımız gercekleşir mi, gerceklesırse ne kadar surede gerceklesır tahmınen bilgin varsa yardımcı olur musun? bütün dualarım sizlerle Allah'a emanet olun

    YanıtlaSil
  20. Geçmiş olsun,
    60 yaş fazla değil, muhtemelen babanızı toparlarlar fakat bu hemen olmaz, aylar sürebilir. Hastalığın ne kadar hasar verdiği de çok önemli. İnşallah kemiklerde kalıcı hasar yoktur. İliği bir şekilde düzeltiyorlar, kontrol altına alabiliyorlar fakat kemikler zayıflayıp kırılırsa, büyük dert oluyor. Hangisi uyuyor anlamak için sırasıyla tedavileri denemeye başlayacaklar.
    İyileşebilmek (en azından günlük hayata devam edebilmek) için şunlar gerekiyor :
    1-Sosyal güvenlik (Emekli sandığı, SSK,Bağkur ya da özel sağlık sigortası) 2-Doğru hastane,doğru doktor,doğru tedavi 3-İyi ve dikkatli bakım 4-Yaşama ve mücadele etme arzusu 5- Bir ruhsal rahatlama ve teslim olma hali 6-Meraklı ve cansıkıcı insanlardan ve yıpratıcı işlerden arınma, sevilen insanlarla ve işlerle birlikte olma.

    Ben artık iyileşmenin gerçekten istenip istenmediğinin, tam belirleyici olmamakla birlikte, çok önemli olduğunu düşünüyorum.
    Tedaviye zaman koymayın, bu hastalığa bulaşan, uzun yola çıkmaya hüküm giyer.

    Hasta yakınları da hasta kadar çekerler malesef. Sizin sağlam durmanız şart. Artık üzülmeyi, bir yana bırakın. Bu lüksünüz yok. Şimdi mücadele zamanı.

    Allah hepimizin yardımcısı olsun.

    YanıtlaSil
  21. abi Allah senden razı olsun yüreğime su serptin inşallah tüm hastalar iyileşir bunların içinde babamda olur. ankara üniversitesi araştırma hastanesinde yatıyor dr ismi vermek doğru olmaz sanırım formun sürekli takipcisiyim dualarımızı eksik etmeyelim herkese geçmiş olsun Allah!a emanet olun

    YanıtlaSil
  22. öncelikle herkese acil şifalar diliyorum.03/04/09 tarihi itibari ile babama MM teşhisi kondu.66 yaşında olan babam 21/03/09 tarihinde halsizlik şikayeti ile doktora gitmiş ve çok kansız kaldığı gerekçesi ile yatış işlemleri yapılarak kendisine 4 gün süre ile 6 ünite kan verilmiş.4.günün sonunda kan değerlerinde düzelme görülmüş ve taburcu edilmiş.Halsizlikle birlikte gribal enfeksiyona yaklandı. Doktorlardan tam net bilgi alamadığımız gerekçesi ile Denizli PAÜ araştırama hastanesine getirdik ve acil giriş yaptık çünkü halsizlik,sırt ağrısı, burun kanaması ve uçukları bizi endişelendirmeye başlamıştı. Akşama kadar yapılan tetkikler sonucunda börek yetmezliği olabileceği söylendi, kan değerleri iyi olmadığı için de yatış işlemleri yapıldı. Dün itibari ile kendisine ilik biyobsisi ve flow testi yapıldı.Hastalık hakkında hiçbir bilgim olmadığı için internette araştırma yaparken sizleri buldum. Hastalık hakkında hiç bir bilgimiz yok nasıl seyreder, neler yapmalıyız, bu süreç nasıl işler bilmiyoruz.Ümit Bey'in dediği gibi uzun bir yolculuğa başladık, verebileceğiniz tavsiyeler olursa çok sevinirim çünkü hala olayın şokunu üzerimden atabilmiş değilim.Kendisine 4 günlük kemoterapi uygulanacak, kemoterapide bağışıklık sistemi tamamen zayıflayacağı söylendi, ağır geçireceği belirtildi bu süreçte biz babam için ne yapabiliriz?Bu hastalıkla savaşmak zorundayız bu nedenle bilgi ve tecrübelerinizden faydalanmak istiyorum. Yardımlarınız için şimdiden çok teşekkür ediyorum ve babamla birlikte herkese Allah'tan acil şifalar diliyorum.
    Mail ile ulaşmak isteyenler olur ise nbozkaya_@hotmail.com adresinden bana ulaşabilirler.Allah hepimizin yardımcısı olsun.

    YanıtlaSil
  23. hastalığınızın ismini tesadüfen kendi hastalığım hakkında güncel bilgiler ararken öğrendim ve inceledim bende multiple skleroz hastasıyım!farkındayım bu blogta işim yok ama sadece hepinize Allah'tan acil şifalar dilemek için yorumda bulundum...Allah hepimizin yar ve yardımcısı olsun!

    YanıtlaSil
  24. Babam 5 kur VAD aldı.Allah' a şükür hastalıkla alakalı iyileşme sağlandı ama vücudu çok yıprandı.Sağa sola tutunup yürüyebliyor.6 ay önce sırtına platin benzeri parça takıldı.O zamanda yoğun bakımdan çıkınca böyle olmuştu.Ddaha sonra kendi yürümeye başlamıştı.Ama vucusu kuvvetliydi.İnşaallah tekrar kendi işlerini görmeye başlar,

    Siz bunları bilen arkadaşlardan ricam VAD tedavisinden sonra vücüdun toparlanması için neler önererebilirsiniz (Yemek,içmek, egzersiz,..)bunları belirmeniz.

    Kalın sağlıacakla...

    YanıtlaSil
  25. kesinlikle doğru doktor seçimi yapılmalı babam altı yıldır tedavi görüyor.

    sorunlarınız olursa a_turgut07@hotmail.com

    YanıtlaSil
  26. yazdıklanız... nötropeni, yoğunbakımm bunlar benim son 6 ayımın kabusları oldu ve olmaya devam ediyorr. bende babamı kaybettim, aynı hastalık aynı süreç.ne denirki zor çok zorr. ALLAH HEPİMİZE YARIM ETSİN

    YanıtlaSil
  27. MUSTAFA DAĞERİ28 Eylül 2009 11:39

    merhaba 28 Eylül 2008 Pazar 00:39 yazan ayşen kardeşimizin yazdıklarının aynısı durumumuz annemin hastalığı çok geç farkedildi , ALLAH HERKEZE ACİL ŞİFALAR VERSİN

    YanıtlaSil
  28. bu hastalıkların en büyük düşmanı ne yazıkki infeksiyon. özelliklede sepsis denilen illet infeksiyon. yanı infeksiyonun kana bulaşması. babam bir çok zatureyi atlatmasına rağmen malesef sepsise yenik düştü. size tavsiyem en ufak bir hırıltıda dahi hemen acile götürün.

    YanıtlaSil
  29. babama 4 yıl önce MM teşhisi kondu (1947 doğumlu),2 yıl önce kök hücre nakli yapıldı. Arada yapılan tedaviler ve sıkıntılardan ,nakil için yapılan hazırlıklardan bahsetmek istemiyorum.Zaten bu hastalıkla tanışan herkesin bu konuda yeterince tecrübesi vardır.
    Şu an rutin periyodlarla Kappa hafif zincir testlerini yaptırıyor,Çapa'da tedavi görüyoruz.Beni rahatsız eden şey net olarak iyileşme diye birşey olmaması,sürekli tetikte olmak,ama maalesef bu tip hastalıklarda tedavi olsanız bile onunla beraber yaşamaya alışmak ve dikkat etmek gerekiyor.
    Herkese geçmiş olsun ,acil şifalar dilerim.

    YanıtlaSil
  30. benim babam 60 yasinda. hacettepe hastanesinde 1 ay once mm teshisi koyuldu. sinsi hastalik bel agrisiyla basladi. suan kemoterapi aliyor. ilk hafta ilk dort gun hicbir yan etki olmadi halsizlik disinda. 5. ve 6.gun bulanti kusma oldu. oturdugu yerden ancak yardimla kalkabiliyor ve yataga yardimla yatabiliyor. simdi ikinci haftasinda insallah guzel babam eski haline biran once kavusur. interneti cok arastirdim. hep olum yorumlari vardi. cok agladim nolur babam olmesin diye.allahtan umit kesilmez, dediginiz gibi moral moral moral.doktor demis %95 sonuclanir diye. ama bitmesi icin kemik iligi nakli biraz zor gorunuoor.allah hekese sifa versin. vefat edenlerin ailelerine sabir versin. bu sac dokulmesi nekdr surede gerceklesiyor.onu merak ettim.

    YanıtlaSil
  31. merhabalar benim eşim 40 yaşında 99 yılında bundan 11 sene önce mm teşhisi konuldu. bacağındaki bir ağrıyla gittik 4-5 aylık bir araştırma ve tetkikler sonucunda ibni sina hastanesinde çok değerli bir prof. sayesinde 6 kür kemoterapi ve otolog kök hücre nakliyle tedavisi tamamlandı.. aylık daha sonra 3 aylık kontrollerle devam eden takiplerimiz sırasında eşimin görevi nedeniyle hastane değiştirmesi gerekti doktorumuz ve hastane memnuniyetsizliğinden son 2 senede kontrollerini aksattı israrlarımıza rağmen sağlığı konusunda duyarsızdı.. maalesef 2008 ocak ayında ard arda gelen enfeksiyonlarla ameliyatlarla eylül ayında hastalığının nüksettiğini öğrendik.. üstelikde çok ilerlemiş 3 evresinde dönüş yaptı şuanda mücadelemizde en başa döndük tekrar nakil düşünülüyor ama böbreklerini yitirdi artık diyalize bağımlı kemoterapilere cevap veriyor fakat 3 kemoterapide ani akciğer enfeksiyonuyla yoğun bakıma girdi.. şuanda kanamaları halsizliği var.. mücadelemiz devam ediyor.. dilerim tüm hastalar sağlığına kavuşur.. çünkü bakan kişiler bir yere kadar yardımcı olabilir önce hasta kendi kendisinin doktoru olmalı.. asla ümidinizi kaybetmeyin yeterki sabırlı olup tedavilerinizi aksatmayın.. herkese acil şifalar diliyorum..

    YanıtlaSil
  32. Babası 60 yaşında Hacettepede tedavi gören arkadaşa ve eşi 40 yaşında 11 senedir tedavi gören arkadaşa sesleniyorum.Bu hastalık ta gerçekten sabır çok önemli.Bir kere bu hastalık çok çok yavaş gelişip belli bir aşamaya gelmeden anlaşılamıyor.Anlaşıldıktan sonrada tedavi aşamasına geçildiğinde,yine yavaş yavaş iyileşme oluyor.Ama çoğunlukla kemoterapiye yüzde doksandan fazla yanıt veriyor.Evet bu hastalık asla ihmale gelmez.tedaviler aksatılmamalı,moraller yüksek tutulmalı.Ve tıp hergeçen gün ilerliyor.Ben de şu anda ilik nakline yaklaşıyorum.Hastalığımın başlangıcı 2 sene takriben ama doktorların teşhisi koyamamasından dolayı tedavim geç başladı çok zor günler geçirdim.8.Kür kemoterapi ile şu an iyiyim diyebilirim.Yine hastalığın ikinci kez döndüğü ve ikinci ilik nakli olan şu an iyi ve çalışır durumda tanıdığımın kardeşi var.Lütfen kimse umudunu yitirmesin.Yaşam enerjimizi hep ayakta tutarsak iyileşme süreci hızlanıyor.Ben kendimden biliyorum.Yani hep pozitif olacağız.Yatakta kıvrandığım günlerde hep bunu yapmaya çalıştım.Belkide bu hastalığın her hastada aynı durumda da olsa aynı tedavide uygulansa herkeste ayrı şekilde etkili olması yaşam enerjisini kullanma gücündendir kimbilir??Herkese sabır,şifa,bol pozitif düşünce gücü diliyorum.elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
  33. merhabalar benim de kayın pederim mm hastası ama okuduğum yorumlara bakarsam en şanslı hastalarda birisiyiz . biz 4 yıl önce kendi çalıştığım hastanede kendi bölümümdeki doktorumuzun ufak bir şüphesi(sedimantasyon yüksekliği) üzerine iğne biyopsisi ve mikroskobik incelemeyle teşhis koydu .ve k.t.ü de hematoloji uzmanına yönlendirdi .6 aylık alkaren ve prednol tedavisi gördü.sonra dr.umuz tedaviyi kesti .geçen yıl ani kalp krizi geçirdi.anjio yapıldı. ve hiç tereddüt etmeden bypass olmayı kabul etti.biz hiç umut etmezken diğer hastalardan daha çabuk iyileşti.şuan 84 yaşında 6 ay önce kalça kemiklerinde şiddetli ağrı başladı .emar tomo ve akciğer filmleri sonucunda hastalıkta herhangi bir anormal ilerleme yok. ama dr umuz 6 aylık alkaren tedavisine tekrar başladı .o hastalığını bilmiyor ben hemşireyim ben bildiğim kadarıyla şimdilik çok iyi durumda olduğunun farkındayım .ama bizim şansımız sanırım çok erken teşhis edilmesi ve babamızın yaşama çok bağlı olması .Allah bütün hastalara acil şifalar versin.

    YanıtlaSil
  34. merhaba
    benim de eşim mm hastası ve evre 3teyiz..yani kemik tutulumları çok fazla...ancak buna rağmen yapılan 3 biyopside de problemli plazma hücresine rastlanmadı...tabi bu iyi birşey mi?? yada evre 3e rağmen nasıl böyle oluyor?? bir türlü doktorumuz açıklayamıyor...böyle bir tecrübesi olan varsa lütfen bir fikir versin..herkese acil şifalar

    YanıtlaSil
  35. Tuhaf gerçekten. Bayramdan sonra kontrole gittiğimde, doktoruma bir sorayım bakalım böyle bir şey mümkün mü.

    YanıtlaSil
  36. bana da tuhaf geldi, tedavi aldımı acaba, yoksa kendi kendine nasıl kaybolur ki... bizimde 3.evre ve 3 yıldır asansör gibi devamlı inip çıkıyor. bende merak ettim.

    YanıtlaSil
  37. henüz tedavinin başındayız..2 ay oldu teşhis konalı..2 VAD kürü aldık...iki kez kalça kemiğinden bir kez de sırttan yapıldı ama %1 bile plazma hücresi görülmedi...biz ilkel mantıkla en azından otolog için işimiz kolaylaşır diyoruz ama bir yandan da kafamız çok karışık...hatta az önce doktorumuz arayıp amerikan hastanesinde omirilikten parça aldırmamız gerektiğini,ondan önce 3. kürü vermeyeceklerini söyledi...ümit bey şimdiden teşekkürler

    YanıtlaSil
  38. Bence de emin olmadan tedaviye devam etmeyin. Bu bana yaklaşık bir yıl önceki bir olayı hatırlattı. Biri sürekli benle görüşmek istiyordu. Annesine myeloma teşhisi konmuş fakat hastaneye güvenmiyordu, hiç ilgilenmediler diyordu. Telefonda bir kaç test sonucu okudu. Ben de hiç sevmem böyle şeyleri, sonuçta ben doktor değilim ki, ben de hastayım...herneyse..
    Fakat okuduğu değerlerin myeloma ile ilgisi yoktu. Üstelik ağır bir kemoterapi reçetesi vermişler (Talidomid+Kortizon) yaşlı kadına, hapların hepsini yutsun demişler. Hiç bir şeyden haberleri yok...
    Ben de, adama dedimki.."Arkadaşım, sen o ilaçları şimdilik bir kenara koy ve git doğru dürüst bir doktora anneni göster." Burhan Ferhanoğlu'nun adını verdim...
    Aradan bir iki hafta geçti, adam tekrar aradı, dedi ki "Annem myeloma değilmiş..."
    Burada durum aynı değil tabi ki, fakat teşhisten emin olmadan, bu kadar ağır bir tedaviye başlamak doğru değil bence de.
    Benim omurgamdan da parça aldılar. Teşhis'de anlatmış olmam lazım. Acıdan bayılacaktım. Fakat bazıları da bana çok kolay olduğunu söylediler, hem hastanın huyuna, hem de doktorların maharetine göre değişiyor anlaşılan. Benim, genel anestezi ile yapılmayan her işim çok feci oldu, o yüzden artık genel anestezinin risklerini göze alıp, öyle izin veriyorum bu operasyonlara.
    Peki bu acıya değidi mi? Malesef değmedi. Beni bayıltmadan alabildikleri miktar çok azdı ve bir işe yaramadı. Fakat diğer kan testleri (immunfiksasyon elektroforezi) çok net olarak myeloma'ya işaret ediyordu.

    YanıtlaSil
  39. bizde Burhan Bey'in hastasıyız..kendisine ve ekibine çok güveniyoruz..ancak o da bu durumu açıklayamıyor..hatta bir dr arkadaşına daha danıştı ve klinik bulgular tanı için yeterli deyip başladılar vad'a...dün omurgasından 3 ayrı noktadan veri aldılar ve eşim sanki bir iğne yapılmış kadar rahat..sanırım dr mahareti çok önemli çünkü ilk alındığında 2 gün baygın gibi yatmıştı...allah hepimize kolaylık versin...

    YanıtlaSil
  40. Herkese geçmiş olsun ve iyi bayramlar. Benim anneme de yeni multiple myelom teşhisi kondu. Tabii çok yıkıldık. Sağ kolunu kullanamıyordu. 3-4 aydır kireçleme teşhisi konduğu için onun tedavisini gördü, en son fizik tedaviye başlamak için gittiği doktorun kan tahlili istemesi ve sedimatasyon değerinin yüksek çıkması sonucu iç hastalıkları oradan da hemotoji bölümüne gittik. Sonuçta teşhisi ilk ben ve eşim öğrendik. Günlerce anneme, babama,kardeşime söyleyemedim. Annem benim zorumla kendini hemotoloji doktorunda buldu. Sağ omzunda tutulum fazlaydı ve kitle oluşmuştu. Sağ omzundan ışın tedavisine başlatacağımız günden bir gün önce sağ kolu omzundan kırıldı. MM hastalığından dolayı ameliyat edemediler. Annem kırığı ile yaşarken çok acı çekiyor. Ne zaman ameliyat olup bu acıdan kurtulabilecek bilmiyorum. 7 Aralıkta da kemoterapiye başlayacağız. Annem 61 yaşında, Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesinde tedavi oluyor. Bizim gibi kırık problemi yaşayan oldu mu? Tüm hastalara acil şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
  41. size çok geçmiş olsun. bizde de başlangıçta kaburgalarda ağrı vardı, fizik tedavi falan hepimizin aynı hikayesi. kaburgalarda fazlaca kırıklar oldu. en son omurgada kırık oldu. daha doğrusu oturma oldu.çok çektik ve kifoplast ile doldurdular. şimdi çok rahatız. ama teşhis konduğundan beri düzenli olarak zometa oluyoruz.kemikler bayağı güçlendi. merak etmeyin kemik olayını çözüyorlar. içiniz rahat olsun.ilk teşhis konduğunda eşim 59 yaşında idi.ama kemikleriniz 80 yaşındaki bir insanın kemikleri gibi dediler.cam çocuk gibisin çok dikkatli olmasın demişleri. inanın şimdi gayet sağlamlaştı. size de güç dilerim.

    YanıtlaSil
  42. Sinsi hastalık miyeloma:Teşhis gerçekten çok zor konuluyor.Bende 2 yıla yakın teşhis konamadığı için çok zor günler yaşamıştım.Ama annesinin kolunda kırık oluşan arkadaş bizim gibi kırık problemi yaşayan varmı demiş.Olmazmı???Bu hastalığın en kötü belirtilerinden biridir kırıklar!!!Ama siz dua edin kolda oluşmuş kırıklar.Ama kolu onarmak daha kolay.Bende omurgalarımda kırıklar oluştu.Otururken,hapşırırken,yataktan kalkarken hatta boynumdaki fları silkelerken 4 tane omurgam kırıldı ve çöktü.Buna bağlı olarak boyum 5-6 ay içinde 15 santim kısaldı.Bedenimde hemen nerdeyse bütün kaburgalarımda kırıklar oluştu...2 yıl teşhis konamamıştı.Ancak kırıklardan sonra o da güçlükle kondu teşhis.Tabii doktorların çok büyük ihmali oldu.Ama bende bu iskelet sistemime bu kadar büyük hasar vermesi ben o dönemde 49-50 yaşımdaydım ve menapoza yeni girmiştim ayrıca tiroit bezimin büyük bölümü alınmıştı ve sentetik tiroit hormonu(levotiron) 8 yıl kullanmıştım bunlar kemik erimesi riskini çok arttıran faktörlerdi.Üzerine miyelomda binince ve 2 yıl hiç tedavi olmadan hastalık ilerledikçe kemiklerm dayanamadı 2-3 ay da bütün bedenimdeki kemikler kırıldı.ve ozaman anlaşıldı hastalığım.Şu an 52 yaşındayım 7.kür velcade alacağım ve 8. kürden sonra tedavimi üstlenen ege üniversitesinde ilik nakli yapılacak...Herkese acil şifalar diliyor,Kurban Bayramlarını kutluyorum...Biliyorsunuz ki düşünce gücü çok önemli hep pozitif olmaya çalışalım.Tıp başdöndürücü bir hızla ilerliyor herzaman hep umut var!... Herkese bol pozitif düşünceler... elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
  43. Tülin Tanyeli
    Dün annemin mm hastalığından dolayı ve ayrıca beni çok korkutan kolundaki kırığı ile ilgili yorum yazmıştım. bana cevap yazan tüm arkadaşlara çok teşekkür ederim, beni çok rahatlattılar. Ümit Bey size de sonsuz teşekkürlerimi sunuyorum böyle bir site oluşturduğunuz için.Bu site sayesinde dertlerimizi paylaşarak birbirimize destek olduğumuzu düşünüyorum.

    YanıtlaSil
  44. SLM ARKADAŞLAR ALLAH HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUN 2006 YILI MAYIS AYINDAN BERİ ANNEME BU İLLET HASTALIK YANİ MULTPLE MYELOM TANISI KONULDU O GÜNDEN BERİ UĞRAŞIYORUZ ANNEM 2008 YAZA KADAR İLAÇ VE İĞNE TEDAVİSİ GÖRDÜ SONRA KANINDA DÜZELME OLMUŞ DEDİLER VE İĞNE İLAÇLARINI KESTİLER TABİ DÜNYALAR BİZİM OLDU ÇOK ŞÜKÜR ARTIK İYİLEŞTİ DİYE AMA NE YAZIK Kİ 2009 EYLÜL AYINDAN İTİBAREN TEKRAR HASTALIĞI BAŞLAMIŞ DEDİLER ÇÜNKÜ KAFASINDA KİTLE VAR ŞUANDA VE BAYA BÜYÜMÜŞ DURUMDA ŞUANDA SOL KOLU ÇOK AZ TUTUYO BİR ATEŞ BASIYO,BİR KEMİKLERİM YANIYO DİYO ARTIK NAPICAĞIMIZI ŞAŞIRDIK TABİ MORAL ÇOK ÖNEMLİ ŞUANDA HASTALIĞINI BİLMİYO SADECE KANINDA KİRLİLİK VAR DİYE GEÇİŞTİRİYORUZ ZATEN HASTALIK PSİKOLOJİSİ YETİYO BİR DE HASTALIĞINI BİLSE HEPTEN KÖTÜ OLUR DİYE KORKUYORUZ ALLAH KORUSUN 15.12.2009 TARİHİNDE ALLAHIN İZNİYLE TEKRAR İĞNE TEDAVİSİNE BAŞLAYACAK TABİ KAFASINDAKİ KİTLE İÇİN DE IŞIN TEDAVİSİ GÖRECEKMİŞ,SOL KOLUN TUTMAMASI DA İNŞAALLAH BU İĞNELERDEN SONRA DÜZELECEKMİŞ DEDİLER DR TABİKİ ÇOK ÖNEMLİ ANNEM BU HASTALIĞA YAKALANDIĞINDA TAM 60 YAŞINDAYDI Kİ BU HASTALIKTA ZATEN GENELDE O YAŞLARDA ÇIKIYORMUŞ AMA LANET DR LAR İLİK NAKLİNİ O ZAMAN YAPMAMIŞLAR OYSAKİ O ZAMAN YAPSALARMIŞ BELKİ DAHA DA İYİ OLUCAKMIŞ DEDİ ŞİMDİKİ DR U HER NEYSE ARKADAŞLAR ALLAH HEPİMİZİ VE SEVDİKLERİMİZİ KORUSUN İNŞAALLAH SONUÇ OLARAK BU HASTALIK GEÇMİYO SADECE BU TEDAVİ YAŞAM SÜRECİNİ UZATIYOR VE DE YAŞAM KALİTESİNİ YANİ KENDİ İHTİYAÇALRINI KARŞILAMASINA NEDEN OLUYOR BAŞKA DA BİŞEY YOK İŞTE BU CÜMLELERİ ARTIK ZOR OLSADA KENDİME KABULLENDİRMEYE ÇALIŞIYORUM NAPALIM HERŞEY BİZLER İÇİN MİŞ MAALESEF ALLAHA EMANET OLUN SORMAK İSTEDİĞİNİZ SORU VARSA MAİLİME YAZABİLİRSİNİZ ELİMDEN GELDİĞİNCE BİRBİRİMİZE YARDIMCI OLMAYA ÇALIŞIRIZ YETER Kİ SEVDİKLERİMİZ İYİ OLSUN AZ ÇOK ARTIK B HASTALIKLA İÇİÇE OLDUK ALLAH TAN ÜMİT KESİLMEZ.ALLAH TÜM HASTALARIMIZA ŞİFA VERSİN İNŞAALLAH

    YanıtlaSil
  45. merhaba
    daha öncede yazmıştım eşimin biyopsileri temiz çıkıyor diye...yapılan 3 yeni biyopsi de temiz çıktı...hemde vertebralardan alınmasına ve alınan bölgede kemik tutulumları yoğun olmasına rağmen...doktorumuz belki uygulanan kt hastalığı bastırmış olabilir diyor...bu arada güzel haber; 30 eylülde 5000 olan Igg bugün itibariyle 1730..ki bunu da mucizevi olarak değerlendirdi ekibimiz...bu hastalıkla ilgili okuduğum her bilgi bizde farklılık gösterdi...bu da şunu destekliyor gerçekten hastalık değil hasta var...allah hepimizin yardımcısı olsun...labirenti herkes kendi çözecek galiba...sevgiler

    YanıtlaSil
  46. gürsel bey 1 yıl önce sizinle devamlı görüşmek isteyen kişi bendim evet burhan bey miyeloma yok dedi ama bu gün elimde vad ilacları için rapor verdi vad kemoterapiye başayacagız bu doktorların ne yapmak istediklerini bi ben anlamıs değilim ve anlayamayacagımda 2006 dan bu yana hastalıgın ismini koyamıyolarsa bıraksınlar o meslegi raporda evre 3 diyo ve yukarıda bir arkadasımız yazmıs evet bizimde 2 biopsi sonucları ve ped sonucları temiz kemikte bir problem yok sadece ıg A kappa degerleri yükseldi yani sonucta miyeloma dediler gelin siz kime inanacagımı söyleyin

    YanıtlaSil
  47. Lütfü ÇITIROĞLU-Zonguldak

    öncelikle ümit bey'e ailesine ve sevdiklerine
    sonralıkla bu platformdaki herkese ve yakınlarına
    geçmiş olsun gelecek olsun ve kolay gelsin

    ben zonguldak'tan lütfü çıtıroğlu
    iyi bir MM hastasıyım
    1957 doğumluyum
    ve fakat bugün tam onsekiz aylık oldum
    tandem otolog kök hücre nakillerinden
    ikincisinin üzerinden bir buçuk yıl geçmiş
    şikayet tanı tedavi kemoterapi nakil iyileşme
    hastane doktor vb'ne ilişkin
    anlatacak çok şeyim var
    bütün bunları ilgilenenler ile paylaşmak istiyorum
    en kısa zamanda geniş ve ayrıntılı yazacağım

    "Ömür dediğin üç gündür
    dün geldi geçti, yarın meçhuldür
    o halde ömür dediğin bir gündür
    o da bugündür."

    bu duygularla hepinizi sevgiyle selamlıyorum
    görüşmek üzere

    YanıtlaSil
  48. sevgili inci hanım,size bir türlü ulaşamıyorum...umarım buradan sesimi duyarsınız..bana maille dönerseniz çok sevinirim..selda

    YanıtlaSil
  49. merhabalar ümit bey
    annem de ayni hastalikla tanismak zorunda kaldi. hastaligi ilk duydugumda hemen internete girip arastirma yapmak istedim. sonrada karsima sizin blog yayininiz cikti. sizin hastalik surecini tek tek okudum ve su ana kadar annemde ayni sekilde tedavi sureci devam etmekte ( dekort VAD nakil talidomid )
    gecen nisan ayinda nakil oldu ve su anda ayda 1 kere kontrole gidip talidomid kullaniyor allaha sukur su an icin kendisini cok iyi hissediyor doktorlarda degerlerinden memnun.
    Hastaligi ogrendigimden beri hep sizden bahsettim sizin deneyimlerinizi aktarmaya calistim. Annemde hicbir zman umutsuzluk yasamadi ve hep ben iyilesecegim dedi. bunda birazda sizin bu blog yayinizin katkisi oldugunu dusunuyorum o yuzden sizlere tesekkur etmek istedim .
    iyi gunler
    Samet DEMİRDAL
    AYDIN

    YanıtlaSil
  50. Seldacım sana kaç mail attım kaç kere ara dedim bekledim seni merak ettim.Ama neyse şu anda buluştuk.Telefonum 0 532 505 86 15......0552 505 86 15
    İnci Meriç

    YanıtlaSil
  51. Öncelikle Ümit beyi olmak üzere bloga katılım yapan herkesi selamlıyorum...Ümit beycim öncelikle sizin iyilik haberinizi merakla bekliyorum !...Dualarımda hep varsınız.İnşallah en kısa zamanda iyilik haberinizi verirsiniz !!!Tüm miyelomlular Allaha emenet olsun inşallah.Ayrıca bu bloga yeni katıldığını sandığım Zonguldaklı Lütfü Beye de şifalar diliyorum...İyiyim demiş ! ALLAHIM DAHA DA İYİ ETSİN İNŞALLAH !Ne kadar güzel bir dörtlük yazmış ! Kendisine teşekkür ederim.Gün bugünse;Bugün de hayatın son günüyse;Neden o zaman bugünün kıymetini bilmeyelim ???Hep umutlu olalım...Ayrıca Aydınlı Samet Demirdalın annesine de ALLAHIM DAHA DA SAĞLIK VERSİN İNŞALLAH !!!Yine Selda süren adlı arkadaşa da tekrar sesleniyorum : En kısa zamanda telefonunu bekliyorum...Tülin Tanyeli arkadaşımızın annesi de VAD tedavisine yanıt verdi ve en kısa zamanda iyileşecek!!!Ben herkese BOL POZİTİF DÜŞÜNCE GÜCÜ VE ACİL ŞİFALAR DİLİYORUM...Böyle bir blogumuz olduğu için çok şanslıyız.Allah Ümit Beye Bol Sağlık ve güç versin.Ve bu blogu yıllar boyu sürdürsün...HEPİNİZ ALLAHA EMANET OLUN !...

    YanıtlaSil
  52. merhabalar benım anneannem 72 yaşında 2 yıl önce bu hastalıkla tanıstık ilaçlarla tedavi oldu veiyileşmişti fakat 2 ay önce hastaık gerı geldi kemoterapı ve ilaçlar başlatıldı fakat son yapılan kan tahlılınde trombosıt değeri 35000 oldugu için dr.kemoterapiyi durdurdu.velcade sanırım ilacınb adı onu veremeyeceğini söyledı yukselmesını beklıycekmıs.trombosıt nasıl kendı kendıne yukselebılırkı?buarada 3.evre ama kemıklerde henuz kırılma yada aşırı bı ağrı yok ama çok halsız ve kansız.düşüncelerinizi ve orumlarınızı paylaşırsanız sevinirim.teşekkurler

    YanıtlaSil
  53. su an ablamin hastaligi icin multiple mylelom olabilir dedigi icin yaziyorum. 2 ay once kaburgalarinda siddetli agrilar oldu. c3 de litik lezyon goruldu.Acibadem hastanesinde Syntogtafi ve emg temiz cikti. Boyun agrilari artinca 15 gun fizik tedavi gordu.Asiri halsizlik yemek yiyememe ve asiri sinirlilik var.Agrilari dayanilmaz olunca bugun kucuk bir klinige goturdum.dr. bazi kan degerlerinde anormallik gordu.ALP 668 ve sedimantasyon yuksek. Yarin ca, ast,alt,pth gibi testler istedi.ne yapacagimi bilmiyorum. Deneyimli arkadaslar bir yorum yapabilir mi

    YanıtlaSil
  54. Myeloma'yı diğer eklem, romatizma, ortopedi problemlerinden ayrıştırmak kolay değildir fakat Acıbadem hastanesinin bunu atlayacağını sanmıyorum. Myeloma'dan şüphelenildiğinde yapacak iki şey var. İmmünfiksasyon elektroforezi (bir kan testi, sonuçları 3-4 günde çıkar) ve omurilikten alınan örnek (biyopsi). Bu iki durumu net olarak söyler. (bazı istisnalar da oluyor.)
    Ağrının dayanılmaz olduğu durumlarda verilen bazı ilaçlar var fakat kırmızı reçete ile satılır. Eczaneden serbestçe alabileceğiniz ilaçlar da var fakat doktora sormadan almasanız iyi olur, test sonuçlarını da etkileyebilirsiniz. Örneğin, Apranax Forte, leblebi gibi yutulan bir ağrı kesici olmasına rağmen, myeloma hastaları için çok da uygun bir ilaç değildir. Benim tavsiyem, ağrıyı dindirecek bir reçete yazdırıp, tahlil sonuçlarını bekleyin. Acıbadem'de Siret bey'le konuşmanızı tavsiye ederim. Hem hematolog hem de iç hastalıkları uzmanıdır. Hastanın kayıtlarını da inceleyebilir.
    SSK ya da Bağkur hastasıysa, Yeditepe hastanesinde (anlaşmalı hastane) hematolog Sami bey (Kartı) var. Ben hastası olmadım fakat Siret beyin arkadaşıdır ve iyi insandır.

    YanıtlaSil
  55. BENİM EŞİM 43 GÜN ÖNCE YEDİTEPEDE SAMİ BEY TARAFINDAN NAKİL OLDU.ŞU AN EVDE DİNLENİYOR.BİZ ÇOK MEMNUN KALDIK.TEŞHİS İÇİN BELLİ TAHLİLLER VAR ONLARI YAPTIRDIĞINIZ ZAMAN ZATEN SONUÇ MAALESEF BELLİ OLUYOR.2 VAD 4 VELCADE OLDUKTAN SONRA DEĞERLERİMİZ NORMALE DÖNDÜ.DANIŞTIĞIMIZ 2 DOKTOR YENİDEN BİR YÜKSELME OLMADAN HEMEN NAKİLİN İYİ OLACAĞINI SÖYLEDİ.MARMARADA SIRA OLDUĞU İÇİN YEDİTEPEYİ TERCİH ETTİK VE SONUÇTAN ÇOK MEMNUN KALDIK.ŞİMDİ 100 GÜNÜ BEKLİYORUZ VE YENİDEN KEMİK İLİĞİNE BAKILACAK SONUCA GÖRE İLAÇA BAŞLAYIP BAŞLAMIYACAĞIMIZ BELLİ OLACAK.HİÇ KİMSE MORALİNİ BOZMASIN O DAYANILMAZ AĞRILAR GEÇİYOR.BENİM EŞİMDE ÖNCE FİZİK TEDAVİ OLDU ALLAHTAN DOKTOR ÇABUK UYANDI VE BİZİ UYARDI.ÇÜNKÜ EŞİM BİR TOP HAMUR GİBİ YATAKTA KALDI.AĞRILARA DAYANAMIYORDU.ŞİMDİ O GÜNLER GEÇTİ VE ÇOK İYİ.SPOR BİLE YAPIYOR.MORALİ SÜPER.BİR TEK AYAKTA UYUŞMA VE AĞRILAR VAR.KEMOTERAPİNİN ETKİSİYMİŞ.YENİ İLACA BAŞLADIK.EMİNİM ODA GEÇECEK.HERKESE ACİL ŞİFALAR

    YanıtlaSil
  56. Yeditepede 43 gün önce nakil olan sami Beye acil şifalar diliyorum...İnşallah bu hastalık bir daha uğramaz sizin kapınıza....Bu hastalığı yaratan zaten hassas,ince düşünce,mükemmeliyetçilik,daha doğrusu stress...Bana bunu doktorum açıkça söyledi...Bu hastalığın nedeni belli değil.Ama bu hastalığın tek nedeni stres ve üzüntü dedi....ONUN İÇİN BİZLER MİYELOM HASTALARI VE AİLELERİ OLARAK TEDAVİDEN SONRAKİ HAYATIMIZI BİZE TANRININ BİR ARMAĞANI OLARAK DÜŞÜNÜP KENDİMİZİ HİÇBİRŞEYE YIPRATMAYALIM...HAYATIN OLUMLU YÖNLERİNİ GÖRELİM:)))) BOL MORAL,BOL POZİTİF DÜŞÜNCE,BOL SAĞLIKLI GÜNLER VE AYRICA HERKESE ACİL ŞİFALAR DİLİYORUM....

    YanıtlaSil
  57. Herkese geçmiş olsun.Bende dün kayınpederimin bu hastalığa yakalandığını öğrendim.45 gün önce herhangi bir sorunu yokken Amasyadan Ankaraya check up için kendisini davet ettim.yapılan kan tahlillerinde üre ve keratinin değerleri çok yüksek çıktı..nefroloji bölümünde 15 gün yattı ve 45 gün boyunca dialize girip çıktı.keratinin ve üre değerleri düşmeyince ankarada başka bir hastaneye götürme gereği duydum.yapılan böbrek biyapsisi ve bir kan tahlilinden sonra birkaç gün sonra hastayı acilen getirmemi ve hematoloji bölümüne yatırmamı istediler..kemik iliği biyopsisi yapıldı..ve malesefki son evresinde..böbrekler iflas etmiş durumda..anemi ve kalsiyum değerleri çok yüksek..lakin görüntüde çok ama çok iyi.iştahı oldukça yerinde.8 katlı bir binayı yorulmadan çıkabilmekte..anlayamadıklarımda bunlar işte..o kadar sinsi bir hastalıkki check upa gelmemiş olsaydı belkide kaybedecektik...nette yaptığım araştırmalar beni karamsarlığa itsede eşime destek olmak adına ve kayınpederimin moralini yüksek tutmak adına hep pozitif davranıyorum..içten içe benimde karamsar olduğumu düşünebilirsiniz.ama doktorla yaptığım görüşmenin etkisi olabilir.pek iyi bir tablo çizmedi..üstümde büyük bir sorumluluk taşıdığımın farkındayım..inşallah bu süreci iyi yürütebilirim.ve sevgili kayınpederimi iyleştirip neşe içinde geldiği amasya otobüsüne bindirebilirim.bugün dializden sonra kemoterapiye başlayacak.öğrenmek istediğim şu biz kendisine bir kan hastalığı olduğunu ve onun için kemoterapiye başlanacağını ima ettik.sizce tüm gerçekçiliği ile anlatmalımıyız.yapı olarak moralini yüksek tutabilecek bir insan değil...herkese acil şifalar diliyorum...giraydemir@gmail.com


    Remzi Demir

    YanıtlaSil
  58. SLM ARKADAŞLAR ANNEME BUGÜN KANSIZLIĞI İÇİN KAN VERİLDİ DAHA ÖNCE KULLANMIŞ OLDUĞU TALİDOMİDE ADLI İLACI VERMİŞLERDİ BU İLAÇ ÇOK ŞÜKÜR ONA İYİ GELMİŞ DR TEKRAR DEVAM ETMESİNİ SÖYLEDİSADECE BU İLAÇ ZAMANLA DAMAR TIKANIKLIĞI YAPTIĞI İÇİN YANINDA BİRDE İĞNE VERMİŞLER O DA DAMAR TIKANIKLIĞINI AÇIYORMUŞ VE AYRICA BU İLAÇ DAHA ÖNCE DE BELİRTTİĞİM GİBİ ANNEMİN KAFASINDAKİ KİTLEYİDE GEÇİRDİ YANİ O KİTLE YOK OLDU İYİLEŞTİRMİŞ DR'UNUN DEDİĞİNE GÖRE RADYOTERAPİ GÖRMESİNE GEREK KALMADI DİYE BİLİYORUZ ŞUANDA ANNEMİN DURUMU İYİ HAMDOLSUN AMA ÇOĞUNLUKLA GENELDE HALSİZ OLYOR VE UYKUSU GELİYO YANİ İLAÇLAR UYKU YAPIYORMUŞ SANIRIM O YÜZDEN ÜMİT BEY VE BİLGİSİ OLAN ARKADAŞLAR LÜTFEN YORUM YAPABİLİR MİSİNİZ? ALLAH HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUN İNŞAALLAH TÜM HASTALARIMIZ İYİLEŞİR HERKESE VE HEPİMİZE GEÇMİŞ OLSUN SAYGILARIMLA...

    YanıtlaSil
  59. Böbreklerin çökmesi çok kötü olmuş. Kalsiyum'un yüksek çıkması da kemik erimesine işaret ediyor. Myeloma, bedeni içten yıkmış. Açıkçası durum pek iyi görünmüyor.

    Fakat bana sorarsanız, insan -gerçekten isterse- şartlar ne olursa olsun toparlanabilir. Madem moralini çabuk bozuyor hemen söylemeyin bence. Çünkü kanser olduğunu öğrenmek, koyuyor insana. Zamanı geldiğinde kendi soracaktır, o zaman söylersiniz. Zaten myeloma, klasik kanser türlerinden farklı ve bir kan hastalığı olarak tedavi ediliyor. Yalan söylüyor değilsiniz.

    Allah yardımcınız olsun.

    YanıtlaSil
  60. Remzi bey,
    Öncelikle geçmiş olsun.
    Annenizin kafasındaki tümör, bendeki gibi olabilir. Bendeki durumu -enfeksiyon kaptım- yazısında okuyabilirsiniz. Bana iyi gelen antibiyotik olmuştu.
    Talidomid (Thalidomide) konusunda yazı ve yorumları okumanızı tavsiye ederim. Blogda çok bilgi var.

    YanıtlaSil
  61. kansızlığından dolayı halsiz olması normal, talidomide de uyku yapan bir ilaç, ilacı akşam verirseniz bu sorun olmaz, geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
  62. Selam Arkadaşlar. Benim de ablam MM hastası. 50 yaşında. 12 Kasım 2009 tarihinde otolog kök hücre nakli yapıldı. Şu anda genel durumu iyi görünüyor. En son yapılan tahlil sonuçları bizim elimizde olmadığndan son değerleri ile ilgili bir bilgiye sahip değilim. Şu anda Talidhamide tedavisi başlayacak. İlk hafta günde 1 tablet alacak. Benim sizden ğrenmek istediğim dekortu talidhamidle aynı anda nı alacak? Cevaplarsanız sevinirim. Allah'tan hepinize acil şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
  63. Ümit bey merhaba ben mehmet aydın izmir özdere gertur'dan zafer beyin komşusu. kendi hastalığım için araştırma yaparken 1 numaralı kaynakta referans olarak verilen 2 numaralı kaynak sizin hastalığa günlük-sığla-amber-frankincense olarak adlandırılan günlük ağacı (boswellia serata) sakızının faydası olduğu ifade edilmektedir. Bu nedenle kaynakları size gönderiyorum. selam ve sevgiler.mehmet aydın.

    1.http://www.mskcc.org/mskcc/html/69149.cfm

    2. Kunnumakkara AB, Nair AS, Sung B, et al. Boswellic acid blocks signal transducers and activators of transcription 3 signaling, proliferation, and survival of multiple myeloma via the protein tyrosine phosphatase SHP-1. Mol Cancer Res. 2009 Jan;7(1):118-28.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. mrbalar benim abimde mm hastası bahsi geçen günlük ağacı sakızını kullanan oldumu ve nasıl temin edebiliriz? herkese acil şifalar...

      Sil
  64. SELAM ARKADAŞLAR EMİNE HANIM BENİM ANNEMDE TALİDOMİDE İLACI KULLANIYO YALNIZ O İLAÇ ANNEME İYİ GELDİ YANİ EN AZINDAN AĞRI FELAN OLMUYO ÇOK ŞÜKÜR, TABİ BAŞDÖNMESİ HALSİZLİK VS DURUMLARI OLUYO İLAÇTANMIŞ TALİDOMİDE İLAÇ DAMAR TIKANIKLIĞI YAPTIĞINDAN DOLAYI DAMARLARININ AÇILMASI İÇİN YANINA GRANOCYTE 34 DİYE BİR İĞNE VERMİŞLER ONUDA KULLANIYOR BAKALIM ALLAHIM TÜM HASTALARIMIZA VE SEVDİKLERİMİZE SAĞLIK VE UZUN ÖMÜRLER NASİP ETSİN İNŞAALLAH NE DİYELİM.

    YanıtlaSil
  65. Merhaba arkadaşlar. Hepinize geçmiş olsun ve acil şifalar dilerim. Ümit bey sizede teşekkürler. Bana yarın yaşamıma devam ederken bu sayfayı tasarlayıp yapmanız olaya böyle bakmanızla ilgili inanılmaz bir küpe verdiniz umarım bende yeri ve zamanı gelirse bu bakış açısıyla bakabilirim. Malesef bacanağıma bugün bu teşhis konmuş. Şu an kendizi zatüre ve gatada kök hücre tedavisi yapılıp ardından kemotorepiye başlayacakmış. Tüm yorumları okudum ama yeni tanıştığım için bu illetle çok sindiremedim. Sizce benim hastamın seyri nasıl devam eder çizilen yol haritası doğrumu yada birkaç doktorla daha görüşelimmi Selamlar Saygılar

    Emre

    YanıtlaSil
  66. Bunu doktorlar dışında kimse bilemez. Myeloma hastası sayısı kadar myeloma çeşidi var. Ayrıca muhtelif kereler yazdığım gibi, ben de doktor değilim, hastayım.
    Daha önce gata'dan arayan bir hasta yakını, rütbesi yüksek olmayanlara ihtimam gösterilmediğinden yakınmıştı. Başka da bir bilgim yok gata ile ilgili.
    Bacanağınız aramıza hoş geldi. Bir yılı zor geçecek. Kendinizi hazırlayın, sonrası daha iyi.
    Geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
  67. Bacanağının Multipl miyelom olduğunu yeni öğrenen ve hastasının Gata'da yattığını ve zatürre tedavisi gördüğünü söyleyen beyefendiye sesleniyorum.Öncelikle çok geçmiş olsun.Ümit beyin dediği gibi bir yıl biraz zor geçiyor.Ama moraliniz bozulmasın.Yinede diğer bir çok kanser türüne göre bizler çok şanslıyız.Mesela bugün bir yakınımın 40 yaşlarındaki kız kardeşi akciğer kanserinden öldü.Kanser olduğunu öğrenip ölmesi 1,5-2 ay içinde.Düşünsenize ne korkunç.Ben mesela 11 ay önce ilik kanseri olduğumu öğrendim ve 11 kür kemoterapi aldım.Şu an iyiyim.Büyük bir çoğunluk böyle oluyor.Tabii çok zor günlerim oldu ama her kemoterapi ile biraz daha iyi oldum.Allah nasip ederse ilik nakli daha doğrusu kök hücre nakli olacağım.O zaman daha iyi oluyormuş.Ben şunu söyliyeyim öncelikle moralinizi hiç bozmayın.Ve asıl söyleyeceğim şu:Tedaviye başlamadan önce doktorunuzu çok iyi seçin...Sonra tedavinizin ortasında bırakmak daha zor olur...Doktorunuz hem mesleğinde çok iyi ve deneyimli olmalı,çalıştığı hastane de ilik nakli ile ilgili ünite olmalı ve bu konuda güvenilir olmalı...Birde doktorun insancıl, halden anlayan, insan olarak ta iyi iletişime açık biri olması lazım.Aksi,ukala biri olmaması lazım...Bunların hepsini düşünerek tedavi aşamasına öyle başlayın ve sonuna kadar bu yolda onunla ilerleyin...Allah yardımcınız olsun !!!Tüm miyelom hastalarının yolu açık olsun, allahım hepimize kolaylıklar ve bol pozitif düşünebilme gücü versin...

    YanıtlaSil
  68. Merhaba
    Babam Ankara Gata'da ilik nakli oldu ,çok iyi bir nakil ünitesi ve doktorları var,bu konuda gerçekten tavsiye ediyorum.Eğer bacanağınız Ankara'da yaşıyorsa hiç düşünmeyin biran önce gidip görüşün.

    YanıtlaSil
  69. herkes sevenleri için iyi olacak başka yolu yok:)inanmak zorundayız...

    YanıtlaSil
  70. Sevenleri ve kendisi için iyi olacak.Çünkü hayat herşeye rağmen çok güzel...Pozitif düşünce bu hastalıkta çok önemli...Yeni yeni yöntemler,tedaviler çıkıyor....İnşallah hepimiz iyi olacağız...İyi olacağım dedikçe,beynimizden negatif düşünceleri attıkça herşey daha güzel olcak...Ümit Beyin dediği gibi reiki,dua,yoga,meditasyon hangi yol olursa olsun hepsi bizi iyi pozitif düşünceye yönlendiren şeyler...Herkese acil şifalar diliyorum...

    YanıtlaSil
  71. merhaba,
    annem uzun yıllardır 2004 den bu yana bu hastalıkla ugrasmada.Artık tum ılaclar denendı dıyebılırım.Yukarıda yazılan sureclerı cok ıyı bılıyorum.Herkesin sağlığını yeniden kazanmasını tum kalbimle diliyorum.
    SORUM SU,
    ELEKTROFOREZLERİ SUREKLİ DÜZEN LAB. YAPTIRIYORUZ VE OLDUKÇA MASRAFLI OLUYOR.İSTANBULDA BU SONUCLARI SAGLIKLI ALABİLECEGİMİZ SGK SİSTEMİ İÇİNDE KALAN BAŞKA HASTANE YA DA LABORATUVAR BILIYORSANIZ PAYLAŞMANIZI RİCA EDİYORUM.MAİL ADRESİM levent.eren@superonline.com

    YanıtlaSil
  72. ümit bey tavsiyeleriniz için çok teşekkür ederim.hastamız şuan itibari ile 3.kür VAD tedavisini gördü.21 gün sonra 4. üncü için gelecek.süreç uzun ve yıpratıcı.ama benim herkese tavsiyem umutlarını sımsıcak tutmaları..Ayşen hanımada başsağlığı diliyorum.mekanları cennet olsun..herkese acil şifalar

    YanıtlaSil
  73. Herkese merhaba,

    İsmim Ahmet, İstanbul Ümraniye'de oturuyorum,

    Önce ümit beyi bu kadar insana pozitif enerji dağıtacak bir sayfa oluşturduğu ve hastalığı yenmeyi başardığı için tebrik ediyorum.

    Ayrıca tüm hastalarımıza ve hasta yakınlarımıza acil şifalar, huzurlar diliyorum...

    Daha dün bir yakınımın bu multiple myloma denen hastalığa yakalandığını öğrendim ve kaba taslak bilgi sahibi olmak için araştırırken sizleri buldum. Rahatsızlığını duyduğum anda nutkum tutulduğu ve yakınlarını daha fazla üzmemek için durumu nedir, kaçıncı evrededir vb. bilgileri soramadım. Eğer müsadeniz olursa burda irtibat bilgileri bulunan kişilerle irtibata geçip bilgi almak istiyorum. Bununla beraber eğer Ümit bey uygun görürseniz bazı danışmam gereken konularda size özel mail atmak istiyorum. ah.atak@gmail.com adresinden bana bir irtibat yolu gönderirseniz müteşekkir kalırım.

    Saygılarımla....
    Herkese acil şifalar.

    YanıtlaSil
  74. mrb ben dun babamın bu hastalıkla bogustugunu ogrendım. onun yanında gayet ıyı dursamda ıcı ıcımı yıyor. bu hastalık hakında cok fazla bır bılgım yok okudugum yazıların hemen hemen %80ındede hastalıgın tekrar nuks edecegını yazıyor. babam 51 yasında ben onu kaybetmek ıstemıyorum yalvarırım yardımcı olun bana. suan tedavısı baslamıs durumda hastalık kacıncı evrede bılmıyorum ama suan ılac kullanıyor pazartesı doktoronun yanına gıdecek. ne yapmamız gerekıyor gercekten tamamamen kurtulabılır mı bu ılletten
    tskrler

    YanıtlaSil
  75. merhaba ümit bey,
    size ne kadar teşekkür etsem azdır heralde benim eşimde bu hastalığa yakalandı, hastalığı tanıma öğrenme ve hastaneler doktorlar anlıyamadığımız testler vs... çok zor günlerdi
    daha yeni sizin sitenizi buldum ve 2 gündür okuyorum, allah sizden razı olsun birçok şey öğrendim, doktorlara kalırsanız bişey anlatmıyorlar çok zorr... eşime teşhis 2010 mayıs ayında kondu, ve birinci evre olduğu söylendi 12 seans radyoterapi gördü, başka ilacı tedavisi yok bunun dendi, eşimin sağ iliakta kalça kemiğinde tümör var, daha önceleri yürümekte zorlanmıyordu ama şimdi 3 aydır baston kullanıyor, doktora gidiyoruz yürümemen için bir sebep yok diyor, tabi eşimde bu sefer çok kızıyor nasıl bişey olmaz zorlanıyorum işte diye, yani anlıyacağınız tedavi falan başlamadı ne yapmamız lazım hiç bilmiyoruz hep bir arayış içerisindeyiz doktor doktor doktor..
    doktorumuz uludağ üniv. prof.dr. rıdvan ali bey doktorumuz çok iyi memnunuz ama şimdi yasa çıkmış galiba prof.lar bakmıyormuş,sormayın ortada kaldık,geçen gittik yine aynı bölüme orda asistanları bakıcakmış güya,
    asistan konuşmaktan aciz nasıl doktor olur bilmiyorum :( napıcaz hiç bilmiyorum,burdan sizi takip ederek bir yol çizmeye çalışıcaz kendimize,neden haala tedavi başlamıyor anlıyamıyoruz,doktor iyisin hiç bir şeye gerek yok diyo nasıl oluyo anlamıyorum, sonuçta teşhis belli tedavi içinmi erken hep bir soru işareti????
    size ulaşmaya çalıştım ama bir türlü bulamadım telefon vs... dün facede baktım ve ekledim eğer kabul ederseniz sevinirim,nolur bize bişeyler söyleyin lütfennn.
    rabbim hepimizin yardımcısı olsun...
    tüm hastalar ve size ve eşime şifa diliyorum
    hep dua ediyorum...
    sağlıcakla kalın....

    YanıtlaSil
  76. Bu yorum bana mail olarak da geldi, orada yanıtladım. Tekrar söylemek istiyorum, BİLİP DE BLOGA YAZMADIĞIM HİÇ BİR ŞEY YOK. Fakat yine de, bağlantıya geçmek isteyen olursa, mail adresim ugulsen@gmail.com

    Depresyonda olan hastalara, hasta yakınlarına zaman ayırmaya çalışıyorum. Hayır duasından başka da hiç bir beklentim yoktur.

    YanıtlaSil
  77. Şuradaki yorumlara tekrar baktım da..Arkadaşlar..hastalıkla tanışmanı şokuyla yazıyorsunuz bunları, sonra her şey yoluna girince, kimsenin aklına "O günlerde çok karamsardım, şimdi rahatladım.." diye yazmak gelmiyor. Dönüp arkanıza bakmıyorsunuz bile.

    1- MYELOMA ÇOK ZOR BİR HASTALIK FAKAT ARTIK ESKİSİ GİBİ ÖLÜMCÜL DEĞİL.

    2- KENDİNİZİ BIRAKIRSANIZ HİÇ BİR İLAÇ SİZİ TOPARLAYAMAZ.

    3- GÖRDÜĞÜNÜZ GİBİ EN AĞIR DURUMDAN (ÇOK ŞÜKÜR) TOPARLADIM VE İŞİME GÜCÜME BAKIYORUM. DÖRT YIL OLDU. -YA DÖNERSE- DİYE DE KORKARAK YAŞAMIYORUM.

    Asıl önemli olan şu : Allah duanızı duydu ve size şifa ve ömür verdi..Bunlarla ne yapacaksınız?

    YanıtlaSil
  78. Herkese selamlar , bu hastalığa yakalanmış herkese acil şifalar diliyorum . Annemin yaptırdığı kan testlerinin sonucunda değerlerin yüksek çıkmasıyla genç bir doktorun myeloma hastalığı olabilir şüphesi üzerine çarşamba günü yani 23subatta izmir tepecik hastanesinde kontrole gideceğiz . 3gündür çok kötüyüm dediğiniz ilk şoku atlattımmı atlatmadımmı bilemiyorum ama insanın beklemidiği bir anda bununla karşılaşması zor oluyor . Annem kanser lafını bilmiyor aslında bir kan hastalığı diye geçiyor çoğu yerde bizde öyle söyledik ama bazı yerlerdede kanser deniliyor telaffuzu bile moral bozuyor . Annem 59 yaşında genç doktor arkadaşın söylediği anneme başında yakaladık bu hastalığı ama sen git hemen kontrollerini yaptır demesi heralde moral vermek amaçlı sonuçta başında olup olmadığı heralde testlerden sonra belli olur diğmi kan testleri o kadar belirleyici rol oynarmı ve kan testlerinden evet bu hastalıktır demek doğrumu kesin diyebilmek için ?? İnşallah testlerden bu hastalık çıkmaz diye ümit ediyorum , ilerleyen zamanlarda yaşadıklarımızı ve süreçleri sizinle paylaşacağım ama tek dileğim yapılacak testlerin temiz çıkması , herkese acil şifalar dliyorum ..Toygar PEKEL ..

    YanıtlaSil
  79. Müjgan Karaca22 Şubat 2011 03:13

    Sevgili Ümit Bey,
    Her şeyden önce size teşekkür ederek başlamak istiyorum özellikle kök hücre nakli esnasında mesajlarinizla destek oldugunuz kadar adeta sizin sesinizi kullaklarimda duydum bana hep "sabırlı olun Mujgan Hanım bunlar gececek hayata olumlu bakın" diye fısıldadınız.Abartmiyorum,trombosit seviyem gec yukselince sizi epeyce dinledim.

    Şimdi 3ay doldu butun testler yapıldı, hastalık simdilik gitmiş. Mart başinda tekrar edecek testlerden sonra koruyucu ilaç kullanimi belirlenecek.

    Sizin bu blog harika her sefer yeni bir şey keşfediyorum, buradaki yorumlara daha once girmemisim, sizin son yazınızı da okuyunca yazayim dedim.

    Asıl önemli olanla yani kalan ömrümde ne yapacagim sorusuyla ugrasmaya basladım gibi.
    Sevgilerimle,
    Mujgan

    YanıtlaSil
  80. Yeni hayatınıza hoşgeldiniz. Artık her anın ne kadar kıymetli olduğunu biliyorsunuz. Sevmediğiniz hiç bir şeyi yapmamaya çalışın. (Evet, mümkün!)Unutmayın beden sağlığının ön şartı, zihinsel ve ruhsal şifa.

    YanıtlaSil
  81. MERHABA ben izmir den yazıyorum annem in üç gün önce bu hastalıga yakalandığını öğrendim ve kendiside doktoru tarafından öğrendi açıkçası ne yapıcam bilemiyorum dokuz eylül hastanesinde yatıyoruz şu anda ve kendisi 2 gün aralıkla diyalize giriyor nedeni ise kalsyum düşürmeye çalışıyorlar doktorumuzun söylediğine göre bizi zor bir süreç bekliyormuş bana bu konuda yardımcı olusanız sevinirim

    YanıtlaSil
  82. merhaba
    çiğdem ben denizli'den annem 2007 yılı nisan ayından beri bu hastalıkla mücadele ediyor.Gerçekten psikolojik destek gerekli hastalara ilk öğrendiğimizde yaşadığımız üzüntü ile ailecek günlük hayatımızı sürdüremeyecek hale geldik çöktük. o zaman Denizli de devlet hastanesinde Prof. Dr. Sami Kartı vardı.Hemen kemoterapi ile başladı tedavimize. Hem hastaları ile ilgilenmesi hemde açıklamaları ile bizi rahatlattı. Sami Bey 'de Denizli den ayrılınca üniversite hastanesi ne gitmeye başladık. Annem bir kez kalçada oluşum nedeni ile ışın tedavisi gördü.Sonra normal ilaçlarımızla rutin kontrollerimize devam ettik. Annemin bir takım şikayetleri vardı geçtiğimiz yıl haziran ayından sonra şikayetleri ağrıları artmaya başladı. MR ve diğer filmler ve ttekikler yapıldı. Anneme ağustos ayında belinde fıtık olduğu ağrıların bundan ileri geldiği hastalığıyla ilgisi olmadığı söylendi doktorumuz tarafından. Bu arada benim düğün hazırlıklarıyla koşuşturuyorduk. 3 ekimde düğün yaptık ve annem belinin ağrısı artık ayağına vurduğu için yürürken zorlanmaya başladı.1 ay sonrada kurban bayramından 6 gün önce bir sabah annemin ayakları hiç tutmadı ve o günden beri belinden aşağısı tutmuyor. hemen doktoruna gittik bizi beyin cerrahiye yönlendirdi.tetkikler filmler mr derken annemi ameliyat etmek istediler ve %5 iyi olma şansı var dendi tabiiki annem ameliyatı red etti.
    hiçbir tedavi yapılmadan biz ameliyatı kabul etmedik diye bize hastaneden çıkış verdiler. Araya bayram tatili girdi tatil bitişi doktorumuzun kapısını aşındırdık derdimize çare aradık ve annem hem ayakları tutmuyor hemde sırt kısmında bir acıdan bahsediyor dokundurtmuyor. en sonun da Pet film dedikleri film için haftalar sonrasına randevu verdiler . Bu çıkan sonuçta ayaklarının tutmamasının fıtıktan değil hastalığının hem sırt kısmında(annemin acı var dediği gösterdiği yerde) hemde kalçada oluşum yaptığını söylediler. bu arada annemin morali çok bozuldu ayakları hiç tutmuyor sırtının acısından dayanamıyor.hiç bu kadar kötü olmamıştı ve bize hiç umut verici yada yönlendirici davranılmadı ne olduğunu bizde anlayamadık ki biz bu hastalıkla yaşamayı öğrenmiştik derken. En sonunda yılbaşı haftası sırtındaki için ışın alması gerektiğine karar verip sevk ettiler. Ancak kalçadaki oluşuma bişey yapılamadı daha önce de orada ışın alındığından ( aynı bölgeye 2 kez verilemiyormuş)bu tedavide uygulanamadı.
    aylardır ilaçlar kemik koruyucu derken zaman geçti. Hala haftada gidip ilaç alıyor annem. o haliyle günde iki kez hastaneye gidiyoruz. annem ayakları hiç tutmadığı için tekerlekli sandalyeden tutunda yatağa kadar her türlü imkanı yaratmaya çalıştık. Tabi annem oturtup kaldırıyoruz uzun süre oturup yatamıyor ve çok ağrısı var. şu an diz kapağına kadar ilerledi çünkü çok ağrısı var. Kendisi bunu anlayabiliyor. tuvalet sorunu da var.bez tutuyoruz ama ilaçlardan dolayı onda da problem oluyor ( kabızlık gibi). ayakalrına masaj yapıyoruz masaj yağları aldık. bez tuttuğumuz için yaralar oluştu onlar için kremler aldık. Anlatamam bir yeri iyi olurken bir yerden problem çıkıyor. İlaçlardan dolayı vücudu hassaslaştı ve çok daha çabuk hasta olabiliyor. Aldığımız ilaçlar ayaklarına hiç faydası olmadı ve annem hergün daha da morali bozuldu. Çok tez canlı her işini kendi gören bize bile evde iş düşürmeyen kadın şimdi oturdu kaldı.Onun için öyle büyük bir eziyet ki bu. Hele ağrıları ayağı diz kapağında istemsiz şeklide bükülüyor ve doğrulttuğumuzda kramp girer gibi semsert oluyor öyle çok canını yakıyor ki rengi atıyor annemin acıdan.
    bu hastalıkdan dolayı annem gibi duruma gelen var mıdır? Nasıl tedavi olmuştur? çok merak ediyorum.

    YanıtlaSil
  83. Anladığım kadarıyla anneniz yeterli tedavi hizmeti alamadığı için bu hale gelmiş.

    Sami beyi tanıyorum, iyi bir insandır. Şimdi İstanbul'da Yeditepe Üniversitesi hastanesinde. Hastanenin telefonu : 0216 578 40 86 / 0216 578 48 03. Mail adresini (kendisinin affına sığınarak) veriyorum, çünkü durumunuz acil ve önemli görünüyor : sami.karti@yeditepe.edu.tr

    Bence hemen kendisine, bu yazdıklarınızı mail olarak atın ve ne yapmanız gerektiğini sorun. Hastayı tanıdığına göre, ne yapılması gerektiğini de en iyi o söyler.

    Benim şahsi görüşüm, oluşan plazmatomların sinirlere baskı yapması durumu. Bu myeloma'da sık oluşan bir durum ve ışın tedavisi uygulanıyor. Fakat sizin durumunuz anlaşılan, oldukça karışık ve annenizin Denizli'de tedavi olacağı oldukça şüpheli.. En iyisi Sami bey'e sormak.

    Annenize acil şifa, size de metanet diliyorum. Doğru tedaviyi almaya başlayarak, daha iyi duruma geleceğinize inanıyorum.

    YanıtlaSil
  84. Merhaba.
    Benim annemede subat ayinda MM teshisi konuldu. Belindeki agrilardan dolayi cok zor gunler yasadi. Teshis Cerrahpasa tip fakultesinde kondu ve en son 3. kemoterapiyi aldi. Annem bir hafta sonra PET e girecek ve hastaligi 4.devrede.Umuyorum bazi seyler yolunda gider.
    Herkese gecmis olsun diyerek sormak istiyorum, acaba hastaliginin 4. devresinde olan varmi ve nasil gidiyor.Bu konuyla ilgili birseyler yazarsaniz cok sevinirim. saglikla kalin.

    YanıtlaSil
  85. merhabalar Öncelikler tüm hastalarımıza Allahtan şifa diliyorum.
    BEn 18 yaşında bir öğrenciyim babama bu hastalık 2004te yapıştı ve ben yeni yeni araştırıp yorumlar yapıyorum.
    öncelikle hiç kimse ümitsizliğe kapılmasın her hastalıkta olduğu gibi bunda da en baş ve en etkili ilaç moraldir, bunu bol keseden sallamıyorum.
    Babam 2004te burun kanaması şikayetiyle İzmir Tepecik Araştırma Hastanesine gitti ve kan değerlerinde anormallik saptandı bir sürü tahlil yaptılar ve o gün hemen hastaneye yatırdılar. O günden itibaren tedavi süreci başladı ve kemoterapi ilaçları aldı. Sonrasında Ankara Üniversitesinde tedavi gördü ve orda kendisinden alınan İlikle ilik tedavisi oldu. 2008e kadar hayatına kaldığı yerden devam etti ve hastalığı tekrarladı. Bu sefer İzmir'den Ankara'ya gitmek zor geldiği için Ege Üniversitesi^nde tedavi görmeye başladı. 4 kardeşinden kan örneği alındı ve en çok uyandan ilik aldılar bu oran şansımıza %100 uyumlu çıktı çok şükür. Ve nakli gerçekleştirdiler o süre boyuncada yani 40 gün özel odada kaldı. Tutuğunu anlamak içinde kan grubunun kardeşiyle aynı olması gerekiyordu. Ve sonunda babamın kan grubu negatifken pozitife döndü. O günden sonra ilaçları hafif hafif azaltmaya başladık ve 1 ay boyunca hiç kullanmadık fakat 1 ayın sonunda 10 gün boyunca ateşi 37-40 arasında gidip geldi. Doktoruna başvurdu ve ilaçlara tekrar başladı ama bu kötü bişey değil sonuçta kan grubu değişti çok şükür sağlığıda çok iyi hatta gün önce karadeniz turundan döndük mümkün olduğunca moralini yüksek tutmaya çalışıyoruz (((:
    bu arada bu hastalığın yanında birde karaciğer hastalığı çıktı ve onun içinde ayretten ilaç alıyor yani normal şey bu hastalıkta 2. bi illetin daha ortaya çıkması canınızı sıkmayın..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Benim Annemde (52 yasinda) Multiple myelom hastasi. Biz aralik 2011´de ögrendik.
      Cok zor bir sürec. Her ümidin pesinden kosulan bir zaman. Allahim herkese acil sifalar verir insallah!

      Sil
  86. MERHABALAR
    öncelikle herkese çok geçmiş olsun Rabbim herkesin şifasını versin.ve bu siteyi acana çok teşekkur ederim..
    Adım sezai 33 yaşındayım 2010 ağustos ayında kafamın sol arkasında kemiğin delinmiş olduğunu fark ederek hastahaneye başvurdum..
    çekilen MR da 7 cm büyüklüğünde kitle olduğu tespit edildi ve apar topar ameliyata alındım.Doktorumun iyi huylu memgijon olduğunu söyledi ve acilen alınması gerektiğini söyleyince ameliyat olmaya karar verdim..
    ameliyat sonrası patalojiye gönderilen parca plazmasitom olduğunu öğrendik..
    buun üzerine Trakya tıp Fakültesi hematolojiye sevk edildim orada yapılan tetkik ve incemeleme sonucunda 41 gün radyoteraapi aldım. radyotrapi sonrasında yapıllan tetkiklerde Multıple Meyolma çevirdiğini söylediler.
    edirneden tayin olduğum için şu anda ne yapacağımı bilmiyorum bu hastalığım ölümcül olduğunu söylediler ama ben buna inanmıyorum ne kadar da zor olursa olsun bu hastalığı kabul etmemekle berber bunu yeneceğimi biliyorum ..

    SONUÇ olarak burya bu hastalığın en etkin tedavisinin ve nerde olduğunu öğrenmek istedim..
    bu konuda yardım istiyorum bana bir yol gösteren biri olur diye yazıyorum.
    şimdiden çok teşekkurler
    sezaibozanqhotmail.com mail adersim

    YanıtlaSil
  87. Merhaba MM bugün taniştik seninle nesin necisin bilmiyorum ama hiçte iyi görünmüyorsun
    EN BÜYÜK HASTALIK UMUTSUZLUKTUR... ALLAH VAR KEDER YOK...
    Herkese Acil şifalar diliyorum Ümit Bey tşkler

    YanıtlaSil
  88. Bu sorularınıza sitede çok sayıda cevap var. biliyorum, canınız çok sıkkın, ne yapacağınızı bilemez haldesiniz. Fakat sakin olun ve blog'da yer alan yazıları tarih sırası ile okuyun. Yorumlar da size yol gösterir. Olumsuz yorumları okuyup canınızı sıkmayın. Fazlaca etkilenmeden onları da okuyabileceğiniz zamanlar gelecek. Artık tedavi bir çok üniversite hastanesinde ve özel hastanede yapılıyor.
    İstemeyerek de olsa, aramıza hoş geldiniz.

    YanıtlaSil
  89. ümit bey,

    anneme ( 59 yaşında) yaklaşık 20 gün önce mm teşhisi kondu şu anda hastanede ilk vad kürü (4 gün) tamamlandı ve5 gün ara verildi ama şuan çok halsiz uykusuz ve iştahsız ayrıca seside kısık acaba bu durum ilerleyen kürlerde düzelecekmidir, ayrıca kalsiyumu yüksek ama doktorumuz endişe duymayın diyor kalça kemiğinde ağrıları ve böbrek yetmezliği var zaten mm teşhisine giden yolda böbrek yetmezliği ile başlamıştı, doktorlar ilaca verilecek tepki ile böbrek diyalizinden de kurtulabileceğimizi söylüyor yolun daha başındayız biliyorum ama endişeliyim işte

    YanıtlaSil
  90. Geçmiş olsun,
    2007 yılındaki Tedavi süreci-VAD yazısını okursanız, tüm bunların VAD tedavisinde olağan olduğunu göreceksiniz. Endişe sadece süreci zorlaştırır. Sakin olun, tedaviye, iyileşeceğinize güvenin. Blog'daki yazıları tarih sırası ile okuyun.

    YanıtlaSil
  91. İyi günler ümit bey.. Bende MM hastasıyım. 20/5/2010 tarihinde ilik nakli oldum.Şu anda cok iyiyim 2 ayda bir kontrole gidiyorum.Ayda 1 Zometa alıyorum.Tüm MM hastalarına acil şifalar dilerim.İşallah bu hastalıgımıza yakında bir ilaç cıkarda hepimiz kurtuluruz.Ümitsizliğe kapılmayınız.Herkeze acil şifalar dilerim....

    ERHAN BİNGÖL/MERSİN

    YanıtlaSil
  92. mrb babam yaklasık 4 ay once babamda boyun agrıları goruldu ve hastaneye gıttıgımızde fızık tedavı verıldı ,2-3 hafta buna devam edıp bı ıse yaramadıgını gorunce babam bıraktı sonradan agrıları hafıfler gıbı oldu ta ki 3-4 hafta oncesine kadar babam yurumekte zorlanma yasamaya baslayana kadar , boynundan ayagına kadar gıden bır acı oldugunu soyluyor zor hareket edıyor (sankı kemıklerının kırıldıgını soyluyor , bu tıpık bı bulgu gıbı geldı ) 2 gun ıonce check up yaptırdık hıc bı semptoma rastlanmadı , dun bornova trafık hastenesı nefrolojı bolumune goturdk ordan kan ve ıdrar tahlılı yapıldı ve dıger soncları normal olmakla beraber SEDIMANTASYON SONUCU 75 :((( cikti , ortlamanın cok ustunde , ordakı doktarda MULTIPLE MYOLEMMA arastırması ıcın arastırma hastanesıne gıtmemızı tavsıye ettı , IZMIRDE GITMEMIZI TAVSIYE ETTIGINIZ HASTANE HANGISIDIR ? EGE ? 9 EYLUL YADA BASKA BI ARASTIRMA HASTANESI ?

    YanıtlaSil
  93. merhabalar.öncelikle babanıza geçmiş olsun diyorum.benim eşim de mm.şubat 2009 da teşhis konulmuştu.bizim başlangıç hikayemiz de sizinkine benziyor.eşim d.eylül de tedavi gördü.biz d.eylülden çok memnunuz ilgililer.halen kontrollarımız orada devam ediyor.ama ilk başlangıçta randevu almak biraz sıkıntı oluyor ama gene de tavsiye ederiz.hematoloji polikliniğinde ilk randevuyu çok ileri tarihe veriyorlar bildiğim kadarıyla.ama bölüm başkanının da bildiğim kadarıyla muayenehanesi varmış.ona da gidebilirsiniz.zaman kaybı olmasın diye.

    YanıtlaSil
  94. MM AİLESİ OLARAK ...KADER YOLDAŞI ARKADAŞLARIM.
    BLOGA BİR GÖZ ATAYIM DİYE GİRDİM AMA YİNE CEVAP HAKKI DOĞDUĞUNU HİSSETTİM...NEDEN Mİ ??ÇÜNKÜ...
    HASTALIĞIMIZ ÇOK ZOR DA OLSA...BAZI DOSTLARIMIZI ÇOK ERKEN DE YAKALAMIŞ OLSA...MORALİMİZİ BOZACAK KÖTÜ DÜŞÜNCELERDEN TAMAMEN ARINALIM...
    HAYAT UMUTTUR...UMUT OLMAYAN YERDE HAYAT BİTMİŞTİR...İNSAN YAŞAYAN BİR ÖLÜDÜR O ZAMAN...
    BU SÖZLERİ NEDEN Mİ EDİYORUM...25 TEMMUZ DA SEZAİ KARDEŞİMİN YAZISININ SONUNDA BU HASTALIK ÖLÜMCÜLMÜŞ DEMESİ BENİ ÇOK ÜZDÜ...

    İNSANLAR DAHA DOĞDUKLARI ANDA ONLARIN BU DÜNYADA ALACAKLARI NEFES BELLİ OLDUĞUNA GÖRE....MM HAYATIMIZDA OLSUN VEYA OLMASIN HEPİMİZ ÖMRÜMÜZ KADAR YAŞAYACAĞIMIZA GÖRE...MM ÖLÜMCÜL BİLE OLSA BİZİM HAYATIMIZI SONLANDIRAMAZ...BUNU AKLIMIZDAN HİÇ ÇIKARMAYIP....UMUDU HEP CANLI TUTARAK...HAYATA DAİR PLANLAR YAPIP HER GEÇEN DAKİKAMIZI EN GÜZEL ŞEKİLDE İNANÇLA YAŞAYARAK...HASTALIĞIN BİZE VERECEĞİ ZARARI DA İNANIN BU ŞEKİLDE EN ASGARİYE İNDİRMİŞ OLURUZ...ÇÜNKÜ NE YAPARSAK YAPALIM ÖMRÜMÜZ DEĞİŞMEYECEK...HAYAT DA HER ŞEKİLDE GÜZEL!! ÖYLEYSE ASLA TEDAVİ SÜRECİNDE VEYA TEDAVİLER BİTİNCE... İÇİMİZDEKİ BÜTÜN ENERJİYİ SADECE VE SADECE İYİ OLUP GÜZEL GÜNLER GÖRECEĞİMİZİ DÜŞÜNEREK HARCAYALIM KÖTÜ DÜŞÜNCE GELİR GELMEZ HEMEN ATALIM !BÖYLE KONUŞANLARA DA
    MM ÖLÜMCÜL BİLE OLSA ÖMÜR BİTMEYİNCE ÖLÜMÜN BİZE ULAŞAMAYACAĞINA KENDİMİZİ VE ONLARI İNANDIRALIM...
    HADİ DİYELİM Kİ ÖLSEK BİLE...SON GÜNLERİNİ GÜZEL DÜŞÜNCELERLE GEÇİRMEYİ KİM İSTEMEZ Kİ !!!.
    BEN BÖYLE KONUŞUYORUM DİYE KİMSE BENİ KEYFİM YERİNDE SANMASIN...ÇÜNKÜ MM 'UN BELKİDE VÜCUDUNU İNANILMAZ TANINMAYACAK HALE GETİRDİĞİ...İSKELET SİSTEMİNDE AŞIRI DERECEDE HARABİYET OLUŞTURDUĞU...ŞU ANDA YÜZDE 50 ENGELLİ OLAN...YENİ İLİK NAKLİ OLMUŞ BAKACAK BİR TEK 19 YAŞINDA KIZINDAN BAŞKA SADECE ALLAHI OLAN...EŞİ İKİ KANSER..AKCİĞER VE BARSAK KANSERİ İKİSİDE 3.EVRE...ANNESİ FELÇ VE İKİ KALÇA KIRIKLI SAKAT....ANNESİNE DE BAKACAK KİMSESİ OLMAYAN... BU KADAR SAYDIM DAHA SAYACAĞIM ÇOK ŞEY VAR BAŞIMDA UĞRAŞTIĞIM...
    2009 NİSAN DA HASTALIĞIM TEŞHİS EDİLİP TE TEDAVİM BAŞLADIĞINDAN BERİ DE KAPIMI HİÇ KİMSE AÇMIYOR...ONDAN ÖNCE DE ZATEN TEŞHİS EDİLENE KADAR HASTANELERE TEK BAŞINA BERBAT VAZİYETTE GİDİYORDUMMM..
    YAPAYALNIZIM...DÜŞENİN DOSTU OLMAZMIŞ LAFINI 3 YILDIR ÖĞRENDİM...AMA HER ZAMAN ALLAHIMI YANIMDA HİSSEDİYORUM..ÖNCELERİ ÇOK AĞLADIM ÖNCEDEN DOSTUM..ARKADAŞIM...KARDEŞİM DİYE GEÇİNEN VEFASIZLARIN ARAMAMALARINA...ONLARA HASTALIĞI HATIRLATTIĞIM İÇİN YANIMA YANAŞMAMALARINA
    İÇİMDEKİ TÜM NEFRETLERİ KIRGINLIKLARI ARTIK YOK ETTİM BANA KÖTÜLÜK...VEFASIZLIK....YAPANLARA BİLE DUA EDİYORUM...ÖNCEDEN BİR GÜVE KELEBEĞİNİ ÖLDÜRÜRKEN BUNU HİÇ KAFAYA TAKMAYAN BEN ŞİMDİ BİR SİNEĞE...KELEBEĞE...EVİME BİLE GİRSELER KARINCALARA DOKUNMUYORUM....SOKAKTA GÖRÜNCE ÜSTÜNE BASTIĞIM KARAFATLARA DOKUNMUYORUM...OYSA ÖNCEDEN MUTFAĞIMA GİREN KARINCALARI NE ŞEKİLDE ÖLDÜRECEĞİMİ KAPANLA MI İLAÇLA MI DÜŞÜNEN BENNN...YOLDAN GEÇEN TANIMADIĞIM İNSANLARA BİLE BAKTIĞIMDA SEVGİ DUYUYORUM....ÇINAR AĞAÇLARINA SARILIP EVRENE YAYDIKLARI GÜÇLÜ ENERJİDEN BANA DA VERMELERİNİ İSTİYOR...ÇEVREMDE Kİ PARKLARDAKİ BAZI ÇINAR ..ÇAM AĞAÇLARINI BENİM AĞACIM DİYE GİDEBİLDİĞİM HER ZAMAN SEVİP SARILIYORUM...GECE UYKUYA GEÇERKEN ONLARA SEVGİMİ YOLLUYORUMMM...
    BÜTÜN BUNLARI...BANA MULTİPL MİYELOMLA ÖĞRETTİĞİ İÇİN YÜCE ALLAHIMA ŞÜKÜR EDİYORUM...
    EVRENE BAŞKA BİR BAKIŞ AÇISI KAZANDIRDIĞI İÇİN KENDİ VÜCUDUMA DA SARILARAK... VÜCUDUMDAKİ MULTİPL MİYELOMLU HÜCRELERİMİ DE SEVDİĞİMİ ONLARA DA SIK SIK TEKRARLIYORUM...(OYSA HASTALIĞIMIN BAŞINDA BANA YAPTIKLARINDAN DOLAYI BU HASTALIĞIN İSMİNDEN BİLE NEFRET ETMİŞTİM...)
    İÇİMDEN GELEREK ÇOK SAMİMİ YAZDIĞIM BU YAZIYI DİLEYEN DİLEDİĞİ GİBİ DEĞERLENDİREBİLİR...
    BELKİ AKLINI KAÇIRMIŞ DİYEN DE OLABİLİR...
    AMA BUNLAR BENİM HİSSETTİKLERİM...
    UMUT...SEVGİ...POZİTİF DÜŞÜNCE YAŞAMINIZDAN EKSİLMESİN DOSTLARIM !
    HERKESE ACİL ŞİFALAR VE SABIRLAR DİLİYORUM !
    elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
  95. Fatih bey geçmiş olsun,benimde babam MM hastası ve Ege üniversitesinde tedavi görüyor.Prof.Dr. Seçkin Çağırgan bizim doktorumuz ve kendisi bu konunun uzmanı.Benim babam bu hastalığın 3.evresindeyken kendisi bizi ele aldı ve sağolsun babamı hayata döndürdü.İlik nakilleri geçirdi çok şükürki normale döndü hatta SPORunu bile yapmaya başladı.Sonrasında da hiç aksatmadan 5 seneye yakındır kontrollerini yapıyor.Kendisi bize hastalığın 5 sene sonra nüks etme durumlarından bahsetmişti,nitekimde öyle oldu 4,5 sene sonra idrarda protein çıkmasıyla hemen velcade tedavisine başlattı.Daha ilk kürde temizlendi çok şükürki(her kür haftada 2 gün olmak üzere 1 ay sürüyor).Şuan herşey normal ancak tedavinin tamamlanması için 4 ay kadar bir süre kaldı.Şuan ilacın etkisiyle hafif yorgunluk ve kortizondan dolayı biraz şişlik var.Ama yine sporunu işini herşeyini yapabiliyor.Yani sağlıklı bir insandan farkı yok.Onun için gönül rahatlığıyla sizede Ege Üniversitesinde Dr.Seçkin bey i tavsiye edebilirim.Tabi şunuda unutmamak lazım,dr tavsiye edilmez derler hep,ama babacığımın neler çektiğini gördükten sonra bu acıları yaşayan diğer insanlarada bir katkı bir moral olabilecekse diye sizi bilgilendirmek istedim.
    Herkese hastalığı her ne olursa olsun allahtan acil şifalar diliyorum.
    NE OLUR EN ÖNEMLİSİ UMUT,benim babam hastalığın adını bile ağzına almadı o kadarki biz bile kanser oldu diyemedik sanki değldi çünkü hiç anmadık,hep kan değerlerimde bir problem var diyordu hastalığını anlatırken.Nitekimde o moralle yendi ,tekrar nüksetmiş olsa bile yine aynı şeyi yaptı.Tabi başta çok yıkıldı tekrar etmesi korkunçtu ama çok kısa sürede HAYAT GÜZEL BEN İYİYİM DAHA KÖTÜ DURUMDAN KURTULDUM YİNE YAPARIZ DİYE YOLA ÇIKTIK.Allah hepimizin yardımcısı olsun....
    Ümit bey bu arada sizede çok geçmiş olsun bir operasyon geçirmişsiniz elinizden birşey çıkmamasına çok sevindim.Biliyor musunuz sizin burada olmanız bizlere çok moral veriyor herkesi toparlıyorsunuz siz gerçkten.Çok güzel bir misyon yüklenmişsiniz....Sizede sağlıklı mutlu uzuuun yıllar dilerim
    S..

    YanıtlaSil
  96. ÖNCE İNCİ HANIM'A DESTEK VERMEK İSTİYORUM.Ben sizi çok iyi anlıyor ve katılıyorum. Hayatı, yaradılışı anlamak açısından hastalığın bize büyük katkısı oldu. Aynı şeyi hisseden bir çok myeloma hastası olduğunu da biliyorum. Yaşadığınız zorluklarla başedebilmeniz için Allah'tan size güç vermesini, kolaylık sağlamasını diliyorum.

    YanıtlaSil
  97. Benim de beş yılım doldu. Ara sıra tahlil yaptırıyorum fakat tahlillerin kalitesinden emin değilim. Bu ay içinde yeni bir tahlil yaptıracağım, sonuçları yazarım.

    Ayrıca iyi dilekleriniz için teşekkür ederim. Ben size aynı güzel temennileri gönderiyorum.

    YanıtlaSil
  98. merhaba.....bizde maalesef ki bu illet hatalıkla 4 gün önce tanışmış bulunuyoruz....zaten "kanser" kelimesi yeterince sevimsizken, birde hiç bilmediğiniz duymadığınız bir cinsi ile karşılaşınca endişeniz dahada artıyor. ama şunu söyleyebilirim, bu illettin yenilmeyecek bişey olduğuna inanmıyorum...yazdıklarınızı okuyunca bundan bir kez daha emin oldum...önemli olan insanın hastalıktan daha güçlü olduğuna inanması...evet büyük bir derdimiz var, ama dermanımızda var. allah dermansız dert verip, derman aratmasın...herkese acil şifalar, bolll moral, savaşmak için azimm ve bolll güç diliyorum...

    YanıtlaSil
  99. Ümit bey 5 yılı dolduranların; yani 5 yıla kadar nüks görülmez ise hastalığın tekrarlama riski daha da azalıyormuş,hatta 5 yılı sağlıkla aşabilenlerde hastalık tamamen yokolabiliyormuş.Bu yüzden biz bu 5 yılı hep atlatmaya kilitlenmiştik.Ancak kısmet böyleymiş malesef babamda 4,5 senede tekrarladı ama dediğim gibi sıkı takipte olunduğu için daha hiçbir belirti-rahatsızlık yok iken tehis edilip çok kısa sürede tedavi edildi.Bu yüzden inşallah bu ihtimaller doğrudur ve sizde bu hastalıktan tamamen kurtulmuşsunuzdur.Güzel sağlıklı bir yaşam dilerim
    S.

    YanıtlaSil
  100. Sevgili Ümit Bey ! Sadece beş yıl değil...nice beş yılları sağlıklı geçirmenizi diliyorum...Tüm sevdiklerinizle !!

    Eşiniz hanımefendiyi de kutluyorum...Size bu kadar iyi bakarak...destek olarak...bizlere kazandırdığı için..:))Yürekten diliyorum...inşallah tüm tahlilleriniz çok iyi çıkacak...Allah sizden razı olsun böyle bir blogu bize kazandırdınız.... !!

    Ve bu blogta önceleri daha yeni iken... insanlarda umutsuzluk...karamsarlık vardı...
    Ve şimdi ne güzel...Bakıyorummm insanlar dayanışma ve paylaşma ile kendilerini yalnız hissetmiyor....Ve büyük çoğunluk umutlu....pozitif ve inançlı...Bu çok güzel bir şeyyy !!!

    Size ve tüm kader arkadaşlarımız ile ailelerine bol pozitif düşünceler...Acil şifalar....Sağlık ve huzur diliyorum !
    SEVGİLERİMLE !
    elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
  101. İzmirde 7-8 yıl sonra nüks eden bir hasta ile tanışmıştım. 1 veya 2 kür kemoterapi almıştı gördüğümde gayet iyiydi...Çok neşeli ve morali iyiydi...:)

    YanıtlaSil
  102. Ben kök hücre nakli oldum...iki ay önce....şimdi eğer doktorum tahlillerim iyi çıkarsa bana interferon başlayacak yakında....haftada 3 gün...küçük iğneler şeklimde aynen şeker hastalarının küçük iğneleri gibi kendin yapabilirsin dedi doktorum!

    Lütfen kök hücre nakli olmuş...ve interferon kullanan...yada önceden kullanmış arkadaşlarımız var mı...Bu interferon bağışıklık sistemini güçlendiriyormu...nasıl bir şeydir?kulananı blogta görmedim...Bilgisi olan var mı ?

    Tüm MM ailesi dostlarımıza acil şifalar !!Herkese bol pozitif düşünceler !Herkese selam ve sevgiler !

    YanıtlaSil
  103. Öncelikle herkese Acil şifalar diliyorum bütün yorumları okudum. Hiç kimse Durogesic(100mgc) flaster veya actiq 200mg kullanmadı bu ilaclarla ilgili deneyimlerinizi paylasirmisiniz? bizim tedavimiz GATA da yapılıyor maalesef hastaneye uzagiz Afyon'un bir koyünde oturuyoruz. Suan hastalığın evresini bile bilmiyoruz :( sadece elimizde raporlar var onlardanda çok bir şey anlamıyoruz..raporun karar kısmında C90.0 Multipl Miyelom hastaligi hayatı öneme haizdir yazıyor.. Ve hastamız çok uyuyor asiri halsiz iştahsız zaten morfin flasteri uyusturuyor. Benzer durumları yaşayanlar varmi?

    YanıtlaSil
  104. AFYONUN BİR KÖYÜNDEN GATA 'DA TEDAVİLERİ YAPILAN ARKADAŞIMIZA SESLENİYORUMMM ! BU BAHSETTİĞİNİZİ DUYMADIM (DUROGESİC) AMA DUYDUĞUMA GÖRE GATA BU HASTALIK KONUSUNDA VE KÖK HÜCRE NAKLİNDE ÇOK ÇOK İYİYMİŞ...mERAK ETMEYİN BAŞLANGIÇTA BU HASTALIK TEŞHİS EDİLDİĞİNDE HEMEN HEMEN TÜM HASTALAR ÇOK ACI ÇEKMİŞ VE KÖTÜ DURUMDA OLUYORLAR ! AMA BÜYÜK ÇOĞUNLUĞU 8-10-12 AY GİBİ BİR SÜREDE TAMAMEN İYİ OLUP SAĞLIKLI YAŞAMINA DÖNÜYOR...HASTALIK HAKKINDA YAZILIP ÇİZİLENLERİ ÇOK FAZLA KAFAYA TAKMAYIP POZİTİF OLUNCA İYİLEŞME DAHA HIZLI OLUYOR ! EN KISA ZAMANDA ACİL ŞİFALAR DİLİYORUM! ALLAHA EMANET OLUNNN !
    elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
  105. Merhabalar,
    Babam bundan 4 yıl önce şiddetli bel ve göğüs ağrısı şikayeti ile gittiği doktorun şüphelenmesi ile MM olduğu anlaşıldında 80 yaşında idi. Bir yıla yakın süren ilk tedaviye çok hızlı cevap verdi ve yaklaşık 2 yıldır çok iyi iken hastalık 3 ay önce çok hızlı ilerleyen bir şekilde nüks etti. İlk tedavi Gazi Üniv. Yapıldığı için orda devam ediyoruz ama Aşırı kilo ve kemik kaybı var yürüyemez duruma gelmek üzere. Işın tedavisini kaldırabilecekmi bilemiyoruz

    YanıtlaSil
  106. Sizin ilk gün bulduğum için ne kadar mutlu olduğumu anlatamam.Eşim küçük yaşta tren kazasında sağ kolunu kaybetmiş bende çocuk feci geçirmişim anlayacağınız ikimizde engelliyiz 2 kız bir erkek 3 çocuğumuz var. eşim 69 doğumlu, Eşimi 20 gün önce Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesine rahatsızlandığı için götürdüm. Üre ve Kreatin değerleri nedeniyle Böbrek yetmezliği dediler ve Nefroloji Bölümüne yatırdılar, Bu gün ise kemik iliği biyopsi sonucu çıktı ve bana MM olduğunu söylediler ben savaşa hazırım ama eşim için aynı şeyleri söyleyemem o çabuk yıkılan bir karaktere sahip o yüzden söyleyemedim..... Bu sonuca inanmalımıyım, kesin sonuçmudur. Şu an üre 110 kreatin 11.5 diyalize girmelimi? pazartesi Hematoloji Servisine alacaklar biz Adana'da yaşamamıza rağmen benim ailem Ankarada tedaviyi nerede yaptıralım. Tavsiyeleriniz nelerdir. Şimdiden allah hepimize yardımcı olsun ben bütün kalbimle inanıyorumki bu yolun sonu güzel olacak sevgi, sabır ve dikkatle

    YanıtlaSil
  107. merhaba. Ben Salih Güngör size Nazilli den ulaşıyorum. Bu hastalıkla 2011Mart başında tanıştım. Önce tedavi için İzmir Ege Üniversiversitesine başvurdum. Bana orada nakilden hiç bahsetmedikleri için buradaki doktorumunda tavsiyesi ile Denizli PAÜ Dr H.İsmail Sarı hocamla tanışıp tedavimi yaptırmay başladık.Sonuçta şuan kök hücre naklim yapıldı.Aradan25 gün geçti.iyileşme aşamasını evimde tamamlamaktayım Mail adresim saligun1@otmail.com Herkese acil şifalar dilerim.

    YanıtlaSil
  108. Hay Allah..Ben de bayramı Nazilli'de geçirdim. (Eşimin kardeşi ailecek İstanbul'dan Nazilli'ye yerleşti.Onları ziyarete gitmiştik.)

    O güzel memlekette nerden buldunuz myelomayı :)

    Daha önce yazsaydınız sizi ziyaret ederdim. Neyse..bir dahaki sefere. Büyük geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
  109. Merhaba Umit Bey,

    Ekim basindan itibaren babam dolayisiyla multiple myeloma ile ilgilenmeye basladik, dolayisiyla siz ve mucadelenizle de boylece tanismis olduk. Kendi mucadelenizin yaninda, bu hastalikla ugrasan diger insanlara da yardim etmeniz sizi daha guclu kilan ve guclu tutmaya devam edecek onemli faktorlerden biri diye dusunuyor, saglikli gunler diliyorum.

    Babam 54 yasinda, 1957 dogumlu. Eylul basindan itibaren kemik agrisi ve halsizlik baslangici ile gitti doktora, arkadasindan bel MR` i sonucunda gorulenler ve kan testleri sonucu multiple myeloma teshisi konuldu.

    IGG: 5670
    M spike: 3.83
    Albumin: 3.97
    Hb: 10.1
    Kretinin: 1.7
    Gamma Protein: %42
    FISH sonucuna gore genetik anormalite: Yok
    beni en cok korkutan ve surekli dusunmekten kendimi alamadigim Beta 2 Microglobulin: 12

    Beta 2 degeri inanilmaz yuksek, ve hastalik cok agresif bir sekilde basladi. Yuksek oranda performans dusuklugu var.

    Doktorumuz hemen Velcade tedavisi onerdi. Ilk kur Velcade bitti. Bunun yaninda 40 mg dex kullaniyor. Velcade aldigi gun ve bir ertesi gunu.

    Radyoterapi ye de ayrica basladik, doktorumuz yapilabilecek en son tedaviyi uyguladigimizi soyluyor, birebir konusmamizda bana da Beta 2 nin yuksekliginden ozellikle bahsetti.

    Merak ettigim, Beta 2 microglobulin miktarinin bu kadar yuksek olmasiyla alakali sizin bildiginiz, cevrenizden gordugunuz, yasadiginiz, duydugunuz var mi acaba?

    YanıtlaSil
  110. Özellikle Microglobulin için bir yorumda bulunmaya gerek olduğunu sanmıyorum fakat tam bildiğimi de söyleyemem. Çeşitli değerler çıldırmış olabilir, hangisinin ne kadar öne çıktığı da bana sorarsanız anlamsız. Çünkü şu anda bedenin tüm dengeleri alt üst olmuş durumda. Yani diğer değerler yerinde olduğu halde, bir değer aşırı artmış olsa, bu anlamlı bir mesaj anlamına gelebilirdi. Oysa şimdi değerlerde bir mantık aramak imkansız. Bir çok zincirleme süreç yürürlükte.

    Sakin olun ve tedaviyi bekleyin. Zamanla her şey yerli yerine oturacaktır. İlk teşhis esnasında benim IGG değerimin 7000 civarında olduğunu hatırlıyorum. Sedimentasyon değeri de akıl dışı, mantık dışı bir değerdi. Onu kafama taksaydım, iyileşemezdim.

    Geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. ÜMİT BEY MERHABA ,
      59 YAŞINDAKİ HASTAMIZIN DEĞERLERİ AŞAĞIDAKİ GİBİDİR...

      PLAZMA SİTOMA TANISI ALINAN KİTLENİN PATALOJİ SONUCUNDA KONULDU... IGM ,IGG VE IGA DEDĞERLERİ SÜREKLİ YÜKSEK ÇIKIYOR...

      BİLGİLERİNİZİ RİCA EDERİM....
      SAYGILARIMLA,

      İSMAİL GÜLER

      ismail_guler07@yahoo.com


      IGM 19.01.2012 3573 450 mg/dL
      IGM 12.01.2012 218 1140 mg/dL
      IGM 15.12.2011 1887 879 mg/dL
      IGM 13.12.2011 2217 800.00 mg/dL
      IGM 15.11.2011 2359 665.00 mg/dL
      IGM 28.10.2011 1493 332.00 mg/dL
      IGM 21.09.2011 2615 222 mg/dL
      IGM 08.08.2011 3137 238.00 mg/dL
      IGM 06.07.2011 3000 424.00 mg/dL
      IGM 12.06.2011 184 496.00 mg/dL
      IGM 02.05.2011 3841 1240 mg/dL
      IGM 21.03.2011 347 537.00 mg/dL
      IGM 16.09.2010 502 876 mg/dL
      IGM 05.07.2010 361 591 mg/dL
      IGM 27.05.2010 830 552.00 mg/dL
      IGM 01.02.2010 1228 295 mg/dL
      IGM 13.01.2010 1773 263.00 mg/dL

      IGG 19.01.2012 3573 327 mg/dL
      IGG 12.01.2012 218 1020 mg/dL
      IGG 15.12.2011 1887 1230 mg/dL
      IGG 13.12.2011 2217 1160.00 mg/dL
      IGG 15.11.2011 2359 990.00 mg/dL
      IGG 28.10.2011 1493 654.00 mg/dL
      IGG 21.09.2011 2615 589 mg/dL
      IGG 08.08.2011 3137 560.00 mg/dL
      IGG 06.07.2011 3000 578.00 mg/dL
      IGG 12.06.2011 184 493.00 mg/dL
      IGG 02.05.2011 3841 1160 mg/dL
      IGG 21.03.2011 347 1870.00 mg/dL
      IGG 16.09.2010 502 1950 mg/dL
      IGG 05.07.2010 361 1920 mg/dL
      IGG 27.05.2010 830 1810.00 mg/dL
      IGG 01.02.2010 1228 1890 mg/dL
      IGG 13.01.2010 1773 1920.00 mg/dL


      IGA 19.01.2012 3573 50.1 mg/dL
      IGA 12.01.2012 218 167 mg/dL
      IGA 15.12.2011 1887 178 mg/dL
      IGA 13.12.2011 2217 180.00 mg/dL
      IGA 15.11.2011 2359 153.00 mg/dL
      IGA 28.10.2011 1493 152.00 mg/dL
      IGA 21.09.2011 2615 86.7 mg/dL
      IGA 08.08.2011 3137 98.00 mg/dL
      IGA 06.07.2011 3000 110.00 mg/dL
      IGA 12.06.2011 184 130.00 mg/dL
      IGA 02.05.2011 3841 291 mg/dL
      IGA 21.03.2011 347 446.00 mg/dL
      IGA 16.09.2010 502 421 mg/dL
      IGA 05.07.2010 361 412 mg/dL
      IGA 27.05.2010 830 416.00 mg/dL
      IGA 01.02.2010 1228 438 mg/dL
      IGA 13.01.2010 1773 469.00 mg/dL


      istemli Test Sonuç Alt Limit Üst Limit
      GLUKOZ 106.00 mg/dL 70 100
      BUN 14.00 mg/dL 6 20
      KREATININ 0.89 mg/dL 0,5 0,9
      URİK ASİT(SERUM) 7.90 mg/dL 2,4 5,7
      TOTAL PROTEİN(SERUM) 8.97 g/dL 6,6 8,7
      ALBUMİN (SERUM) 4.70 g/dL 3,97 4,94
      ALT 54.00 U/L 0 33
      AST 47.00 U/L 0 32
      GGT 117.00 U/L 5 40
      LDH 372.00 U/L 135 214
      ALKALEN FOSFATAZ 124.00 U/L 35 104
      TOTAL BİLİRUBİN 0.34 mg/dL 0,1 1,2
      DİREKT BİLİRUBİN 0.27 mg/dL 0 0,2
      SERUM NA 140.00 mEq/L 136 145
      SERUM K 5.30 mEq/L 3,5 5,1
      SERUM CL 102.00 mEq/L 98 107
      KALSIYUM 11.10 mg/dL 8,8 10,2
      FOSFOR(SERUM) 4.18 mg/dL 2,5 4,5
      CRP 1.96 mg/dL 0 0,5
      HEMOGLOBİN 11.4 g/dL 12 16
      HEMATOKRİT 35.4 % 35 52
      LÖKOSİT 3.14 BIN/mm3 4,8 10,8
      ERİTROSİT 4.31 MILYON/mm3 4 6
      MCV 82 fL 80 102
      MCH 26.4 pg/HUCRE 27 35
      MCHC 32.2 g/dL 32 36
      TROMBOSIT 373 BIN/µl 150 450
      RDW 20.5 % 11,5 15,5
      NOTROFİL % 7.9 % 43 65
      LENFOSİT% 34.6 % 20,5 45,5
      MONOSİT% 32.5 % 5,5 11,7
      EOSİNOFİL% 10.3 % 0,9 2,9
      BASOFİL% 2.6 % 0,2 1
      MPV 8.2 fL 6,5 11,6
      NOTROFİL 0.25 BIN/mm3 2,06 7,02
      LENFOSİT 1.09 BIN/mm3 1,3 3,5
      MONOSİT 1.02 BIN/mm3 0,3 0,8
      EOSİNOFİL 0.32 BIN/mm3 0 0,42
      BASOFİL 0.08 BIN/mm3 0 0,2
      LUC (BÜYÜK BOYANMAYAN HÜCRELER) 0.38 BIN/mm3 0 0,4

      Sil
  111. Merhaba Umut Bey
    Siz de biliyorsunuz ki MM ile alakalı hasta yakınları için Türkçe kaynak bulmak paylaşım yapmak internette bile çok zor; blog için bu yüzden teşekkür ederiz.
    Babam (72) şuan 5.ci kur velcade ilacını tamamladı ancak bizi rahatsız eden yan etkiler var lütfen bizimle okuyucular ve siz tecrübelerinizi paylaşır mısınız?

    Babamda haziran 2010da prostat içinde kalan bir tümör tespit edildi. Eylül 2010da hifu yöntemi ile istanbulda ameliyat olduk başarılı geçti. Psa değerimizde ocak 2011de düştü çok mutluyduk. Ancak ocak ayı itibari ile başlayan sırt ağrıları sonucunda kemiklerde metastaz tespit edildi. Onkologlar hemen prostattan sıçradığını düşünerek ışın tedavisi verdi ve Ağrılarımız Allaha şükür geçti. Ancak prostat için verilen tedavi öncesi yapılan kan tahlillerinin birinde nefrologun yönlendirmesi ile hematoloji bölümüne gittik ve
    Ocak 2011 de babamda MM hastalığı olduğu tespit edildi ve Trabzon Ktü hematoloji bölümünde Doc. Dr Mehmet Sönmez kontrolünde ilk 3 kur için hastane de 4 ve 5 kuruda evden hastaneye giderek aldık.

    Babam ışın tedavisinden sonra çok iyiydi. MM için tedaviye başladığımızda yaşı 72 olduğu için ilik nakli yapılamıyor ancak velcade tedavisi veriliyordu. Hatta ilk üç kurda mide bulantısı ve kusma dışında anormal hiç bir sorunda olmadı. Ama 4. kurla beraber aşırı halsizlik, kusma , ishal beraberinde enfeksiyon babamı epey düşürdü. Yine de bizi en çok endişelendiren kurban bayramı tatili için trabzona gittiğimde 5. kur başladı ve artık babamı iki kişi koluna girmemize rağmen 5-6 adım sonra nöbet geçirir gibi oluyor ve 1-2 dakikalığına dizleri üzerinde duramıyor düşüyor ve bu bir titreme ile başlıyor.

    Doktorumuza durumu anlatınca hastanın yaşı itibari ile ilacı kaldıramaya bileceğini ve yapmayı düşündüğü 6.cı kuru iptal edebileceğini söyledi.
    8 kasım salı günü yapılan kan tahlillerinde babamın tüm değerleri normal. Hatta doktorlar çok sonuçlardan çok sevinçli ancak yan etki olarak gördüğümüz bu durum bizi çok üzüyor. Babam sürekli yatıp dinlenmek zorunda yemeğini bile biz yediriyoruz ve bu ayağa kalktığında yaşanan durum olmasa aslında her şey olması gerektiği gibi.

    Ben velcade'nin sitesine bakınca şöyle bir yan etki gördüm
    "Reversible Posterior Leukoencephalopathy Syndrome (RPLS). There have been reports of a rare, reversible condition involving the brain called RPLS in patients treated with VELCADE. Patients with RPLS can have seizures, high blood pressure, headaches, tiredness, confusion, blindness, or other vision problems. VELCADE treatment should be stopped in cases of RPLS."

    Sanki babamın yaşadıklarına da birebir uyuyor. Tedavi sırasında bunları yaşayan varsa lütfen bizimle paylaşa bilir mi? Teşekkürler....

    YanıtlaSil
  112. Birkac gun once Beta 2 Microglobulin ile alakali bir yazi post etmistim, okuyabildigim kaynaklardan edindigim bilgiye gore Beta 2 Microglobulin prognozu belirleyen etmenlerden hemen hemen en onemlisi olarak gosteriliyor.

    Babamda bu deger normalin oldukca uzerinde, 12 idi. 5.5 ve uzeri B2M degeri, diger degerlere bakilmaksizin hastalari ISS degerlendirmesine gore 3. evreye sokuyor, dolayisiyla babam da ISS 3. evre olarak degerlendirildi doktorlar tarafindan.

    Hastalik B2M degerini dogrularcasina agresif basladi demistim, bu agresiflik kafatasinda extramedullary plasmasitom olusumuna sebep olmus, bu da babamda cift gorme sorunu yaratmis durumda. Doktorlar bunun icin 3.sinir felci teshisi koydular, ve goz bolgesi icinde radyoterapi tedaisi verdiler.

    Ayrica okudugum kaynaklarda, yuzun belirli bolgelerinde uyusukluk, hissizlik gibi sikayetleri olan hastalarin da extramedullary plasmasitom gelistirmis olma ihtimali uzerinde duruluyordu.

    Doktorumuz baslangic safhasindaki myeloma hastalarinda bu durumun cok nadir rastlandigini soyledi. Velcade+Dex ve radyoterapi ile tedaviye devam edilecegini belirtti.

    Herkese saglikli gunler, acil sifalar dileklerimle.

    YanıtlaSil
  113. Ümit Bey Merhaba,
    yazılarınızı uzun zamandır takip ediyorum.size ve tüm hastalara acil şifalar diliyorum.yakın bir arkadaşım mm hastası 2 yıl önce kök hücre nakli yapıldı.35 gün başındaydım ve hastahaneden çıktık.öncesi ve sonrası bir bebek gibi baktım.dana ayağı kaynatıp kemikleri güçlensin diye içiriyordum.organik ve doğal beslenmesine çok dikkat ettim,hijyene aman mikrop kapmasın diye.sevgi ve sabırla.ama ne yaptıysam değerimi bilmedi ne yazık ki ruhu hasta.inanırmısınız ben pazara gidiyordum taze sebze meyva yesin diye yükleniyorum ağır çantayla zorlukla taşıyarak...pazarda uzak.o ben evden çıkınca eski sevgiliyse telefonda görüşüyormuş.hatta daha ileri giderek ben yeğenimle yemeğe çıktığımda onuda sevgilisi evden almış dışarı gitmişler.bu bardağı taşıran damla oldu.bu duruma 8 ay dayanabildim (sevgi olduğu için ) onuda sonunda yitirtti.ama görüyorum hiç bir zaman sizin gibi şifa bulamadı.sizin eşinize verdiğiniz değeri taktirle karşılıyorum.allah sizi tüm sevdiklerinizden ayırmasın...bir yıldır lab sonuçlarınızı yazmıyorsunuz son sonuçları merak ediyorum.yazarsanız sevinirim.yinede onu sağlığını dikkatle izliyorum.allah bilsin.
    saygılar...

    YanıtlaSil
  114. Yeniden merhabalar,

    Babamin tedavisinde bugun Velcade gunuydu. Fakat trombositlerin istenilen duzeyde olmamasi sebebiyle doktorumuz Velcade tedavisine radyoterapi bitene kadar ara verdi. Ilk kur Velcade sonrasi 10 gunluk ara sirasinda radyoterapi baslanmisti, sanirim bu sirada yapilan radyoterapi, trombositlerin yenilenme suresince cogalmalarini biraz kisitladi.

    Simdi Aralik` in ilk haftasi sonuna kadar radyoterapi ile Dex kullanmaya devam edecek, daha sonra trombositler kendine geldikten sonra Velcade devam edecek.

    Bu arada babamin fiziki durumu ve moralimiz iyi. Sag goz kapaginin dusmesi ve plasmasitom sonrasi cift gorme sorununa ragmen tedaviye inaniyoruz.

    Herkese saglikli gunler dileklerimle,
    K.

    YanıtlaSil
  115. Velcade tedavisinde trombositlerde bazen dediğiniz gibi problem olabiliyor,ancak düzeliyor ve tedaviye devam ediliyor.Babamda 6kür tamamlandıktan sonra şuan kesildi.Hastalık inşallah artık tekrarlamazsa 3 ay süreyle kontrole bile gitmemize gerek yokmuş doktorumuzun dediğine göre.Bizde 5 senedir bu hastalıkla mücadele ediyoruz,ilik naklide geçirdi babam,şuan çok şükür toparlandı.Moralinizi bozmayın.Ümit bey in de dediği gibi önemli olan doğru teşhisin konulması ve tedaviye başlanmış olması.MM zor tehis edilen bir hastalık olduğundan tedavide gecikilmiş oluyor ve bu nedenle de sanki korkunç bir hastalıkmış izlenimine kapılıyor insan.Aslında tedavi ve moralle insanın atlatamayacağı hiçbirşeyin olduğuna inanmıyorum ben,tabi allahında izniyle..Kısacası babamda velcade tedavisi sırasında trombositlerde zaman zaman problem yaşadı ve tedavide beklemek durumunda kalındı.Moralinizi hiç bozmayın..Bol şifalar dilerim..
    s..

    YanıtlaSil
  116. merhaba umıt bey benım abımde bu hastalıga yakalandı malesef ınanın ıcımkan aglıyor kesın teshıs yarın ılık bıyopsısıyle konulacakmıs ama yorumları okuyunca sıkayetlerın malesef bırebır tuttugunu anladım. hastalık kacıncı evredeonuda bılmıyorum ama sırt agrısı var. lavaboya falan gıderken kalkmasında yardımcı oluyoruz ayrıca kalsıyumu da yuksek malesef. kansızlıkta var. verılen serumlardan ve bır unıte kandan sonra degerlerı bıraz daha normallesmıs. ne olur bıze bı yol gosterınç su anda dıyarbakır arastırma hastanesnde yatıyor sımdıden tsk ederm

    YanıtlaSil
  117. merhabalar uzun süredir takip ediyorum yeni yazabildim öncelikle hepimize geçmiş olsun bu zor günleri atlatarak umut verenlerden oluruz inş. ümit bey gibi.anneme mm teşhisi kondu.radyoterapı alması gerekiyormuş .benim sizlerle payşlaşmak istediğim Beres damla diye bir ilaç varmış kullananlar veya bilgi sahibi olanlar varmı yazarsanız sevinirim.

    YanıtlaSil
  118. Merhabalar,
    Öncelikle bu illetle uğraşan hastalara acil şifalar ve ailelerine sabırlar diliyorum.
    Malesef benim annem de bu hastalığa 2008 in sonunda yakalandı.Tabi başta anlayamadık. Menopoz sonrası kemik ağrıları düşündük.Kan değerleri de normaldi.Sonra değerler düşünce MDS adı verilen bir kansızlıktan şüplelendi doktorlar.O yönde tedavi oldu.Derken üre ve kreatin değerleri anormal çıktı.Acilen Çapa ya gittik.Yapılan tahlil ve biyopsi sonucunda M.Myelom hastası olduğunu söylediler.Bu hastalığı 2010 yılından beri araştırıyorum. Annem kemoterapi gördü.Gün geçtikçe düzeldi. Hatta 2 aydır ilaç kullanmıyordu.Değerler normale döndü ama içimde hep bir korku vardı, bu hastalığın tekrar nüksedebileceğini biliyordum. 3 gün önce tahlil yaptırdık. herşey yine normal ama karaciğer enzimleri yüksek çıktı.Yapılan ultrasonda karaciğer de çok fazla sayıda kitle olduğu ortaya çıktı.
    Şu an kolum kanadım kırılmış durumda....
    Şunu merak ediyorum Ümit bey,size ve arkadaşlara sesleniyorum benim bildiğim en kötü ihtimal böbrekler etkilenirdi bu hastalıktan. Karaciğer de olduğunu biliyor musunuz yada duydunuz mu?

    YanıtlaSil
  119. Öncelikle "Bize yardımcı olurmusunuz konusu.." Ne yapmalıyım daha sizce? Bütün tecrübelerimi, bilgilerimi anlatmışım, anlatıyorum...Daha ne yapabilirim?. Buradaki bilgileri okumak yerine bize yardımcı olun diyenlere (kusura bakmayın ama) çok kızıyorum. Zahmet edin de (tarih sırasıyla) okuyun artık.

    Bu Beres damla hikayesi dönem dönem popüler oluyor. Bilemiyorum, belki de bazılarına faydası olmuştur. Benim fikrim, siz şifa olacağına yürekten inandıktan sonra, çeşme suyunun bile son derece faydalı olduğudur. Hatta mucizevi iyileşmelere tanık olabilirsiniz. Boşuna para vermeyin derim. Fakat bir bardak suya siz bir şey damlatıp verin annenize. Önemli olan iyileşeceğine yürekten inanması ve bedenini mücadele etme-iyileşme moduna geçirmesi.

    Karaciğer konusu..evet olabilir bildiğim kadarıyla. Fakat bu sizin yıkılmanıza neden olmasın, beden her şeyi (ama her şeyi) iyileştirebilir.

    Hepinize Reiki ile ilgili yazıları okumanızı tavsiye ederim. Arama kutusuna Reiki yazın ve çıkan yazıları okuyun. Tedaviyi bu tür psikolojik faktörlerle desteklemek çok çok çok önemli.

    YanıtlaSil
  120. Herkese merhabalar !! BERES DAMLASI ile ilgili bir söyleyeceğim var.... TABİİ ÜMİT BEYE HAK VERMEMEK MÜMKÜN DEĞİL !!...İNSAN BÜNYESİ İNANILMAZ BİR MAKİNE....VE BAZEN TIBBI BİLE ŞAŞIRTABİLECEK ŞEYLER YAŞANABİLİYOR...EVET GERÇEKTEN İNSAN YÜREKTEN İYİLEŞECEĞİNE İNANARAK SU BİLE İÇERSE İNANÇLA....ŞİFA BULABİLİR....VE BU HASTALIKTA MORALİN NE KADAR BÜYÜK YERİ OLDUĞUNU BENİM GİBİ DENEYİMLİ HASTALAR BİLİYORLAR...:)))AMA ÖNCE YANLIŞ ANLAŞILMASIN....BEN KULLANMADIM BU DAMLAYI !!!NEDEN Mİ ÇÜNKÜ HASTALIĞIMIN BAŞINDA ÇOK ÇOK KÖTÜ DURUMDA İDİM....O GÜNLERİ DÜŞÜNMEK BİLE ÇOK KÖTÜ....AMA HASTALIĞIMI ARAŞTIRDIĞIMDA BU İŞİN ÇOK ÇOK CİDDİ OLDUĞUNU....VE O GÜNE KADAR BENİM YAŞAMIŞ OLDUĞUM BASİT GRİP GİBİ HASTALIKLARA...DENEYİMLERE HİÇ BENZEMEDİĞİNİ GÖRDÜMMMM...DOKTORUMUN DA HASTALIKLA İLGİLİ SÖYLEVLERİNİ DİNLEDİKTEN SONRA BU KADAR CİDDİ BİR DURUMDA KARŞIMDA KAPI GİBİ DURAN BİLİMSEL İLACI YANİ KEMOTERAPİYİ TERCİH ETTİM....DİĞERİNE GÜVENEMEZDİM....O ŞANSA SAHİP HİSSETMEDİM KENDİMİ....BERES İLE KEMOTERAPİYİ DE BERABER KULLANAMAZDIM ÇÜNKÜ BU DAMLA BAĞIŞIKLIĞI GÜÇLENDİREN BİR TAKVİYE İDİ...KEMOTERAPİ İSE BAĞIŞIKLIĞI BASKILAYAN BİR TEDAVİ İDİ...İKİSİNİ AYNI ANDA KULLANMAYI BU DAMLAYI PAZARLAYAN BEY DE...DOKTORUM DA TAVSİYE ETMEDİLER....ÇÜNKÜ İKİSİNİ AYNI ANDA YAPTIĞINIZDA İKİ FARKLI TEDAVİ....TAM TERS TEDAVİ İDİ KULLANILAMAZDI AYNI ANDA BİRİ BASKILAYICI DİĞERİ BAĞIŞIKLI GÜÇLENDİRİCİ OLDUĞUNDANNNN...şİMDİ HİKAYEMİ ANLATAYIMMMM... hastalığımın teşhisi konduğunda bu bitkisel takviye ile ilgili bir arkadaşım beni yönlendirmişti...bu arkadaşımın annesi MM teşhisi konmuşşş ısparta'da hatta 2-3 kür kemoterapi almış....ANKARA'DA BİR ÜNİVERSİTE DE MM TEŞHİSİ DOĞRULANMIŞ...çok ağır hasta imiş.....ölecek falan sanmışlar,o kadar kötüymüş ki.....kEMOTERAPİYİ DE VÜCUT KALDIRMAMIŞ....YANİ YAPACAKLARI BİR ŞEY OLMADIĞI İÇİN ONLAR DA bu damlaya ulaşmışlar ve annesi günden güne iyileşmiş....ve sonra tamamen iyileşmiş....4-5 yıl bu damlayı kullanmıŞLAR BU AHBABIM AFYONDA....VE ARADA SIRADA ARAYIP ANNESİNİN DURUMUNU SÜREKLİ SORUYORUM MERAK EDİYORUM.......VE İNANILMASI GÜÇ AMA KADINCAĞIZDA ŞU ANDA HİÇ BİR HASTALIK KALMAMIŞ....HAFİF YAŞLILIK RAHATSIZLIKLARI DIŞINDA DURUMU GAYET İYİ...BU KADIN O YILLARDA 70 Lİ YAŞLARDA İMİŞ ŞU ANDA İSE 80 Lİ YAŞLARDA !!FAKAT ŞUNU DA BELİRTEYİM Kİ BU HASTALIKTA YAŞLI YAKALANAN KİŞİLERDE HASTALIK ÇOK DAHA YAVAŞ İLERLİYORMUŞ....VE PEK AGRESİF SEYRETMİYORMUŞ....BUNU BANA TANINMIŞ BİR PROF SÖYLEDİ...
    VE YİNE BU AFYON'DAKİ ARKADAŞIMIN KENDİSİNE BU İLACI TAVSİYE EDEN ARKADAŞININ ANNESİ DE BARSAK KANSERİ OLUYOR VE BİLEMİYORUM HANGİ NEDENLE AMA KEMOTERAPİ YERİNE BU BERESİ TERCİH EDİYORLAR BU YAŞLI BAYANA (DAMADI VE KIZI DOKTOR BU BAYANIN)VE BU YAŞLI BAYAN DA ŞU ANDA ÇOK İYİYMİŞ...BU KİŞİLERİN TELEFONLARI BEN DE...VE BERES İLE İLGİLİ O YABANCI UYRUKLU BEYİN GÖNDERDİĞİ DÖKÜMANLARDAKİ KİŞİLERDE KONUŞTUKLARIMIN HEPSİ GÜZEL ŞEYLER SÖYLEDİ....HEMEN HEPSİ KANSER HASTASI.....AMA HİÇ BİRİSİ MİYELOM DEĞİL...BİR TANESİ SADECE KEMİK KANSERİ GENÇ KIZ....O DA TAMAMEN İYİLEŞMİŞ...KEMOTERAPİLERDEN SONRA BERES ALARAK...
    ŞİMDİ ŞUNU SÖYLEYECEĞİM....BU TÜR İLAÇLARI DA DENEMEK GÜZEL....AMA ÖNCE TIP...SONRA BU TEDAVİ SEÇENEKLERİ....TIBBEN YAPACAK ŞEY KALMADIĞI ZAMAN RAHATLIKLA DENEYEBİLİR İNSAN AMA BİLİMSEL TEDAVİ DURURKEN DE DİĞERİNİ SEÇEBİLMEK YÜREK İSTER DOĞRUSU....:))))
    herkese acil şifa...bol pozitif düşünce.... ve sabırlar diliyorummmm....sevgilerle !
    elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
  121. Gectigimiz zaman icinde babamin readyoterapisi devam etti. 99.000 civarinda olan trombositler, 167.000 seviyesine yukseldi, yani Velcade tedavisine devam edilebilecek duzeye geldi. Fakat gecen hafta yapilan kan tahlilinde WBC denilen beyaz kan hucrelerinin 2.17 degerinde oldugu goruldu. Bunun 3 un uzerine cikmasi ile birlikte Velcade 2. kur e baslanabilecegi ifade edildi. Yarin sabah yapilacak kan tahlilinde WBC degeri 3 un altindaysa eger, WBC yi arttirmak icin 3 gun ust uste bir igne yapilacak.

    Bunlarin disinda, babamin cenesinde ve sag baldir bolgesinde hissizlik olustu son 1 haftadir, bunlar icinde dr rontgen istedi, yarin dr ile gorusmede bu rontgen sonuclarina da bakilacak. Gozundeki soruna sebep olan plasmasitom un yarattigi bir etki olabilecegini soyledi dr.

    Tum bunlara ragmen babamin fiziki durumunun iyi olmasi, tedaviye olan inancimiz bizleri kuvvetli tutmaya devam ediyor. Doktorumuz hastaligin babamda standarttan daha degisik seyrettigini soyluyor, ben de okuyanlarin varsa kendi durumlariyla baglanti kurmalari acisindan olani biteni yazmaya calisiyorum.

    Saglikli gunler dileklerimle,
    K.

    YanıtlaSil
  122. merhabalar. bende daha evvel bir kac kez yazdim. paylastim surecimi. 2009 aralik 1 de multipl myelom teshisi ile osmangazi un. hematoloji servisine yattim. eskisehirde yasiyorum 36 yasindayim. ozaman 34 yasinda idim. doktorum su anda anadolu saglik merkezinde gebzede bulunan prof.zafer gulbas ti. 2 kur vad protokolu uygulandi ve sukurler olsun ki nakile hazir hale gelmisim. o kadar aci cektimki o zaman kadar yatamamayi kalkamamayi oturamamayi uyuyamamyi hepsini tattim . 2 kur den sonra hucre toplama icin randevu verildi ve zaman araligi uzun oldugundan bir kur daha vad ile tedavinin ilk asamasi tamamlandi. mart 11 2010 da hucre toplamak icin yatisim yapildi. double nakil planlanmisti bana ve bunu karsilayacak kjadar hucre toplandi. 21 nisan 2010 da nakilim gerceklesti. hersey yolunda gidiyor. notropeni donemini sag salim atlattim. hucrelerim yukselmeye baslar baslamaz agiz yaralarim iyilesmeye basladi ve artik yemek yiyebiliyor gunumu gayet iyi gecirmeye basliyordum. 30 gun yattim nakil unitesinde ve taburcu oldum 18 mayista. evdeki 10. gundu ve kontrol gunuydu . hersey normal derken aksam ustu bir telefon. bende cmv virusu teshis edilmis tekrar yatis icin hastaneye cagirildim. 1 hafta daha yattim ve 2 haftada gittim geldim hastaneye. cmeven adinda bir ilac verdiler 3 hafta sureyle. o da iyilesti. ben 100 gunu tamamlayip disariya artik maskesiz cikmaya basladim. 16 kasimda ise dondum. o kis cok hastalandim . gribal enfeksiyonlar, bogaz agrilari falan. bu arada hastaneden ciktigimda bir ilacin calisma hastasi olmayi kabul ettim (velcade). ama ilacsiz kolda takip edilen hasta grubuna dustum, doktorum docent olga meltem akay hanimefendi. benimle oylesine ilgileniyorduki hep minnettarim. hepsi zafer hocamizin kadrosu. neyse..

    YanıtlaSil
  123. yazimin devami......
    .aradan nakilden sonra tam 18 ay gecti ve birgun meltem hanim telefon etti bana ve goprusmemiz lazim dedi kiiiii beynim uyustu o an bir terslik oldugunu anladim. bana daha evvel anlatmisti zaten biliyordum hastaligin hic bir zaman iyilesmicegini ve tekrar geri gelebilme ihtimali oldugunu...ama bu kadar cabuk beklemiyordum dogrusu ..buna ragmen hep acik bir kapi birakmistim zihnimde. ve gorusmeye gittigimde bana hastaligin ayak izlerini gosterdigini daha cok zayif durumda oldugunu (monoklonal proteinlerin)ama onlem almamiz gerektigini anlatti. zafer hocamizle surekli iletisim halindeler zaten . tedavi olarak revlimid + endoxan + decort protokolu uygulanacak 4 kur (4 ay) ardindan tekrar nakil. bunu duyunca dunyam yikildi resmen . ama zaten bana ikinci bir nakil plani yapilmisti. kabul ettm ve simdi tedavinin 3. haftasindayim. 3. hafta yuttugum contramallerden oldugunu dusundugumuz karaciger ast degeri 3 katina ciktigi icin ilac alamadim. bu hafta sadece parolla idare ettim bakalim pazartesi gunu nasil cikacak sonuclar. bu arada kan degerlerim gayet normal. ama ama agrilar canimi cok yakiyor. hasta gibi davranmiyorum kendime. uste cikmaya calisiyorum ki yoksa meret beni alt eder asla izin vermem. arada bir insanim elbette dusuyor moralim ama surdurmuyorum . hergun yuruyus yapmaya gayret gosteriyorum. cunku kortizon daha evvel bana cok kilo aldirdi. ayni zamanda tuzlu sekerli abur cubur agir yiyeceklerden kaciniyorum. tursu vs cok severim ama sadece kokusuyla idare ediyorum. haftada 40 mg kortizon ...cok fazla...ama yapacak bisey yok tabiki. hersey yolunda simdilik. ikinci nakili yapildiktan sonra yillarca hastalanmadan yasama sansimiz cok yuksekmis. bu nakile literaturde tandem nakil deniliyor ve hastaligi uzun yillar gelmemek uzere bastiriyormus...arastirmalarimizda ikinci nakilden sonra 20 yildir hastalanmayan hastalar oldugunu biliyoruz. esim bu konuda cok destek bana allah razi olsun ondan. kendisi biyolog . surekli arastiriyoe okuyor inceliyor. dilerim bende ikinci nakilden sonra uzuuuun yillar hastalanmadan yasarim ..tabiki hepimiz icin bu dileklerim....rabbime emanet olun....inanin once siz inanin ki iyi olacaginiza savasa 1-0 onde baslayin. pes etmek yok......pes ettirmek bizim gorevimiz.....zafer bizim olsun.......K.M.M(KAHROLSUN MULTIPL MYELOM)bu arada ben kendi sarkilarimi soyleyip kayit yapiyorum. cok iyi geliyor....muzik tavsiyem herkese....

    YanıtlaSil
  124. bu arada durogesic bantini ilk zamanlarda kullandim bende. bir hasta yakini sormus bunu sanirim. o kadar iyi geliyorduki butun agrilari kendine topluyordu. 2 ay kullandim ben. evet uyku yapiyor fazlasiyla. ben kullanmayi 2 ay sonra biraktim. bagimlilik yapmasindan korktum ki nitekim kullanmamaya basladiktan sonra 10 gun boyunca sebepsiz aglamalar olmaya basladi. durduk yere agliyorum garip garip seylere kiziyorum falan. ama 10 gun sonra gecti. bence agriyi en iyi o aliyor.

    YanıtlaSil
  125. SAYIN YILMAZ BAYKAL !
    bÜTÜN KALBİMLE SİZE DUACIYIM....ÇOK GÜZEL BİR STRATEJİ GELİŞTİRMİŞSİNİZ....SİZİ GERÇEKTEN TEBRİK EDİYORUM....HER NE KADAR SİZİ TANIMAMIŞ OLSAM DA, YAŞAMA BAĞLI VE COŞKULU BİR KİŞİLİK TAŞIDIĞINIZ BELLİ!!İNANIYORUM Kİ BU TANDEM NAKİL SİZİ TAM REMİSYONA SOKACAK....BENİM DOKTORUM DA BUNDAN BAHSETMİŞTİ...VE BU TANDEM NAKİLLER BELKİDE MİYELOMUN SONU OLACAK....MİYELOM O ZAMAN BASİT BİR HASTALIK OLACAK....SİZ ''KMM''KAHROLSUN MİYELOM DEYİP HAYATA BÖYLE SIKI SARILIRSANIZ MİYELOM SİZE ASLA ZARAR VEREMEZ...ÇOK GENÇSİNİZ VE ÇOK GÜÇLÜ BİRİSİNİZ ! SİZE EN KISA ZAMANDA ACİL ŞİFALAR DİLİYORUM !!!
    BİLİYORUM Kİ BENİM GİBİ PEK ÇOK HASTA VE YAKINI DA SİZE DUACI OLACAK !YOLUNUZ AÇIK OLSUN !...
    elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
  126. SAYIN YILMAZ BEY ÇOK GEÇMİŞ OLSUN.BENİM EŞİM ŞU AN 54 YAŞINDA.2 SENE ÖNCE NAKİL OLDU,ÇOK İYİ OLDU.NAKİLDEN SONRA YÜZDE 5 KALINTI ÇIKTI,DOKTORUMUZ İLAÇ BİLE VERMEDİ.RUTİN 3 AYLIK KONTROLLERİNE DEVAM EDİYORDU.GEÇEN AY KAN TAHLİLLERİNDE ÇOK AZ YÜKSELME OLDU,DOKTORUDA TEDBİR AMAÇLI KEMİK İLİĞİNDEN PARÇA ALDI.MAALESEF HASTALIK BAŞINI KALDIRMIŞ.KENDİ ŞU AN ÇOK İYİ.AMA DOKTORUMUZ İYİKİ PARÇA ALMIŞ,YOKSA BİR 3 AY SONRA HER ŞEY DAHA ZOR OLABİLİRDİ.ŞİMDİ AYNI SİZİN TEDAVİNİZE BAŞLANDI.REVLİMİDE BAŞLIYALI 3 GÜN OLDU.3 AYLIK KÜRÜ UYGUN GÖRDÜ DOKTORU.SONRA DURUMU YENİDEN DEĞERLENDİRECEK.SAKIN MORALİNİZİ BOZMAYIN,AYNI BU PSİKOLOJİDE DEVAM EDİN.HERKESE SONSUZ GEÇMİŞ OLSUN.MUTLU,SAĞLIKLI,BOLNEŞELİ GÜNLER DİLERİM.

    YanıtlaSil
  127. ELBETTE .....HASTALIGA YENILIRSEK KABA TABIRLE YUH OLSUN BIZLERE...AMMAAA RABBIMDE TAMAM DEMISSE YAPACAK HIC BISEYIMIZ YOK...BU KONUNUN TAMAMEN FARKLI BOYUTU TABIKI...
    EVET BEN TANDEM NAKIL OLUCAM INSALLAH. HASTALIK AYAK IZLERINI GOSTERDI DEDIGINDEN BU YANA YAKLASIK 2,5 AY GECTI,,,CUNKU DIS TEDAVIM VARDI MALUM ZOMETA ALIRKEN DIZ MUDAHALESI YASAK..DILERIM BILGINIZ VARDIR.
    SIMDI REVLIMIDIN 25 MG TEDAVISININ 1 KURUNU BITIRDIM VE DUN 2. KURE BASLADIM. BENDE KAN DEGERLERIMDE DUSME YADA YUKSELME YAPMADI HAMDOLSUN. BU ARADA KEMOTERAPIK ILACLAR BANA COK FAZLA YAN ETKI YAPMIYOR SEDECE HERKESINDE COK GARIPSEDIGI BISEY OLUYOR....DELICESINE HICKIRIYORUM.....AMA BIR SURE SONRA GECIYOR. DUN KONTROL VARDI AYNI ZAMANDA ENDOXAN VE KORTIZON ALDIM. HERSEY MUKEMMEL RABBIME HAMDOLSUN. BI SORUN YOK...ASIL ONEMLI OLAB 24 SAATLIK IDRAR TESTI...BILIYORSUNUZKI O TESTTE MONOKLONAL PROTEIN BAKILIYOR.
    BENIM NAKIL SONRASINDA RAPORLARIMDA COMPLETE REMISION YAZIYORDU VE HIC BIR YUZDE BILE KALMAMISTI. AMA YUZSUZ HASTALIK KENDINI SUURSUZCA GOZTERDI. ONA ONU SEVMEDIGIMI ONUNLA YASAMAK ISTEMEDIGIMI SOYLERIM BAZEN SENI TUKETECEGIM DERIM BUNA BENZER SEYLER ISTE...O BIZI YENECEK HAAAAA...COK BEKLER ....
    BENDE DENEYIMLI BIR KMM (KAHROLASI MULTIPL MYELOM) HASTASI OLARAK DENEYIMLERIMI UMIT BEY KADAR AKADEMIK PARAGRAFLARLA OLMASADA PAYLASMAYA HAZIRIM.
    HAYATI SEVELIM HAYAT COOOOOK GUZEL...BUYUTMEK ZORUNDA OLDUGUM 6 YASINDA DUNYA TATLISI BIR KIZIM VAR CUNKU...HEPIMIZIN ZORUNLULUKLARI VAR DEGILMI?

    HEPINIZE SAGLIKLI HUZURLU MUTLU GUNLER DILIYORUM. HEPINIZI COK SEVIYORUMMMMMMMMMMM...

    YanıtlaSil
  128. HERKESE SAĞLIKLI YAŞAMLAR DİLİYORUM VE BÜTÜN HASTALARA RABBİMDEN ŞİFA DİLİYORUM. BEN DE MM İLE 28/12/2009 TARİHİNDE 42 YAŞINDA TANIŞTIM. İLK BAŞLARDA ŞOK OLUYORSUNUZ, HAYAT BİTTİ SANIYORSUNUZ. AMA ÖYLE OLMADIĞINI İLERLEYEN ZAMANLARDA ÇOK İYİ ANLIYORSUNUZ. BÜTÜN HASTALIKLARIN TEDAVİSİNDE OLDUĞU GİBİ, MM DE DE EN ÖNEMLİ FAKTÖR YÜKSEK MORALLİ OLMAK VE YAŞAMA DEVAM ETMEK. UZUN BİR KEMOTERAPİ TEDAVİSİNİN ARDINDAN HAZİRAN 2011 DE OTOLOG KÖK HÜCRE NAKLİ OLDUM. ŞU SIRALAR 2. KONTROLÜME GİDECEĞİM. ŞİMDİYE KADAR BİR PROBLEM OLMADI. BEN KEMOTERAPİ ALIRKEN, İLACIMI ALDIKTAN SONRA, İŞİME GİDİYOR, HAFTA SONLARI DA EVDE ÇALIŞIYORDUM. ÖNERİM; NORMAL YAŞANTINIZA DEVAM EDİN. TEDAVİNİZİ ERTELEMEYİN VE İHMAL ETMEYİN. DOKTORUNUZA GÜVENİN. MUTLAKA BİR MEŞGALE EDİNİN. İNTERNETTE YAZILAN HER ŞEYİ KENDİNİZLE İLİŞKİLENDİRMEYİN. İNSAN KADERİNİ YAŞAR, SABIRLI OLUN. ALLAH SABREDENLERLE BERABERDİR.
    Blog Sahibi Ümit beye de ayrıca teşekkür ediyorum. SAĞLICAKLA...
    Erdal YILDIRIM. yildirim_erdal@hotmail.com

    YanıtlaSil
  129. Babam şu an 64 yaşında ve hastalık teşhisi bundan 4 sene önce konuldu.testis ve el bileğinde çıkan fındık büyüklüğünde 2 kitle ile kendi belli etti hastalık. radyoterapi ve kemoterapiler ile bu 2 kitle yok edildi.3 sene önce kök hücre nakli oldu ancak nakil tamamlandıktan 6 ay sonra hastalık nüksetti. o tarihten bu yana aralıklarla kemoterapi tedavisi gördü. geçtiğimiz hafta içinde kol kası içinde 4x2cm boyutlarında 1 kitle tepit ettik. mr ultrason ve biyopsi sonuçlarında plasmasitom olduğu anlaşıldı. dün tüm vücudunda tarama yapıldı ve tümör kitlelerinin başkayerlerde olup olmadığı anlaşılacak. 2 gün sonra yine kemik iliği alınarak hastalığın ne aşamada seyrettiğini anlamaya çalışacaklar. doktorumuz Seçkin Çağırgan- Ege Üniversitesi. izlenecek yolun önce var olan kitleyi radyoterapi ile yok etmek sonra da yeni kitle oluşumunu engellemek için kemoterapi uygulanması olacağını söyledi. Seçkin bey soğukkanlı olmamızı istiyor. üstesinden gelinebileceğine inanıyor. Bu tip tümör kitlelerinin kısa zamanda oluşması ise bizi ürkütmüyor değil. herhangi bir yerde ( el yordamıyla hissedilemeyecek bölgelerde ) biz farketmeden oluşma ihtimali bizi geriyor. tedavi şekilleri ve ilaçlar oldukça ilerledi. 4 yıl önce kullanılan ilaçlar ve bugün arasında oldukça fark var. bu süreçlerde babam ile birlkte olduğumdan neredeyse kendim hastaymışım gibi empati kurabiliyorum. yeni tanışanlar için panik yapmamların tavsiye ediyorum. bu hastalık yavaş seyreden bir tür.agresif bir yapıda değil ve tedavi şekilleri gelişmiş. kontrol altında tutulması mümkün.tüm hastlara şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
  130. merhabalar..benım babam da şuan bu teşhıs evresınde cerrahpaşa hemotolojının takıbınde..çok fazla ağrısı var...merak ettığım şey aslında bu agrıların tedavı başlangıcında ve sonrasında azalıp azalmadığı ya da ağrıların yok olup olmadığı....bılgısı olan varsa lütfen paylaşsın..

    YanıtlaSil
  131. Merak etmeyin. Tedavi ilerledikçe ağrı da yok olacak. Şimdi en zor zamanları yaşıyorsunuz. Aslında doktorlar (yeşil reçete ile satılan) güçlü ağrı kesicilerle ağrıyı durdurabiliyor fakat zorda kalmadıkça vermek istemezler. Ne yaptıklarını biliyorlardır. Biraz sabır.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. kesinlikle tedavi ilerledikce agrilar azaliyor. agri kesiciler bir sure sonra aliskanklik yapiyor bende yapmisti. durogecis bantlardan bahsediyorum..dilerim hicbirimizin agrisi durogecis kullanmayi gerektirecek kadar dayanilmaz olmaz....hepimize en acilinden sifalar diliyorum....allah yardimcimiz olsun...

      Sil
  132. Sevgili Yılmaz Baykal...tandem nakil(çifte nakil) olmuştunuz...siz yada eşiniz girmiyorsunuz...nasılsınız??..sizi merak ettimmmm....Allah yardımcınız olsunnn....Ama siz çok güçlüsünüz mutlaka iyiye gidiyorsunuzdur....Allah önce gençliğinize sonra da güzel kızınıza ve eşinize bağışlasın sizi !!!...SELAMLAR.hERKESE ACİL ŞİFALAR,BOL SAĞLIKLAR DİLİYORUMMMM....
    elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. merhabalar. henüz ikinci nakilimi olmadım ben. evet uzun zamandır girmiyorduk çünkü enfeksiyon kaptım yaklaşık bir ay hastanede yattım ve devamında evde bir süreç geçirdim. şimdi gayet iyiyim iki aydır her hafta düzenli olarak decort(40mg)+endoxan(500mg) kürümü alıyorum hiç bir sorun olmadı hamdolsun. bunun yanında revlimid (25mg)..her gün bir tane. artık üç tek hapım kaldı ve pazartesi günü son kürümü alıcam allah izin verirse. evet güçlüyüm elif hanım aslında öyle görünmeye çalışıyorum çünkü eğer güçsüzlügümü o kahrolası hüçrelere hissettirirsem beni alt edebileceklerinden eminim. yaşamak istiyorum hemde sağlıklı (hiç bir zaman eski sağlığımın olmayacağınında bilincindeyim ayrıca) yaşamak istiyorum. ağrısız sızısız offf demeden ...bugünlerde nakil zamanı yaklaştıkça da daha bir garip haller almaya başladı içimi. bilmiyorum neden. heyecanmı korkumu tam adını koyamadım. nakilde neler yaşayacağımı bu sefer bildiğim için başıma nelerin geleceğini net olarak daha evvel gördügüm için galiba korkuyorum evet korkuyorum. ölmekten yada hastalıktan değil ..sadece süreç beni ürkütüyor. ağız yaraları halsizlik yutma problemleri ishal kapkara dişler (bi süre fırçalatmıyorlar çünkü) simsiyah bir surat kaşsız bıyıksız saçsız bir benle karşılacağımdan biraz ürküyorum. en kötüsüde su içemiyorum çünkü çamur gibi ..tadı yok..sanki suya birisi bir kutu igne doldurmuş içerken o iğneleride birlikte o çirkin tadla birlikte yutuyorsun..mecburum içmeye çünkü her gün yutmak zorunda olduğum haplarım var. ne bileyim işte bunun gibi ince ayrıntılar diyeyim artık. yoksa ölmekten bunlardan korktuğumdan daha az korkuyorum allah hep yanımda onu biliyorum çünkü. okunan duaların kuvveti beni ayağa kaldıracak eminim hamdolsun buna inancım sonsuz. gün içinde yaşanan hastalık sürecinin verdiği bazı olumsuzluklar yoruyor bazen ruhumu. herşeye hemen kızabiliyorum ne bileyim işte sizinde başınızda var bu sorundan sizde az çokneler yaşandığını tahmin edebiliyorsunuzdur. ha bide artık bıktım insanların yorumlarından.arkadaşlarımın tabiki..beni tanıyanların..aa sen çok güçlüsün çok neşelisin yenersin bi kere yendin yine yaparsın..moralmoralen büyük ilaç moral bu hastalığın..sanki daha evvel yaşamışlarda birçokdeneyime sahipler bana telkinde bulunuyorlar..çok nefret etmeye başladım bunlardanartık. mümkün mertebe bunu söyleyebilme potansiyeli olan arkadaşlarımla görüşmeyi kestim bi süreliğine telefonlarına bakmıyorum..böle daha rahatım evet böyle daha rahatım...ben güçlüymüşüm yenermişim bi kere yenmişim yine yaparmışım. alla allaaa..ne alaka ...biliyorum onlarda beni gerçekten sevdikleri ve değer verdikleri için böyle yorumlar yapıp benle iletişime geçiyorlar ama ben artıkkaldıramıyorum..çok sıradanlaştı benim için bu cümleler..ben şimdi önüme bakıyorum hani derler ya önümüzdeki maçlara bakıcaz diye..benim önümde kocaman çoooook önemli hayatla olan bir derbim var..onu sağ salim atlatmaktek hedefim...dilerim ondanda galip çıkan ben olurum....sevgiyle kalın.....YILMAZ BAYKAL....ESKİŞEHİR

      Sil
    2. Geçmiş olsun Yılmaz Bey,babamda orada nakil olmuştu,babam 61 yaşındaydı nakil olduğunda sınırda bir yaşmış,çok zorlanmıştı,çoook,çoook.Biraz düşünmeseniz sizde,biraz boşluğa uykuya filan bıraksanız kendinizi,mesela babam hiç uyuyamazdı, söyler dururdu,dinlemezlerdi,en sonunda zanax aldı,böyle uyuyarak küfrederek söylenerek geçirdi....2009 yılı Nisan civarları idi...Şuan fena değil,ağrıları var biraz,ışın alıyo bursa da...bu 2. anladığım kadarıyla,bence öncekinden tecrübeli olmanız işi zorlaştıracağına kolaylaştıracak,çünkü kusacağım,e iştahımda azalacak,hatta bitecek diye düşüne düşüne aslında olayı yaşarken,düşündüğünüzdekinden daha az acı çekeceğinize eminim... Sağlıcakla kalın..

      Sil
  133. merhabalar öncelikle herkese acil şifalar diliyorum.Bizde 3 yıldır multiple myeloma hastalığıyla uğraşıyoruz.çok zor süreçler geçirdik ve hala devam ediyor.30 yaşında teşhiş konuldu bizede,bacak agrısıyla gittik çekilen mr sonuclarında lezyon görüldü sonra tüm vücut mr i çekilip vücudun yaklaşık 15 farklı yerimizde lezyon olduğu anlaşıldı.İlk zamanlar tam teşhis konulamadı plazmasitom dendi daha sonra omur ilikte olan tümörümüzün yumuşak dokuya doğru ilerleme göstermesiyle kısmi felç geçirdik ve hemen ameliyata alındı.Bu zamanda ara ara belli bölgelere radyoretapi uygulandı.Kan değerlerimiz, protein elektroforezlerimiz,kemik iliğimiz hep temiz çıktı hastalığı hastalığı sadece immunoglobulin periferik yaymada yakaladılar IGA kappa tipte.Vad ve bortezomib kemoterapileri gördük ama hiç bişey işe yaramadı yaklaşık 1,5 yıl önce Total therapy 3 diye bir tedaviz yöntemi bulundu uzun bir tedavi yaklaşık nakille kemoretapilerle beraber 4 yıl sürüyor. onunla hastalık biraz basılandı ve sonrası 2 kez otolog nakil olduk.Şİmdi o tedaviye hala devam ediyoruz ama tekrardan 2 ayrı yerde yumuşak doku komşuluğunda lezyonumuz çıktı yeniden 10 günlük radyoterapiye başladık.Sabır gerektiren bir hastalık.Selamlar herkese acil şifalar..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. benimkisi hafif zincir myelomasi. kalca kemiklerim dahil ust bolgemde hastalik vukuu bulmus kahrolasi sey. kaburgalarim kirik minimal kiriklar . on ve arka kabiurgalarimda 16 farkli kirik, omurgamda cokme ve buna bagli boy kisalmasi ve sag koltuk altimda buyuk bir kirik miras birakti bu hastalik bana. bir kere otolog nakil oldum ama mikropm hastalik 18. ayda geri geldi. bugun nakil gunum kesinlesti bi bakima. 10 nisan 2012. nakil icin butun degerler butun sartlar olgunmus. insallah sag salim bunuda atlatirim diye diliyorum. dualarim bunun icin. ben bu hastaliga bi isim taktim. hani lenfomanin loseminin cesitleri varya AML kml all vs. bende bizimkisinie KMM diyorum artik. KAHROLASI MULTIPL MYELOM....

      Sil
    2. sizede cok gecmis olsun . agri oldugu zaman vucudun neresinde oldugunun hic onemi yok degilmi? ben hastaneye ilk yattigimda 25 kasim 2009 da kollarda tasindigim cok zaman oldu. ozellikle wc sonrasi kalkamadigim cok zaman yasadim. surunerek goturuldum surundum cunku dogrulmak benim icin surprizdi ozamanlar. hamdolsun bugunume. simdi de hastayim ama ayaktayim gunluk hayatimi rahatlikla idame ettirebiliyorum. bundan baska ne ister insan. dilerim sizinde hasta olmaniza ragmen ki onu anladim simdiki durumunuzdan agrilariniz yoktur. insan hastadaslariyla tek beden oluyor sanki hastanede ve devaminda. kendini ayri dusunemiyor dualar dilekler hep birlik icin oluyor. bende oyle oluyor herkeste oyledir inaniyorum buna. kalbim butun hastalarin bir an evvel sifa bulmasini diler hep. sizinkisi degisik bir tipi bu kahrolasi hastaligin. benimkisi hafif zincir myelomasi. isminden hafif oldugunu dusunurdum hep yani basit bi cesidi..ama malesef oldukca ciddi bir tipmis. dilerim hersey hayatinizda rahat gunler gecirmeniz icin mukemmel ilerler. saglikla mutlulukla kalin. allaha emanet olun.

      Sil
    3. çok geçmiş olsun sizede allah herkese acil şifa versin.gerçekten kahrolası mm çok zor süreçler geçiyor inşallah sizde ikinci nakille eski sağlığınıza kavuşursunuz.Bizimde geçen çarşamba radyoterapimiz bitti pet çekildik bugün onun sonucunu aldım eski tümörlerimiz aktif halde duruyor şimdi tekrardan kurul toplanıp ne yapıcaklarına karar vericekler daha başka nasıl tedavi yöntemi bulucaklar hiç bilmiyorum beklemedeyiz şuan.Allah tüm hastalara acil şifalar versin.

      Sil
    4. Geçmiş olsun uzun zamandır eğitim iş derken siteye giremiyorum aslında yazılar yazmak istiyorum hazırladıklarımda var fakat bir türlü yapamadım ümit bey de kusura bakmaz umarım, şikayetiniz ve hastalığın seyri yaşınız ailesel geçişli olabileceğini kuvvetle aklıma getirdi aile öykünüzü bilmiyorum fakat tamamen önlenmesi oldukça güç tekrarlama olasılığı yüksek bir hastalıktır allah acil şifalar versin imkanınız varsa yurt dışını düşünün derim.

      Serdar

      Sil
  134. nakil unitesine yatis tarihim belli oldu nihayet. korkuyordum ama artik olsada bir an evvel bitse modundayim. bekle kmm9kahrolasi multipl myelom) seni tandemlicem insallah once allah sonra iradem ve hirsim sayesinde ustenden gelicem..benim icin sartlar aslinda son derece olumlu bir nakil adayi hasta olarak. bunun icin hamdediyorum hep hep dualar ediyorum. idrarimdaki kappa-lambda degerim beklenilen kadar. bu nakil icin belirleyici bir faktormus. kappanin lambdanin 3 kati olmasi hedefleniyormus. benimkisi hamdolsun rabbime iki kati bile degil dedi doktorum ve en az benim kadar o da mutlu ve heyecanli. ben bugunlerde biraz moralmen cokmus olsam bile artik degilim. bir kac gun surdu bu durum ve tolere ettim hamdolsun. dedim ya artik olsun bitsin modundayim. haa nerde kalmistim...kanlarim son derece olmasi gerektigi degerlerde. nakil icin gerekli hucrelerim hazir (ilk nakilde toplanmisti ikinci nakilde kullanmak uzere). dun son endoxan + dexamethazon kurumu aldim ve bugun yuzum cayir cayir yanmaya basladi simdidedn, atesim yok ama yuzumun icinde sanki bir soba yaniyor ve sicakligi butun kafami sarmaliyor. ustune bir kac saate hickirik baslar en kotusude bu herhalde. ama bulantidan ii oldugu kanisindayim hep. iste hersey artik 10 nisana hedeflendi. diliyorumki butun mm hastalarinin hastadaslarimin herseyi olumlu gitsin herseyi eski sagliklarina tekrar kavusmak yolunda ilerlesin herseyi super olsun ..yazacak kelime bulamadim okadar dilek varki kalbimde...hepinize acil sifalar diliyorm ...kendimede elbette.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. yılmaz abi acil şifalar diliyorum sana hastalığınla bu kadar bilinçli savaştığın için tebrik ediyorum.ALLAH SANA ACİL ŞİFALAR VERSİN TABİ BÜTÜN HASTALARA BABAMDA DAHİL.yazmayı bırakma abi daha yeni gördüm yazdıklarını okudum bizde 2 aydır lanet MM savaşıyoruz yazdım zaten neler yaşadığımı 2, vad protokolüne gidicez ankaraya babamla tecrübelerini paylaş olurmu?acil şiflar diliyorum abi...

      Sil
  135. merabalar; ben multıply myelom hastanın oğlu olarak yazıorum.ben üniversite öğrencisi veteriner fakültesinde okuyorum.şubatın 7 sinde annemden gelen bir telefon babanı hastaneye kaldırdık demesi üzerine apar topar okuldan bolu'ya intikal ettim.gece babamın yanına vardım hastanede böbrek yetmezliği şüphesi ile yatırıldığını öğrendim. yaklaşık 15 gün böbrek yetmezliği tedavisi gördük sonra oradaki dahiliye uzmanı doktorun parathormonuna bakalım demesi bize uzun bir yolumuzun olduğunun işareti idi adeta.parathormonun 3 civarında çıkması kalsiyumunun yüksek çıkması üzerine bizi bolu abant izzet baysal üniversitesi endokrin bölümünün görünmemizi istemesi üzerine üniversite gittik bizi hemen yatırdılar orada 5 günlük bir yatışın üstünden bize hayatımda ilk defa duyduğum büyük tecrübe ismi olan MM şüphesi ile bir an önce hematoloji bölümünün görmesi gerekiyor demeleri üzerine ankaradaki yıldırım beyazıt eğitim ve araştırma hastanesinde doktor tanıdığı ile gitmemize neden oldu orada ilk gün yatıramadık hastaneye babam gitgide bembeyaz olan suratını gördükçe hayatın ne kadar zor olduğunu anlamama neden oldu.Neyse MM tanısının doğru olduğunu ispatlanmış oldu ilk kemoterapi aldık VAT(vınkrıstın)diye bilinen eski bir ilaç uygulaması şimdi ikinci kür için ankaraya tekrar gidiceğiz.bu arada tabi araştırma üstüne araştırma en son geçen hafta istanbul çapa hastahanesinde prof.dr. un özel muayenesine giderek giden tedavi sürecini anlattım yapılanların doğru olduğunu söyleyince rahatladım tabi babam bu 1 ay evde bakımı yapılıp yatıyor. 2,tedaviden sonra kemikiliği nakli yapılacak ben bu süre zarfında babamın yanında olarak daha dik durmaya çalışıyorum fakat babamın bu kadar duygusal olduğunu ve iyileşmek için hiç çaba sarf etmemesi beni yıkıyor. yaşı 53 inşallah iyi olucak bu siteyi daha yeni gördüm üniversitedeki hocalarıma durumu anlatmaya geldim babamın yanında ben kalıyorum diye yarın tekrar 2, kür için gidicez herkese ACİL ŞİFALAR DİLİYORUM SAYFA İÇİNDE TEŞEKKÜR EDİYORUM...

    YanıtlaSil
  136. merhaba bu siteyi yaklaşık 6 ay önce keşfettim. Tahmin edildiği üzere benimde babam bu hastalığa yakalandı. babam 60 yaşında ve hiçbir kötü alışkanlığı olmayan memur emeklisi birisidir. yaklaşık 2 sene önce falan babama bir ayak karıncalanması musallat oldu. oturduğu zaman veya yattığı zaman ayaklarının altında karıncalanma iğne gibi batmalar olduğunu söylüyordu ve bu durum babamı derinden sarsıyordu. öyleki uykusuz geceler oturduğunda sürekli ayağını eline alıp masaj yapmalar derken doktorlar kan testleri filmler hepsi temiz çıktı.1 sene bunu çekti sonra giderek zayıflamaya başladı. 57 kilo olan babam 45 kiloya kadar düştü. hal böyle olunca hacettepeye gittik ayaklarından bir profösöre gösterdik ve bizden tahliller istedi o tahlillerden sonra babamın mm olduğunu ve hemen hematoloji bölümüne gitmesi gerektiini söyledi. gittik ve VAD tedavisi başladı 6 kür vad tedavisi alacağımızı söylediler. hiçbir yan etkisi olmadan 5 kür aldık fakat babamda inanılmaz bir değişim olmaya başladı. dişleri kırılmaya dahada zayıflamaya yattığı yerden kalkamamaya normal kendini taşırken bastonla bile yürüyememeye başladı. her kemoterapiye gittiğimizde babam şikayetlerini söyledi fakat hiçbir değişiklik olmadı. bu arada ayaklarındaki uyuşma karıncalanma hiç bitmedi. ıgg 1200 lerde çıktı her testte. 6. kürü almaya gittiğimizde babam çileden çıkıp hastanede herkeze bağırmaya başladı ve düzgün bir cevap alamadığı için sitem etti. tekrar test yaptılar ve bize kanı temizleme makinesine soktular. şimdi 15 günde bir bunu yapacaklarını söylüyrlar. bize hiç nakilden falan bahsetmiyorlar. Siret beyi aradım durumu söyledim babanın değerleri nakil için uygun dedi ama hacettepe yine bişey yapmıyor bana yardımcı olabilecek biri varsa 0531 651 33 96 nolu telefondan ulaşabilirler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. ben bir uzman değilim ve yaşadıklarımı da burada açık açık anlatmak istemiyorum çünkü çok acı şeyler yaşadık. benim de annem aynı rahatsızlığı yaşadı bizim de doktorlarımız yetersiz kaldı. ben derim ki eğer doktorunuz ile ilgili kafanızda ufacık bir şüphe varsa, sonra keşke dememek için doktorunuzu değiştirin. Bizim imkanlarımız kısıtlı olduğu için siret bey e gidemedik, bu hastalıkta doktorun yeterliliği çok önemli size kobay gibi davranılmasına izin vermeyin. Allah şifalar versin tüm hastalara, Allah yardımcınız olsun...

      Sil
    2. Ankarada oturuyorsanız Ankara üniversitesinde Prof. Dr Meral BEKSAÇ hocayı mutlaka görün. Geçmiş olsun Allah yardımcınız olsun.

      Sil
  137. Selam,myelomzede arkadaşlar;2003 ağustosundan bugüne dokuz senedir bu hastalıkla mücadele eden biri olarak herkese acil şifalar diliyorum.ümitsizlik yok,mücadeleye devam,yılmak yok yaşamaya devam.Yapılacak çok işlerimiz var daha pes etmek yok.Kendinize iyi bakın,iyi beslenin,moralinizi bozmayın,doktorunuzla irtibatı koparmayın. M.F.Ö.

    YanıtlaSil
  138. Selam myelomzede arkadaşlar;myeloma ile 2003 yılında 48 yaşında tanıştık.Femur kırığı oluştu,Adana çukurova ün.tıp fak.de kalça protezi kondu,arkasından hastane enfeksiyonu gelişti ve uzun süre enfeksiyon tedavisi gördüm.Tedavisiz geçen üç yıldan sonra hastalık tekrarladı.2007 yılı kemoterapi ve arkasından kök hücre nakli ile geçti.Halen Ç.Ü.T.Fakültesi onkoloji bölümünde üç aylık rutin kontrole gidiyorum.Herkese acil şifalar diliyorum.Mehmet Fuat ÖZGAN-OSMANİYE

    YanıtlaSil
  139. merhaba, benim annem 53 yasında 6 ay önce bel ağrısıyla yatakları düştü. Belfıtığı vardı. 6 ay boyunca bir sürü doktorlara gittik.Fakat hepsi yatıp dinlenmesi gerektiğini belfıtığının ağrıları olduğunu söyledi.Her gece acillerde her sabah baska baska doktorlara gittik her biri ağrı kesici ve kasgevşeticeleri verdi. Kimi doktor psikolojik olduğunu dile getirdi. sırtında bir şişlik meydana geldi onada kas yırtığı dediiler. Aradan aylar geçmesine rağmen annemin ağrıları hiç dinmedi. Artık sürekli yediklerini cıkarmaya basladı ve resmen kambur oldu. En sonunda bir doktora gittik ve acil hastaneye yatması gerektiğini kan değerlerinin düştüğünü aşırı kilo kaybı yasadığı söyledi. Böbrek yetmezliği baslangacı olduğunu söylediler.İlikten ilik sıvısı ve kan alındı. Ve multiple myelom hastası olduğunu ve 3faz evresinde olduğu söylendi.Şimdi uzun ve zorlu bir sürecin bizi beklediğini söyleyen doktorlar hiç umutlu konuşmuyolar.Ama benim annemin bu hastalığa yenilmeye hiç niyeti yok. Çünkü 22 yaşında daha ona doyamamış bir çocuğu var. Adı kötü olan bir hastalık bu fakat hayat bırakıp gidilicek kadar kolay vazgeçilcek bişey değil. Herkese acil şifalar diliyorum. İNŞALLAH benim annemde bu hastalığın üstesinden gelicektir.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Annenize çok geçmiş olsun,acil şifalar.Evet sizi gerçekten zor ve zahmetli bir süreç bekliyor fakat bu sizi korkutmasın.İyi bir tıbbi tedavi ve bakımla anneniz sağlığına kavuşur umarım.Mehmet Fuat Özgan-Osmaniye

      Sil
  140. MERHABA,
    ÖNCELİKLE BU HASTALIKLA SAVAŞAN HASTA VE HASTA YAKINLARINA GEÇMİŞ OLSUN DİLEKLERİMİ SUNUYORUM.
    BENİM BABAM 56 YAŞINDA. YAKLAŞIK 6 AY ÖNCE SÜREKLİ BİR SIRT AĞRISI ŞİKAYETİ İLE DOKTOR DOKTOR GEZERKEN KOCAELİ ARAŞTIRMA HASTANESİNDE BABAMA MULTİ MYELOMA TEŞHİSİ KONULDU. VAD TEDAVİSİ İLAÇ TEDAVİSİ DERKEN PAZARTESİ GÜNÜ BABAMI VE REFAKATÇI OLARAK ANNEMİ GEBZE ANADOLU SAĞLIK MERKEZİNE OTOLOG NAKİL İÇİN YATIRDIK. BABAMIN ALLAHA ŞÜKÜR AĞRI VE SIZISI YOK. SADECE BAZEN AYAKLARININ ISINMAMASINDAN ŞİKAYET EDİYOR.
    BEN BU BLOGTAN HASTALIKLA İLGİLİ ÇOK ŞEYLER ÖĞRENDİM. HAZIRLAYAN VE KATKISI OLANLARA ÇOK TEŞEKKÜR EDİYORUM.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. bizde bugün aynı hastanede nakil olduk.benim eşim 55 yaşında bende yanında kalıyorum.allah herkese acil şifalar versin.

      Sil
    2. öncelikle kandiliniz mübarek olsun.
      az önce babam ile görüştük bugün yapılacakmış nakil. umarım babamda eşinizde en kısa sürede sağlığına kavuşur.

      Sil
  141. Ümit Bey bugün Prof.Dr.Erkan Topuz u izledim tv de,Amerika da yeni yayınlanan yazıları paylaştı.Artık trombositi yükselten ilaç çıkmış.Hastaların bazısı sırf bu tedavi esnasında trombositleri bir türlü yükseltilemediğinden kaybettiğimiz oluyodu diyor.Şuan ilaç TÜrkiye de henüz yokmuş ama ABD de piyasaya sürülmüş.Yurtdışından getirtilebiliyor diyor.KAnser hastaları için çok önemli bir bilgi.(Ayrıca ahududu meyvasıda trombositi yükseltiyormuş,bunu yinede mutlaka doktorlara danışsınlar.)
    Bende bir hasta kızı olarak sitenizi yakından takip ediyorum ve yaşadıklarımızı veya faydası olacağına inandığım bilgilere ulaştığımda sizlerle paylaşıyorum.
    Herkese acil şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Selam arkadaşlar,herkese sağlıklı günler;ahududunu bilmem ama bizim buralarda(Osmaniye) URUM dudu Antep,Maraş taraflarında URMU dut denen siyah ekşi dutun kan değerlerini yükselttiğini biliyorum ve bu nedenle şekerle işlem görmemiş halini hem dut olarak hem de şurup olarak sabah- akşam az az tüketmeye çalışıyorum.Sizler de doktorunuzla görüşerek eğer izin verirse deneyebilirsiniz sanırım.

      Sil
    2. Merhaba
      Ben bu ilacı araştırdım ve buldum,doktorla da görüştük,bu ilaç sadece ITP hastalığı yani trombosit düşklüğü hastalığı olan hastalar için olabiliyormuş,myelom ve diğer hastalıklarda kullanılmıyormuş

      Sil
    3. Merhabalar,2007 kasım sonunda otolog kök hücre nakli oldum,nakil sırasında oluşan problemden dolayı yeteri kadar kök hücre verilemedi ve doktorum mevcut durumun yaşamsal tehlike oluşturmayacağını söyledi.21/4/2008 tarihli tahlilde hemog:11,3 hematok:33,9 trombo:337 idi.Daha sonra urum dutu meyvesini yemeye başladım.8/4/2009 da hemo:12,7 hematok:38,7 trombo:282-19/4/2010 da hemog:13,7 hematok:40,7 trombo:258 28/9/2011 de hemog:14,0 hematok:42,9 trombo:248- 2/5/2012 de hemog:14 hematok:41,9 trombo:233 oldu.Ayrıca ağız ve boğaz enfeksiyonlarında belirgin bir azalma oldu.Aslında ben urum dutunu ilaç olarak hiç düşünmedim,organik doğal bir meyve olarak tüketmeye çalışıyorum.Herkese sağlıklı günler.

      Sil
    4. BENİM EŞİMDE 15 GÜN ÖNCE 2.NAKLİNİ OLDU.ÇOK ŞÜKÜR İYİ.SİZ BU DUTU NERDEN TEMİN EDİYORSUNUZ VE NASIL TÜKETİYORSUNUZ.BİLGİLENDİRİRSENİZ SEVİNİRİZ.HERKESE ACİL ŞİFALAR.

      Sil
    5. Bana soracak olursanız, siz neyin size iyi geldiğini düşünür, inanırsanız, o iyi gelir :)

      Sil
  142. 22 yaşında olduğunu ve annesine doyamadığını söyleyen genç kızımıza seslenmek istedim....merak etme canım....şu an hastalığın en kötü durumunda olan annen kısa bir süre sonra çok rahatlayacak....zaten gördüğüm kadarı ile bu hastalıkta en önemli olan şey pozitif düşünce ve bu da sen de ve annen de var....Ben de bir MM hastasıyım ve benim de 20 yaşında bir kızım var! 2009 da hastalığımın teşhisi konduğunda çok ama çok kötü durumda idim....ve hastalığım 1,5 sene geç teşhis edilmişti...Tedavilerim başladığında yavaş yavaş iyileştim....en son aşama 10 ay önce de kök hücre nakli ile şu anda inanılmaz derece de iyi hissediyorum kendimi... Benim durumumda bu sitede pek çok kişi var....Merak etme Annen de sizlerin ve allahın yardımı ile kısa zamanda (8-9 ay bilemedin bir sene içinde)sağlıklı haline dönecek....ALLAH YARDIMCINIZ OLSUN....aNNENLE DAHA UZUN YILLAR YAŞAYACAKSINIZ BUNU UNUTMA CANIM....

    YanıtlaSil
  143. Merhabalar.Öncelikle tüm hastalara geçmiş olsun diyorum ve şifalar diliyorum.Anneme MM teşhisi 6 ay kadar önce konuldu.İlk beş ay tedavisinde herşey güzel gidiyordu ve doktoru otolog düşünürken dün sonuçlarını incelediğinde IGG yükselmiş.Neden yükseldiği konusunda bilgi verirseniz sevinirim ya da nasıl davranmamız konusunda.Yaklaşık 10 gündük annem çok halsiz, dermanı yok ve ben gerçekten çok üzülüyorum.Ayrıca kemoterapi esnasında damarı tıkanmış ve ilaç deri altına kaçmış.Aylardır birde bununla uğraşıyoruz.Havalar ısınınca daha da kötüleşti kolu ve eli yanıyor.Allah rızası için bir öneriniz varsa yazarmısınız lütfen.Ve annemin halsizlikleri için doktoru normal diyor bunu yaşayan hasta ve hasta yakınlarının deneyimleri de benim için çok önemli.Herkese kolay gelsin diyorum ve rabbimden acil şifalar temenni ediyorum.MELDA...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Anladığım kadarıyla VAD tedavisi yapıyorlar. Eğer durum buysa ve IGG düşmüyorsa, diğer tedavilere geçerler, geçmeleri lazım. VAD tedavisi, çok az insanda işe yarıyor bildiğim kadarıyla. Ve bu deri altına kaçma meselesi pek sık olur. İllet bir şeydir.
      Halsizlik de myeloma hastalarının çok iyi bildiği bir durum. Yanmak da öyle. Hepimiz yaşadık bunları, zordur...

      Şu an anneniz çok kötü görünüyor olsa da, yakında toparlanacağını düşünüyorum. Fakat IGG atağının nedenini bulmak lazım. Biyolojik nedenler olabildiği gibi, psikolojik nedenler de atak yaratabiliyor anladığım kadarıyla. Annenizin bir şeye canı sıkıldıysa, bu konuyu halletmeniz yerinde olur. Ya da bu tür sorunların "dünyanın bitmeyen işleri" olduğunu kabul etmeyi, fazla ciddiye almamayı öğrenmesi gerekir.

      Ayrıca iyileşeceğine olan inancını ve taşama arzusunu kaybetmemesi lazım. Bu topyekün verilen bir mücadele,sadece ilaç alarak olmaz.

      Sakin ve metanetli olun. IGG iner, çıkar. Bu iş böyle. Yapılması gerekeni yaptıktan sonra, dua etmekten başka çare yok.

      Sil
    2. Selamlar;annenize çok geçmiş olsun,sizlere sabırlar diliyorum.Evet kemoterapi sırasında aşırı bitkinlik ve halsizlik oluyor.Kemoterapide verilen kortizon yapıyormuş bunu.Ama kortizonsuz mm tedavisi de 0lmuyormuş doktorumun söylediği.Yalnız kortizon şekeri yükseltiyor bildiğim kadarıyla.Anneniz şeker yönünden araştırıldı mı?Herkese sağlıklı günler. M.F.ÖZGAN

      Sil
    3. Cevaplarınız için çok teşekkür ediyorum.Evet annem içine kapanık biri her zaman öyleydi.Birde hastane ve doktor fobisi var.Bu nedenle ben teşhisten sonra annemi psikoloğa götürdüm, şu an ilaçlarını kullanıyor hamdolsun işe yarıyor çok olmasa da...İyi olacak inşallah hepsi geçecek bizim için hepimiz için geride kalacak kötü günler.Son günlerde annemi kötü gördükçe içime bir ateş attılar yanıyor sanki.:(

      Sil
  144. merhaba tüm hasta ve yakınlarına sabır ve moral diliyorum
    benim de babama yaklaşık 1 sene önce mm teşhisi konuldu.şimdilerde 3.kür kemoterapisini tamamladı.hastalığın başlangıcında annem babamın zayıfladığını farkedip teşhisine yardım sağladı.Ancak bir sorunumuz var.babam nasıl olsa 2-3 sene sonra öleceğim diye kendine hiç dikkat etmiyor ve ruhsal olarak garip davranıyor.ve ben bu duruma hastalığına üzüldüğümden daha çok üzüldüm.tani baştan pes dedi.yardını ve önerisi olan varsa sevinirim.
    sağlıklı kalın.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Selamlar;herkese sağlıklı günler,babanıza çok geçmiş olsun,beyefendinin yaşı kaç bilmiyorum ama 9 yıldır bu hastalıkla yaşamaya çalışan biri olarak o psikolojiyi iyi bilirim.Tedaviye cevap alınıyordur umarım,ağrıları azaldıkça morali yerine gelecektir onun.Eğer konuşmak isterseniz telefonumu verebilirim. M.F.Özgan

      Sil
  145. Merhaba..
    Babası öleceğim diye düşünen kardeşim. babanı o kadar iyi anlıyorum ki. aynı duyguları bende yaşıyorum. çünkü ben hastalıkla o kadar genç yaşta tanıştım ki. ben 36 yaşındayım ve araştırmalarıma göre internette yazılanlara göre genç yaşta yaşama şansı çok düşükmüş. ve benim henüz okula bile başlamayan 5 yaşında bana ihtiyacı olan küçücük bir çocuğum var. yavrum bu yaşında annesine en çok ihtiyacı olan zamanlarında bana yaklaştırılmıyor. saçlarım döküldüğünden bana sürekli sorular soruyor anne saçlarına ne oldu diye. bu kadar az olan yaşama şansı için boş yere uğraştığımın farkına vardım. ileride çocuğumun aklında acı çekerkenki halimle kalmak istemiyorum. ona bunu yapmaya hakkım olmadığını düşünüyorum.. o yüzden kemoterapiyi kestim ve çocuğumu doya doya sevip ölümü beklemeye karar verdim. artık benide korkutmuyor ölüm. çocuğumun aklında hep iyi kalacağım çünkü. biraz yaşı küçük ama olsun aklında iyi kalmak daha önemli benim için. Yaşım biraz daha fazla çocuğum biraz daha büyük olsaydı biraz daha daynırdım ama malesef hem çocuğuma hemde etrafımdakilere acı çektirmemek içn bu kadar benden. bütün mm hastalarına acil şifalar diliyorum ben çekildim bu yarıştan siz iyi olursunuz inşallah..Allahım hepinizin yardımcısı olsun..
    Pınar.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. sevgili pınar lütfen her duyduğun bilgiye körü körüne inanma .kemo bitince saçların yeniden çıkacak.hem bu hastalık herkesin genetik yapısına göre değişiyormuş.hiç bilemezsin neler olacağına.ve en önemlisi bu hastalık için devamlı yeni ilaçlar bulunuyor.lütfen yeniden düşün ve kızının üniversite mezuniyetini hayal et ve gerçekleşsin.acil şifalar diliyorum.sevgiler.ceylan

      Sil
    2. kararımı verdim ben artık ceylan..bu hastalık kalbimede zarar verdi. artık her kemoterapi sürecinde yaşayacaklarımdan korktuğum için panikatak yarattı.bunların hepsiyle birlikte başa çıkmak çok zor geliyor. ayrıca doktorlar söylüyor bunu 20 li 30 lu yaşlarda yaşama sansı çok düşükmüş. ancak birkaç sene. dediğin gibi keşke çocuğumun mezuniyetini görebilsem ama çok uzak geliyor :( canım yavrum herseyi anlıyor gibi geiyor hastaneye bile göndermek istemiyordu. kendim için çocuğum eşim etrafımdaki insanlar için annemde benimle birlikte ölüyor sanki onun için hepimiz kurtulacagız..küçük bir yaşama sansı için onların hayatınıda mahvetmek istemiyorum . ama dualarım sonuna kadar kader arkadaşlarımın yannda..Allahım onlara şifa versin..

      Sil
    3. Sevgili Pınar;öncelikle çok geçmiş olsun,acil şifalar.Ama pes etmek niye,yaşamdan vazgeçmek niye.Bende 9 yıl önce 48 yaşındayken çıktı.Bana bazı doktorlar 6 ay ömür biçmişlerdi,ama görüyorsunuz hayattayım ve ayaktayım.Genç yaşta yaşama şansının düşük olduğu da nerden çıktı,herkesin farklı seyrediyor bu mendebur hastalık.Ayrıca doktorumun söylediği erken yaşlarda yapılan kök hücre naklinin çok daha başarılı olduğu ve iyileşme oranının oldukça yüksek olduğu.Lütfen tedavinizi kesmeyin ve mümkünse psikolojik destek alın.Bakın ben kök hücre nakli olalı beşinci yıldayım.gayet iyi ve sağlıklıyım,dilerim sizler de bırakmaz ve hastalığı altedersiniz.Ayrıca asıl sizin bırakıp pes etmeniz yakınlarınızı daha çok üzüyordur.acil şifalar dileğiyle,Mehmet Fuat ÖZGAN-OSMANİYE

      Sil
    4. bilmiyorum internette o kadar şey yazıyor ki her girdiğim site beni daha da kuşkulandırıyor korkutuyor.genç yaşta yaşama sansının dşük olduğuda internetteki birçok sitede gördüm.Psikolojik desteğide çok denedim ama kafamdakileri atamadıktan sonra faydası olmuyor. pes ettim çünkü çocuğumun beni uzaktan izlemesi çok zoruma gidiyor bağışıklık sistemim çökmüş olduğu çin yaklaştırmıyorlar bile bana onu doya doya sevebilmek için pes diyorum. kalbimde beraber olduğu için ilaçlar ağır geliyor sürekli bayılmalar oluyor. insan içine çıkmaya çekinir oldum. tedavyi braktım en azından şimdi birinden birini çekeceğim :( benim çocuğum daha çok küçük onun beni iyi hatrlamasını çok istiyorum o yüzden son zamanlarımı hastanede değilde onunla gecireceğim..
      Pınar.

      Sil
    5. Pınar ahhh Pınar annemi bırakıp senin bu düşüncelerin için üzüldüm.Yapma nolur tekrar gözden geçir kararını belki tek bir aşıyla çözülecek kısa bir süre sonra lütfen kendin için, kızın için hatta benim için tekrar düşün lütfen.Allah yardımcımız olsun.

      Sil
    6. Kabullenmek zor, ama tek yol da kabullenip tedavi için grekeni yapmaktır. İnternetteki bilgiler iç karartıcı ama, hasta öykülerine baktığımızda ben şahsen ümitliyim.

      Eşime Otolog nakil yapılalı tam iki yıl oldu. Şu an için iyi gidiyor. Eşim de Pınar hanımın yaşlarında ve bizim de çocuklarımız var. En azından onlar için hayata tutunmak zorundayız. Otolog nakilde %98 başarı olduğu bilinmektedir. Tedavi süreci biraz sıkıntılı ama sonrasında Allahın izniyle daha rahat bir yaşam sürmek mümkün.

      Hasta olan değil eceli gelen vefat eder derler. Allah'ın takdir ettiği ömür bitmemişse ölüm gelmez.

      Pınar hanıma tedaviyi kabul edip, en azından kızı için hayata tutunmasını tavsiye ederim.

      Sil
    7. Pınar hanım neler yazmışsınız, hayretler içinde kaldım. Bizim 3 çocuğumuz var en büyüğü 12 en küçüğü 2 yaşında ve biz inanıyorum ki bu hastalığı sileceğiz. eşime ilk teşhis konulduğunda 2-3-4 er gün aralarla bir anda diyalize girmeye başladık tüm hayatımız ters döndü, neler çektik neler kataterler, istifra iştahsızlık bir anda belki 20 kiloya varan kilo kaybı 3 ay hastanede 4 kür kemoterapi 4 kür ayakta şimdi inşaallah iyiyiz ve daha iyi olacağız varmı öyle 3 çocuğu bırakıp gitmek hemde en çok ihtiyaçları olduğu dönemde, sonuçta dişi ağrıyanın canı dişinde biz buna grip gibi bir şey demiyoruz ancak imkansızdan bahseder gibi yazmışsınız sizin gibi genç bir insana böyle ümitsiz tavırlar hiç olmamış, çocuklarını seven insan kendine güvenmeli diye düşünüyorum. Bende diğer arkadaşlar gibi inanıyorumki mücadelede şanslı olan sizsiniz, çünkü yalnız değilsiniz aileniz var.

      Sil
    8. pınar hanım bu sekılde dusunmene cok uzuldum bence yasaman ıcın cok guzel ve onemlı bır nedenın var oda evladın bnım annem de mm hastası ve su anda cok ama cok ıyı ve ben onunla her gun yenı bır hayata gozlerımı açıyorum ve sende bu mucadeleyı evladın ıcın vermelısın ve sonunda ınankı kazanan sen olucaksın sanada acıl sıfalar dılıyorum ALLAH hepımızın yar ve yardımcısı olsun. Sakın vazgeçme!!

      Sil
    9. hayret bişey yaaa pınar hanım senin buna ne hakkın var o çocuğa sen bunu yaşatınca eline ne geçicek silkelen kendine gel çocuğun büyüyüpte geriye baktığı zaman ya yanında olacaksın yada pes etmiş bi anne hikayesi oluşacak kafasında ve içinde hep hayata karşı zayıf bir çocuk büyüyecek...ona bunu yapma yalnız bırakma kainatın yaradanı sana o mucizeyi gösterecek bak ben buna inanıyorum sende inanırsan olur...hiç kimse için değil hatta kendin için bile değil ama bebeğini yalnız bırakma tırnaklarınla kaz ve tedavini tamamla biz kadınlar ne inat varlıklarız unuttunmu????içindeki umdu yeniden yeniden yeniden ortaya çıkarman ümidiyle hadi kardeşim görelim okuyalım sağlık haberlerini.....

      Sil
  146. MERHABA ÜMİT BEY,
    MERHABA MM AİLESİ HEPİNİZE ÇOK GEÇMİŞ OLSUN DİYEREK BAŞLAMAK İSTİYORUM
    MAALESEF BUGÜN BİZDE ARANIZA KATILDIĞIMIZI ÖĞRENDİK.
    GÜNLERDİR BİR ŞÜPHEYLE TÜM YAZILARINIZI OKUDUM ANNEM 64 YAŞINDA AYNI BELİRTİLERİ YAŞAYAN BİRİ VAR MI? DİYE AMA BUGÜN MAALESEF BİYOPSİ SONUCUNU ALDIM SONUÇ MM VE 3. EVRE GİBİ.
    FAKAT BENİM ANLAMADIMĞIM ANNEM ÇOK İYİ
    BUNDAN BİR AY KADAR ÖNCE SİNOPTA İDRAR YOLLARI İLTİHABI VE YÜKSEK ATEŞLE BÜYÜK BİR HASTANEYE GİTSE İYİ OLUR DİYEREK İSTANBULA YANIMIZA GELDİ ANNEM BU ARADA KUSMA DA VARDI TABİ. TANSİYON HASTASI ANNEM AYNI ZAMANDA. BİR KUTU CİPRO ANTİBİYOTİK VE BULANTI İÇİN İĞNE VERİLMİŞTİ SİNOPTA. ÇAPA TIP FAKÜLTESİ NEFROLOJİ BÖLÜMÜNE GETİRDİK TAHLİLLER YAPILDI HER HAFTA TEKRAR EDİLDİ HİÇ İLAÇ VERİLMEDİ BÖBREK YETMEZLİĞİ DENİLDİ VE HİÇ İLAÇ VERMEDİKLERİ HALDE ODA DÜZELDİ. AMA İDRARDAKİ KAN VE PROTEİN HİÇ DÜZELMEDİ VE TABİ SEDİMANTASYON 120 NİN ALTINA 3. HAFTA DÜŞTÜ ODA 119. NEFROLOJİ BÖLÜMÜ BİZİ HEMOTOLOJİYE SEV ETTİ KEMİK BİYOPSİSİ İSTENDİ KALÇADAN VE PROTEİN TESTİ VE IG TESTLERİ
    SONUÇLARI BUGÜN ALDIK PROTEİN HARİÇ.IG TESTLERİNDE
    IGA HARİÇ HEPSİ NORMAL AMA IGA 3853 SEVİYESİNDE VE BETA YÜKSEK PATOLOJİ HAFİF KAPPA ZİNCİR, CD38+ VE MONOTİPİLİ PLAZMA HÜCRELİ MİYELOM İNFİLTRASYONU GÖSTEREN NORMAL ŞEKİLDE KEMİK İLİĞİ DİYE YAZIYOR. BUGÜN HEMOTOLOJİ HOCASINA BU SONUÇLARI GÖTÜRDÜK KEMİK FİLMLERİ İSTEDİ İLACA BAŞLIYORUZ DEDİ CUMA GÜNÜ AMA HİÇ BİŞEY ANLAMADIM SAĞOLSUN BU PROF.LARA BİŞEY DE SORULMUYOR ANNEMİ GÖRMEDİ BİLE SADECE DOSYAYA BAKTI. AMA ANNEM ÇOK İYİ SADECE 1 AYDIR TANI KONULMUYOR DİYE MORALSİZ. TANSİYON NORMAL NEFES NORMAL YÜRÜME KALKMA NORMAL KONUŞMA NORMAL SADECE BİRAZ YORGUN GÖRÜNÜYOR. BEN ÇIKMAYAN PROTEİN TESTİ İÇİN GİTTİM GÖRÜŞTÜM SONDAN BİR ÖNCEKİ EVRE GİBİ GÖRÜNÜYOR TEKRAR EDİCEZ TETKİKİ DEDİLER BANA VERDİKLERİ RECETEYİDE VEZNEDEN ALDILAR İLAÇLARIN ADLARINI ZATEN OKUYAMADIM. SERUMLU KEMOTERAPİ Mİ LAÇLI MI HİÇ BİŞEY ANLAMADIM. ANNEM DE HABER BEKLİYOR YANİ KALDIM ORTADA. BÜTÜN TESTLER BÖYLEYKEN ANNEMİN BU DURUMU NORMAL Mİ? BİLGİSİ OLANLAR PAYLAŞIRSA SEVİNİRİM HEPİMİZE GEÇMİŞ OLSUN ACİL ŞİFALAR SEVGİLER MÜZEYYEN.

    YanıtlaSil
  147. Herkeze selamlar,
    Pınar hanım lütfen ümitsizliğe kapılmayın ve pes etmeyin,
    Ben 2010 yılında 16 haziranda Bel kemiğimdeki şiddetli ağrılar sonucunda yapılan birçok tetkikten sonra Çekilen EMAR sonucunda MM hastalığı ile tanıştım,
    IGA 6580 idi bütün kan değerlerim allak bullak olmuştu,
    İzmir 9 eylül üniversitesine sevk edildim,
    Doktorlar biran evvel tedaviye başlamam gerektiğini söylediler,iş güç çoluk çocuk hepsi bi an gözümün önüne geldiler,
    Tedaviye başladık 14 defa kemoterapi aldım ilk başta yanıt vermedi ilacımı değiştirdiler Allahın izniyle cevap aldık,
    işimi gücümü kaybettim,ama yılmadım ne olur sizde yılmayın ben 35 yaşındayım 5 ve 12 yaşında kızlarım var her hastaneye gidişimde sayısını bilmiyorum artık Baba hastaneyemi gidiyorsun dediği zaman içim cız ederdi bakkala giderken bile hastaneyemi gidiyorsun derlerdi,

    PINAR hanım şunu unutmayın çocuklarımız eşimiz dostumuz bizden daha çok etkileniyorlar,bizi gülerken görmek inanın onları çok mutlu ediyor Pozitif düşünelim en büyük ilacı bu,

    Bu hastalık tedavi edilebiliyor sadece sabırlı olmamız gerekiyor MM her insanın genetik yapısına göre değişiyor her insan bir değil bana cevap vermeyen ilaç başkasına cevap veriyor yada tam tersi,

    Sanal ortamda yazılan çizilen şeylere itibar etmeyin,
    Gene sanal ortamda Her derde deva ilaçlar Tıbbı bilimi yalanlarcasına vardır bu sayede satılmaktadır,
    Sadece konusunda uzman doktoru bularak tedavi sürecine başlamak gerek,

    Bende aylarca pencere arkasından kızlarıma dokunamadan el salladım her seferinde iyileşicem sizler için geri döneceğim dedim hep Allahıma hep dualar ettim Sevenlerimin ve Allahın izniyle geri döndüm,

    29 Mart 2011 günü Otolog Kök hücre nakli oldum,Doktorlarım yeni doğum günün bugün dediler saçlarım tüylerim yoktu ama kökü bendeydi 2 ay içinde çıktılar,

    Tedaviye sizde çocuğunuz için devam edip onlarla bir ömür güzel günler geçirmenizi temenni ederim sağlıcakla kalın.

    YanıtlaSil
  148. öncelikle herkese acil şifalar diliyorum,bizede 30 yaşında teşhis konuldu,2 kere otolog nakil olduk,10 dan fazla radyoterapi aldık,kemoterapiler ve halada devam ediyoruz 3ay önce revlimide başlandı ama oda işe yaramadı. şimdi allojonik nakil yapmayı düşünüyolar kardeşlere bakıldı fakat tutmadı anneye bakılcak yarın eğer onun iliği tutarsa tekrardan nakil yapmayı planlıyolar şuan ne yapcağımızı şaşırdık.

    YanıtlaSil
  149. çok kısa yazıcam.
    babama ağlamıyorum,söz verdim ağlamıycam diye, ama pınar hanım ağlattı beni. kararını değiştir.. babam da panikataktı. yeni panikatağı. şimdi bu hastalıkla boğuşuyoruz bütün ailece. her söylenene inanma. 5 yaşındaki çocuğunun mezuniyetini yıllar sonra bu sitede hepimize duyur.. bende babamla geleyim ...
    Mustafa..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Lütfen üzülmeyin. ben çok mutluyum. Ailemin, sevdiğim insanların en önemlisi çocuğumun yanında çok ama çok mutlu ve huzurluyum. inanın benim için en doğrusu bu. ve başka tercih edecek seçeneğim yoktu. böyle olmamasnı böyle beklemeyi istemezdim ama sağlık bakımından nakil için uygun değilim.Tedavi çok zorluyor. ne denir ki başka kader.her şey olacağına varır..
      PINAR.

      Sil
    2. Doktorların ne dediğini -BU AŞAMADA- boşverin. Siz iyileşmek isterseniz ve dua ederseniz,size ek ömür verilebilir. Buna inanıyorum demiyorum, biliyorum diyorum. Lütfen, bunu tekrar deneyin. Fakat, yeni hayatınıza başka bir insan olarak devam edeceğinize de söz vererek bunu yapın.

      Bakın bunca insan sizin derdinizle dertlendi. Sizi en iyi biz anlıyoruz, aynı şeyleri yaşadık. Yanınızda durduğumuzu, elinizi tuttuğumuzu düşünün. Biraz gayret...

      Sil
    3. inanın çok dua ettim. iyileşmek eski hayatıma tekrardan dönebilmek için. yurt dşında tedavi görüyordum. kemoterapiyi keseli neredeyse 2 ay olacak. hastalık ilerlemiştir biliyorum. bu yüzden tekrar denemye çekiniyorum. etrafımda ağlayan insanları gördükçe hadi diyorum kendin için değilse bile onlar için tekrar dene ama her defasında demekle kalıyorum . kendimde tekrardan başlayacak gücü bulamıyorum. kendimle çok savaştım böyle brakmak olmaz şu an ölümün sırası değil diye. ölümden korkmuyorum ama arkamda brakacaklarım için çok korkuyorum onlar için endişeleniyorm. bende artık ne yapacağımı şaşırmmış durumdayım.

      Sil
  150. Pınar Hanım öncelikle geçmiş olsun dileklerimi iletiyim sonra sitemime geçeyim. Siz bir annesiniz, bir evlatsınız, bir eşsiniz. Hasta bile olsanız herkese karşı ayrı ayrı sorumluklarınız devam ediyor. İyileşmeyi istemekde sorumluluklarınız arasında. Yanlız değilsinizki! Bir gün daha fazla yaşasanız 1 daha anne sevgisi görücek yavrunuz. Bi anne için evladını kaybetmek çok acı. Anneye bu reva görülmez. Eş naapsın o yavruyla, tekrar hayat kurmak çok zor olucak onun içinde. Bi tek sizin başınıza gelen bi durumda değil. Herkes uğraşıyo bu hastalıkla. Allahın bile gücüne gider. Yaşamak için uğraşmıyosunuz onun yerine SESSİZCE İNTİHAR intihar ediyorsunuz. Buna hakkınız yok diğer dünyanızı yıkmayın derim. Allah acil şifalar versin.
    BİTMEYEN UMUT

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İntihar mı ? Ben hiçbir zaman bu şekilde düşünmemiştim ki .. Onlar için ne kadar zor olduğunu tahmin edebiliyorum. ayrıca yaşamak için çok uğraştım yıllarca yurt dışında süründüm. Doktorların bile tıkandığı bir noktadaydım tedaviyi braktığımda. Ben hiçbir zaman onları böyle bırakıp gitmeyi istemedim. onlarla bir ömür geçirebilmeyi bende çok istedim.

      Sil
    2. Lütfen tedavinizi bırakmayın lütfen,geride kalanların size çok ihtiyacı vardır eminim.Okuduğum yorumlardaki gibi 1 gün fazladan olsa ona bile ihtiyaç var inanın.benimde babam bu hastalıkla müceadele ediyor.Çok çektik 4,5 yıl sonra nüksetti ,ilik nakilleri geçirdi,ışın tedavisnde yemek borusunu yaktılar aylarca yemek yiyemedi hatta pipetle beslenirken avaz avaz bağırdı acısından.Ama hepsi geçti çok şükür.Derken nüksetti,ama yılmadık tedaviye devam ediyoruz hastalığın adını anmıyoruz kabullenmiyoruz ,istemiyoruz onu.Sizde istemeyin.Nüksettiğinde hastalık nerdeyse son evre sayılabilen 3. evredeydi doktorumuza dört elle sarıldık.Yeni çıkan bir ilacı deniyor şimdilik yine durmuş durumda.Buna bile şükrediyoruz.Lütfen sizde en azından sevdikleriniz için mücadele edin.allahın işine karışamayız hangimizin ne zaman ne olacağı belli değil.Siz elinizden geleni yapın LÜTFEN LÜTFEN...

      Sil
  151. merhabalar, biz de aranıza yeni katıldık. Annem 61 yaşında ve yaklaşık 6 aylık gecikmeyle mm teşhisi konuldu. Kemik erimesi teşhisi ile başladı süreç. Annem günlerce yemek yemedi, yediği zamanda bulantı hiç aman vermedi. ilaçları değiştirdiler falan filan. Derken tahlillerin birinde üre ve kreatin değerlerinin yükselmesiyle böbrek yetmezliği teşhisini eklediler yanına. ancak hiçbir tedaviye cevap vermedi annem. Gün geçtikçe daha da kötüleşti durumu. Artık yürüyemez duruma geldi. Sağda solda uğraşırken şu anki doktorumuz mm 'den şüphelendi ve 45 günlük hastane deneyiminden sonra orta seviye mm teşhisi konuldu. Ancak annemin fiziki durumu oldukça kötü. Kemoterapiye başladık, annemin durumunun düzelmesini umut ediyoruz. Hastalığı hem annemde hem de babamdan saklıyoruz. Öğrenirlerse özellikle annemin psikolojisi çok bozulacak.

    YanıtlaSil
  152. Merhaba.. Bugün itibariyle kemik iliği biyopsisi sonucu eşimin %100 multipl miyelom hastası olduğunu öğrendik. 1 ay önce omuz ağrısıyla fiziğe gittik. 2-3 hafta oyalandıktan sonra ağrıların artmasıyla ortopedi bölümüne gittik. Omuz filmi çekildi ve bir kitle olduğu görüldü. Ameliyat günü olarak 5-6 gün sonrası için gün verdiler, yalnız o akşam eşimin uyurken kolu kırıldı. Sabah da biyopsi yapmaya karar verdiler. Biyopsi sonucu 1 haftada geldi. Plazma storm teşhisiyle beraber. Hemen Ege Üniversitesi Hematoloji Bölümü'ne gittik. Orada herşey silbaştan kan tahlili,ped,bütün kemiklerin filmi çekildi ve başka yerlerde de (4 - 5 yer). Aktif olmayan küçük lezyonlar görüldü. Kemil iliğinde kesin çıkar ama biyopsi yapılması gerekiyordu ve yapıldı. Ve sonucu aldık. 02-07-2012 itibariyle omzuna ışın tedavisine başlandı. 10 gün ışın. 09-07-2012 itibariyle kemoterapiye başlanacak. 4-6 ay sürecekmiş. Sonra da kök hücre nakli. Yaşı 36. Klasik bir soru ama en uzun yaşam süresi nedir? Açık açık yazarsanız çok sevinirim. %100 kurtulma şansı % 30 - %50 arasında kardeşinden yapılan kök hücreyle olabiliyormuş. Doğru mudur? Çok teşekkürler... Bu hastalıkla genç yaşta karşılaşan kişilerle görüşmek isteim. Teşekkürler...
    murat : 0505 265 50 74

    Herkese acil şifalar dilerim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. öncelikle acil şifalar diliyorum,bizde 30 yaşında yakalandık en genç hastalardan biriyiz,sizde bizim gibi erken yaşta bu hastalığa yakalanmışsınız. kardeşlerden allejonik nakili en son durumda yapıyolar ondan önce tercih olarak kendinden kök hücre otolog nakil yapılıyor,otolog nakilin daha az riskleri olduğu için.zorlu bir süreç var önünüzde sabretmeniz gerekiyor.tekrardan çok geçmiş olsun.

      Sil
  153. yakın bir dostumuzun babası bu hastalıktan müzdarip ve şu an acil 0rh- kana ihtiyaçları var, bu kan grubundan tanıdığınız bildiğiniz birileri varsa lütfen Çapa Tıp Fakültesi içerisindeki (Acilin karşısındaki) kan merkezine Ferit Çalışkanoğlu adına bağış yapmalarını rica ediyoruz. İrtibat Tel: Seda Çalışkanoğlu: 05415447215 Pelin Çalışkanoğlu: 05552960112

    YanıtlaSil
  154. MM nedeni ile Otolog nakil olmuş biri olarak, Bütün herkese sağlıklı ve bol MORALLİ yaşamlar diliyorum. Bir arkadaşımdan "GOJİ BERRY" diye bir meyvenin adını duydum. Bunu kullanan varmı? İnt. Sitesinde bir hayli faydasının olduğu yazıyor. Deneyimli arkadaşlar bilgilerini paylaşırlarmı acaba?
    Erdal YILDIRIM

    YanıtlaSil
  155. merhaba ben ismail 1997 ocak doğumluyum eğer yanına elaman alınacak kişi varsa babama yardım ve çalışacak kişi arıyorum

    YanıtlaSil
  156. Merhabalar; Ümit Bey;
    Önerdiğiniz üzere Siret Hoca'ya gittim. Hakikaten söylediğimiz gibi şeker gibi bir adam. Tane tane anlattı, bana gidilebilecek yolları anlayabileceğim bir dille anlattı. Şimdilik istediği bazı kan tahlileri olduğundan tedaviye başlayamadık. Bir de araya bayram girdi. Bugün tahlillerimi oldum. Bayram sonu sonuçları götüreceğim. Hayırlısı ile zorlu bir süreç beni bekliyor olacak... Bakalım gelecek günler ne gösterecek. Benim maillerime de sabırla cevap verdiğin için teşekkür ederim. Bundan böyle yaşadığım süreçleri bıkmadan, usanmadan buradan herkes ile paylaşacağım. Ayrıca öncelikle sizin ve tüm Myelom hastalarının ve ailelerinin bayramlarını tebrik eder, sağlıklı mutlu bir yaşam dilerim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merak etmeyin.. Benim gibi iyileşip işinize gücünüze döneceksiniz. Biraz sabır.

      Sil
    2. Merhabalar;
      Tahlil sonuçlarımı aldım. Beklendiği gibi bazı değerler yüksek bazı değerler düşük çıktı. Özellikle IgG 4590 çıktı. Siret Bey'e tekrar gittik.Önemli olmadığını hastalığın çok yeni olduğunu çok kısa zamanda atlatacağımı söyledi. Aslında ben kendimi iyi hissediyorum da tersi bile olsam Siret Hoca öyle biri ki hasta insanı sadece konuşma ile iyi eder gibi geliyor bana... Şimdi Koşuyolu Başkant Hastanesi'nde 10 Eylül'den itibaren yüksek olasılıkla 4 kür (pazartesi-perşembe) alacağım her kürün arası bir hafta boşluk 3 ay sürecek. Daha sonra Acıbadem'e Siret Bey'in yanına gideceğim. Sanırım 3-4 gün orada benden hücre alacaklar. 1 ay sonra gibide nakil olacağım. Yani şimdilik benim açımdan korkulacak hiçbirşey yok. Ağrılarım zaman zaman oluyor. Bilhassa sırtımda ve kaburgalarımda onların geçeceğini rahat rahat yatacağımı düşünmek bile beni öylesine rahatlatıyor ki kemoteripinin yan etkisi imiş dışı etkisi imiş umrumda bile değil. İleri de bu satırları okuyan MM hastalığına yakalandığını yeni duyan arkadaşlarım sakın moralinizi bozmayın benim gibi bu işin en iyilerini arayın bulun (bana Ümit bey tavsiye etti) inanın bana ki iyi bir doktor sizi sadece konuşmasıyla iyi olmuş gibi bir hisse kapılmanızı sağlıyor, zaten gerisi de gelir. Tabii ben daha gerisini yaşamadım ama zorlanacağımı da hiç zannetmiyorum. Burada Allah izin verirse o günleri de eksiksiz yazacağım. Bu arada bugün 30 Ağustos Zafer Bayramı tüm şehitlerimizi rahmetle anar iken yine tüm MM hastalarına acil şifalar dilerim.

      Sil
  157. Herkese merhaba! Aralik ayinda rutin yapilan kan testleri sonucunda gorulen protein kacagiydi butun dikkatleri ustune ceken. Daha once romatizma sanilan rahatsizligin yinelendigini dusunmustuk fakat romatolog bize daha once de romatizmal bir rahatsizlik gecirmis olamayacagimizi soyledi, yaklasik 30 tahlil sonucunda once on tani olarak nitelendirebilecegim erdem hastanesinin dahiliye doktoru nurcan hanimin sezisi uzerine bir kac unite kan takviyesi buna eslik eden bobrek fobksyoblarindaki cokus bizi prof.dr. Burhan ferhanoglu yla tanistirdi. Muthis bir doktor, babamin bobreklerini kontrol altina alir almaz hemen velcade basladi, kafasini yastiktan kaldirmakta zorlanan babam burhan hocayla tanistiktan sonra kendine geldi. Hastaneden taburcu olduktan sonra 4 kur velcade daha aldik ve sali gunu burhan bey mustafa bey ve memorial hastanesinin hematologu huseyin bey esliginde memorial hastanesinde babamin kok hucreleri toplanacak 3 gun yatistan sonra taburcu olup 2 hafta sonra kokhucreleri ona geri verilecek. Bu arada babamin hastaligi da ileri evrede ama biz inaniyoruz ve duygusal olarak babami destekliyoruz. Hastaligi ilk duydugumda bir psikolog olarak ben bile umursuzluga kapilmis kalan omur arastirmasi bile yapmistim. Tabi ki hastalarin hastaligin getirdigi olum gercegiyle yuzlesmeden oturu depresif duygulanimlar yasamasi normal, doktorlara danisarak alinacak bi antidepresan yardimi hastaligin sok surecini atlatmada kabullenme surecine gecmede belki yardimci olabilir, hematologunza ara sira duygu durumunuzdan bahsetmeyi gozardi etmemnizi oneririm. Umutsuzluga kapilmamanizi siddetle tavsiye ederim, belirli asamalar atlatildiktan sonra hemen hemen her insanin en azindan tansiyon duzenleyici ilaclar kullandigi unutmayarak mm hastalarininda duzenli kullanimla belirli ilaclarla yasamlarini surdurebilecekleri asikar.. Herkese cok gecmis olsun, umit bey size ayrica tesekkur ederim, bu blog hastalikla ilgili arastirmalarimin basladigi ilk durakti, elinize saglik.. Sizin hastaliginiz ve hayatiniz ne durumda? Hatirladigim kadariyla siz bu hastalikla raks etmeye baslayali 10 sene olmustur? Sizde biraz hayatinizin su andaki gidishatinda bahsederseniz umutsuzluga dusenlere bir isik olur. Hoscakalin.. D.

    YanıtlaSil
  158. Sayin Ümit Bey,

    Anneme (52 yasinda) gectigimiz aralik ayinda multiple myeloma (Myelom IIA, Kappa) diagnosu teshis edildi.
    O zamandan bu yana anneme 3 zyklus kemoterapi ardindanda koek huecre nakli ile yueksek dozaj kemoterapi uygulandi.
    Haziranda tamamlandi annemin tedavisi. iki hafta oenceki terminde bize annemin tedaviye nasil cevap verdigi aciklandi.
    Hastalik tamamen yok olmamis ama cok iyi partielle remission elde edilmis. Ikinci bir yueksek dozaj kemoterapisinin
    gerekli olup olmadigi konusulacakti. Elde edilen sonuca göre ikinci bir yueksek dozaj kemoterapisinin sart olmadigi bize soeylendi. Sonucta cok bueyuek bir fark olmacagi. Sadece belki hastaligin nueksetmesini biraz ertelebilecegini soeylediler. Karari birazda bize biraktilar. Biz tabii annem icin en iyisini, ne kadar bu hastaliktan kurtulus yok denilsede, istiyoruz. Kisacasi annemizin yasamasini allahtan diliyoruz. Bu Hastalik hakkinda cok okudum. Yeni arastirmalar/tedaviler varmi diye. Her uemidin pesinden kosmaya calisiyorum. Genel durumu iyi annemin. Arada bir halsizlikleri oluyor, tabiiki. Acaba bize verebileceginiz tavsiyeleriniz/önerileriniz varmi? Almanyada dogup büyüdügüm icin yazimda/türkcemde hatalarim olabilir, onun icinde affiniza siginiyorum. Insallah yazdiklarim anlasilir bir sekildedir.

    Cevapiniz icin simdiden cok tesekkür ederim. Saygilarimla Filiz

    YanıtlaSil

Lütfen yorumunuzun yazı konusu ile ilgili olmasına özen gösteriniz. Aksi halde bir konu bütünlüğü sağlanamıyor. Yazdıklarınıza erişilemiyor.
Yorumunuzda bir soru soruyorsanız, sitenin izleyicisi olmayı unutmayın. Cevaplar bir kaç gün gecikme ile gelebilir.Üye olduğunuzda, yeni yazı eklendiğinde uyarı alırsınız.

Bu site myeloma hastalarına ve yakınlarına moral destek vermeye çalışıyor. Lütfen yorumlarınızın bu bağlamda olmasına özen gösterin...ve lütfen, ne olur, benden size özel cevap yazmamı istemeyin. Ben zaten ne biliyorsam, ne hissediyorsam ya da düşünüyorsam yazılarımda anlatıyorum.