Mesaj

DURUM NE KADAR KÖTÜ GÖRÜNÜRSE GÖRÜNSÜN,KİM NE DERSE DESİN, ÜMİTSİZLİĞE KAPILMAYIN!... İYİLEŞMENİZ MÜMKÜN...

Bu blog, sizin gibi myeloma ile boğuşan hastalara ve hasta yakınlarına yaşanan tecrübeleri aktarmak, bilgilendirmek için kuruldu. Lütfen siz de yaşadıklarınızı, öğrendiklerinizi ilgili yazıların altına yorum olarak ekleyin ve diğer insanlara yol gösterin, yardımcı olun.

14 Kasım 2007 Çarşamba

4-Tedavi süreci - Velcade

İkinci VAD kürü sonrası zatürreden bir şekilde kurtulduktan sonra (canıma okudu!), doktorum üçüncü küre başlamamı faydalı bulmadığını belirtti. Bunun yerine Velcade adlı yeni bir ilacı deneyecektim. Üstelik Velcade için günlerce hastanede yatmam gerekmiyordu. Haftada iki kez (Salı ve Cuma günleri) hastaneye uğruyor, iğne oluyor ve hayatıma devam ediyordum. 2 hafta (4 iğne) ve 10 günlük dinlenme dönemi, yani 21 günlük dönem bir kürdü. İlk kür (ay) sonunda, gamma protein rasyosunda kayda değer bir düşme olmadı.

Dozu hesaplarken birim miktar olarak 1.3 mg/m2 kullanıyorlar. (burada ilginç bir şekilde her hasta için bir yüzey yani m2 hesaplayıp, bu birim miktarı onla çarpıyorlar ve hastaya verilecek miktarı buluyorlar). Bu miktar 2 hafta süre ile ve her haftada iki kez (yani dört kez olarak) veriliyor ve sonrasında 10 gün dinlenme süresi veriliyor. aslında 21 günlük bu periyod 8 kez tekrarlanıyor ama bende ömrü o kadar olmadı.

Velcade'e ilişkin hatırladığım, yan etkilerinin en az olduğu, hatta hiç olmadığıydı. Küçük bir ampuldü ve kısa sürede elden (serum içine) veriyorlardı. 5-10 dakika dinlenip, işe gidiyordum.
Yalnız, yanlış hatırlamıyorsam bir ampulu 2,500 YTL civarındaydı ve her hafta bir tane yapılıyordu. SSK, bağkur yada sağlık sigortası olmayanların, cepten karşılayabileceği bir rakam değil yani.

Velcade bende pek işe yarıyor gibi görünmüyordu.

Bu durumda doktorum ikinci kür'e sevgili kortizonu (dekort) ekledi. İkinci kür, kemik iliğindeki kanserli hücre oranında nispeten biraz daha fazla (%3) bir düşme sağladıysa da, beklenen bu değildi.

Velcade aslında daha önceki tedavilerden olumlu sonuç alamamış ve yeni tedaviyi bekleyen hastalara hitap eden, yeni bir ilaç. Tüm yolları dolanmış, yeni ilaçları bekleyen myeloma hastaları var. Şimdi düşünüyorum da, Velcade'i sona bıraksak daha mı iyi olurdu acaba. Neyse, çok bilmişliğe gerek yok, doktorlar çok daha iyi takdir eder.

Velcade işi bende hüsranla sonlandı...Bundan sonra Talidomid tedavisi başladı.

Burada bir kez daha hatırlatmak istiyorum: 
1-Velcade kullananlar yeşil çay içmemeli. Yeşil çay Velcade'in etkilerini ortadan kaldırıyor.
2- Kanser hastalarına sıklıkla önerilen C vitaminin, Velcade'in etkinliğini önemli ölçüde engellediği artık biliniyor.  ( Detay okumak isteyenler (İngilizce) http://myelomic.blogspot.com/ linkine tıklayabilir.)

56 yorum:

  1. benimde babam multipl myelom ve velcade alıyor.Thalidomide alırken çok halsizdi şimdi ise çok mutlu ve dinç.Sürekli değişen bir süreç içinde. Enfeksiyon geçirdiği zamanlar onu kaybetmekten çok korkuyorum ve sizinde çocuklarınız varsa beni anlar.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. üyelik nasıl oluyor

      Sil
  2. mrb. benim babamda 2001 yılından beridir multipl myeloma hastası, 2002 yılında Trabzon KTÜ hastanesinde kök hücre nakli yapıldı, (kendinden alınan sağlam hücreler,6 ay sonra tekrar geriye verildi, o tarihten bu zamana kadar yani 2008 ağustos ayına kadar her şey güzel gidiyordu, bu tarihten sonra sık sık gripal enfiyona yakalanmaya başladı ve yakalandığında da hastalığı zor atlatıyordu, en son eylül ayı içerisinde bir tahlil yaptırdık ve Trabzon daki doktoruna gönderdik, bizi muayeneye çağırdı, yatıracağını ve ilaç vereceğini söyledi, bunun üzerine babamı yatırdık, VECADE 3,5mg ilaç ile birlikte dekort vermeye başladılar, 25/10/2008 tarihinde ilk kur ilaçları bitti, bu ilaç 4 seferde verildi, beş kur daha verilecekmiş, ilaçtan sonra şeker olmayan babamda şeker olmaya başladı ve sürekli sabah akşam insülin almaya başladı, bacak ve ayaklarında aşırı halsizlik var, iki defada aniden yere düştü, ayrıca trombositi sürekli olarak düşüyor iki defa 9000 e düştü ve trombosit vermek zorunda kaldık, bu ilacın yan etkilerini araştırdım ve fazla bir şey bulamadım, bu konuda geniş bir bilgisi olan varsa yardımlarını bekliyorum. hastası olanlarada acil şifalar diliyorum. (babam nakilden sonra sürekli olarak sırayla Alkeran ve Thalidomide kullandı)

    YanıtlaSil
  3. slm ümit bey, ben daha önce sedat55 yazısı ile yazmıştım babam hakkında, sitede yayınlandı yorumum, ben bir konu ile ilgili bilgi danışmak istiyorum, yazarsanız çok mutlu edersiniz, babam valcade 2. kuru aldı, fakat durumu gittikçe kötüye gitmeye başladı, dr. kemik iliğinin çalışmadığını, hücrelerinin küçüldüğünden bahsediyor, üstüne üstelik 1 ile 6 ay arasında ömür biçiyor, yapılacak bir şey yok diyor, şu anda iki günde bir hastanenin aciline gidiyoruz, çünkü trombosit 4000lere kadar düşüyor, dişeti kanaması oluyor(özellikle geceleri) kana durmuyor, sürekli kan alıyor, yani durumu kötü, çok endişeleniyorum, doktorundan yeterli bilgide alamıyoruz, ayaküstü geçiştirip kaçıyor, sizden isteğim, dr dediği gibi babam hastalığın son evresindemi, başka yapacak bir şeyimiz kalmadımı acaba?, istanbul, ankara gibi büyük şehirlere götürelim diyoruz ama bilmiyorum, acil cevap verirseniz sevinirim, LÜTFEN

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Babanız nasıl oldu,yaşıyormu?benim babamda şuan aynı durumda sürekli kan alıyor doktorlar yapacak birşey olmadığını söyledi eğer aktifseniz bilgi almak isterim.

      Sil
  4. Merhabalar,daha önce de yazmıştım size. Eşim velcade endoksan dekort kürü alıyor. Aynı zamanda şeker ve tansiyon hastası. Yaklaşık 3 aydır panik atak dedikleri bir tablo sergiliyordu ve bu süreçte 6 kez bilincini yitirerek bayılmıştı. Şimdi bunun aslında panik atak değil epilepsi nöbeti olduğu söylendi. Ayrıca tüm vücudunda ağır bir nöropati var. Lütfen velcade alan arkadaşlarımızı ve yakınlarını bu konuda uyarabilir misiniz. Aslında bu binde bir olan bir durummuş fakat bu tarz sıkıntılar yaşayalar lütfen bir nörologa danışsın. küçük bir ilaç takviyesi ile bu nöbetler engellenebiliyor. Çünkü Velcade ye devam etmek durumundayız. Teşekkürler

    YanıtlaSil
  5. Velcade'i ben fazla almadım, fakat öğrendiğim kadarı ile çok da masum bir ilaç değil. Bazı doktorlar tümör benzeri oluşumlar ( ismi plazma...gibi bir şeydi fakat hatırlayamadım) yaptığını söylediler. Fakat bunların radyoterapi ile kolayca giderildiğini de biliyorum. Velcade hakkında daha fazla bilgiyi aşağıdaki link'den alabilirsiniz.

    http://www.ilacprospektusu.com/ilac/95/velcade-3-5-mg-1-vial

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ümit Bey şimdi yazınızı okuyunca dikkatimi çekti,benim babamında velcade tedavisinde daha ilk kürde tahliller temiz çıkmıştı.Normalde 8 kür yapılıyormuş,doktorumuz 6.kürde gerek kalmadığı için bıraktı.Ancak 3 4 ay sonra babamda kan tahlilleri hala normal çıkarken kaburgada kırık ile içerde hastalığın harekette olduğunu anlaşıldı.Ufak lezyonlarda dikkati çekti.Acaba bu velcade yüzünden mi oluştu diye düşündürdü beni yazınızda.Sanırım çokta masum bir ilaç değil dediğiniz gibi.Yinede burada kimsenin moralini bozmak istemiyorum bunlar tesadüfte olabilir.Sonuçta velcade kullanmadan öncede hastalık zaten nüks belirtisi göstermişti,velcade ile durdu fakat tedavi bittiğinde 3 4 ay sonra tekrarlamışta olabilir.

      Sil
  6. Eşim vad tedavisinden fayda görmeyince valcade tedavisine geçtik.1.kür bittikten sonra tahliller süpriz yaptı ve hepsi normal değerlere döndü.Bunların yanında eşimi bir dahiliye uzmanı takip ediyor ve çok faydasını görüyoruz.Reiki ve dualarını hiç eksik etmiyor.Bu hastalığı tamamen atlattığını düşünüyor morali çok yüksek.Herkese geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Slm Benim Babam da MM oldu. Velcade aldik cunku 3 evredeydi. Kemikleri kirilmis fena haldeydi. Simdi cok sukurler olsun. Biz Mogolistanliyiz. Istanbulda velcade yaptirdik. Velcade den sonra babamda cok agir agrilari oldu ayaklarinda. Velcade den sonra Revlimide aldik bu Thalidomade mi?

      Sil
    2. Hayır. Thalidomide çok eski bir ilaç. Revlimid ise yeni, modern bir ilaç İkisi çok farklı. Ayaklardaki ağrı muhtemelen nöropati.Bu tür ilaçların yan etkisi. Genellikle Nurontin+Apicobal verirler fakat sakın doktorunuza danışmadan almayın.Geçmiş olsun.

      Sil
    3. Umit bey nasilsiniz? Siz ODTU mezunu musunuz? Ben 2003 mezunuyum :). Bir sey soracaktim. TR de kok hucre nakli nerde yaptirabiliriz? Ucreti ne kadar bir fikiriniz var mi? Tabi ki ekenomik olmasin bizim icin onemli cunku ta Mogolistandan gelecegiz ve SSK gibi bir kurumumuz yoktur.

      Sil
    4. Merhaba
      Bu blogda 2009 yılı 10. ayda yer alan bir yazıya göz atmanızı öneriyorum.

      http://myelomadeneyimi.blogspot.com/2009/10/hangi-hastanelerde-nakil-yaplyor.html

      Sil
  7. Bir yanlış anlama olmaması için ekliyorum: Reiki sadece tamamlayıcı tedavi olarak düşünülmelidir. Yan etkilerin yıpratıcılığını azaltır, ağrılara iyi gelir ve morali yükseltir. Tıbba, doktorlara, ilaçlara güvenmek zorundayız, bazen bizi düş kırıklığına uğratsalar da. Fakat şunu yapabiliriz: Reiki'yi iyi kullanarak, onlara olan ihtiyacımızı en aza indirebiliriz. Sadece Reiki'de yetmez, stress'den ve enfeksiyondan da uzak durmak zorundayız. Yaşama sevincini kaybeden, savaşı da kaybeder. Benden söylemesi.

    Ayağınızı sıkı basın.

    YanıtlaSil
  8. merhaba,
    eşim yaklaşık 7 ay önce mm tedavisine çok ağır şartlarda başladı...6 kür vad aldı,ki 3. vaddan sonra bütün değerleri normal sınırlara dönmüştü,herşey o kadar iyi gidiyordu ki doktorumuz 6ya tamamlayıp otologa tertemiz girmeyi hedefledi..ancak 5.kürden sonra aniden 2000nin üzerine çıkan igg 6.dan sonra 2800ü buldu..hemen velcade başlandı..işin ilginç yanı hiçbir ağrısı şikayeti vs yoktu..lansor dışında ilaç da kullanmıyordu...şimdi henüz 2 haftadır velcade alıyor..yine çok rahat geçiriyor çok şükür ki...enerjisi keyfi yerinde...sanki eski sağlıklı günlerinde..ancak kafatasında önce bir cm çapında denilen bir lezyon oluştu ve bir ay içinde çok hızlı büyümeye başladı..şuanda hemen hemen bir yumurta büyüklüğünde ve dışardan saçları gayet gür olmasına rağmen rahatlıkla farkediliyor...doktorumuz nakilden önce ışın vermek istemediğini söyledi ama biz daha doğrusu ben fazlasıyla tedirginim...böyle bir sorunu yaşayan oldumu aramızda? tecrübelerini paylaşabilirse çok mutlu olurum..allah hepimize güç kuvvet, sevdiklerimize sağlık versin inşallah..sevgiler (selda)

    YanıtlaSil
  9. Geçmiş olsun,
    Bana doktorun söylediği mantıklı geldi. Velcade'in plasmatom(?) denen tümörler yaptığını biliyorum. Bunları radyoterapi ile kolayca yok ettikleri için çok ciddiye almıyorlar. Şu anda bir ışın tedavisi ile bağışıklık sistemini sarsmak istemezler herhalde.
    IgG nin azmasına akıl sır ermez. Her insanda farklı tetikliyiciler var anladığım kadarıyla. Benim tavsiyem eşiniz otolog'a kadar kendini yormasın, dinlensin ve baharın tadını çıkarsın. Huzurlu olmak, psikolojik olarak rahat olmak çok önemli. Zerdeçal ve enginar'ı unutmamak, bol su içmek ve yürüyüş yapmak da gerekiyor.
    Reiki'yi tavsiye etmekten artık vazgeçtim, kimse istemiyor anlaşılan. Fakat ben çok faydalandım.
    Sağlıcakla kalın.

    YanıtlaSil
  10. ümit bey teşekkür ederim...dediğiniz gibi huzur herşeyden daha etkili bir ilaç sanırım,eşim de çok şükür ki çok keyifli,bu kürlerden hiç etkilenmemesini tamamen buna bağlıyoruz.Zerdeçal ve enginarı aynen bir ilaç mantığıyla hergün tüketiyor,su ve idrar ölçüsünü sürekli taki ediyor,burada okuduğumuz herşeyi uygulamaya çalışıyoruz.Ancak kafasında oluşan şişlik velcade kullanmadan hemen önce belirdi,ve hızla büyüyor..bugün renkli mr çekecekler her ihtimale karşı..inşallah dediğiniz gibi basit bir tümördür..sevgiler

    YanıtlaSil
  11. Merhaba,
    Babam 70 yaşında. Myeloma tedavisine gelecek hafta başlanacak. Kök hücre nakli planlanıyor. Babamın sistemik bir rahatsızlığı olmadığı için kök hücre nakli bir tedavi seçeneği olarak sunuldu ve tercih yapmamız istendi. Biz de kabul etmek durumunda kaldık. Merak ettiğim şu: Neden bizi iki tedavi seçeneği arasında tercih yapmaya zorladılar? Okuduğum kadarıyla ilk tedaviler verildikten sonra alınan yanıta göre kök hücre nakli seçeneği tekrar değerlendirilebilir. Ancak bizim örneğimizde böyle olmadı. İki yoldan birini seçmemiz istendi. Her iki yolda farklı kemoterapiler uygulanacağı, seçeceğimiz yola göre tedavi uygulacağı söylendi. Yarın kök hücre nakline uygun tedavi planını öğreneceğiz. Ama kafama takılıyor. Bu şart mıydı? İlk adımda uygulanacak tedaviler uygulandıktan sonra alınan yanıta göre karar verilemez miydi ? Belki de kök hücre nakline başvurmaksızın tam ya da tama yakın bir remisyon sağlanabilirdi diye düşünüyorum. Yanılıyor muyum? Bilginiz var mı bu konuda? Herkese sevgiler, selamlar...
    Nur

    YanıtlaSil
  12. reiki nedir?bilen varsa yardımcı olursanız sewınırım.. şimdiden teşekkürlerrr..herkese acil şifalar dilerimm..

    YanıtlaSil
  13. VELCADE tedavisi gören ve netice alan var mı?Babamın ilik naklinden 4,5 yıl sonra nüks eden MM nedeni ile 5 ay önce VELCADE tedavisine başlandı.Hemen 1.kürde tüm değerler normale döndü ve hala değerleri oldukça iyi.6.küre başlayacak,ancak bacaklarında rahatsızlıklar var,dolaşmakta biraz zorlanmalar yorulmalar başladı.Şuan 5.kürümüz yeni bittiği için 1 hafta 10 günlük bir dinlenme dönemi var,sonrasında yine tahliller,dr umuz tarafından kontrolü ve 6 kür başlayacak.Hayırlısıyla 8 kürü bir tamamlayabilsek.Çok iyi olan babamın şuan bu zorlanmaları beni çok korkutmaya başladı.O hala sporunu yapsada,hastalığı kabul etmesede ben çok korkuyorum.Lütfen bu ilacı kullananlar var ise paylaşmanızı rica ediyorum.Doktorumuz ile ne kadar paylaşsakta,herşey normal desede,Ümit Bey sizden ayrıca bir GÜÇ alıyorum ben.Ayrıca burada yaşananlarda çok gerçek ,yaşanmışlıklar inanın bir dr dan bile daha çok güç veriyor insana.Ümit Bey sizden de çok rica ediyorum lütfen bu ilaç hakkında yeni duyumlarınız ,bilgileriniz varsa paylaşın.Çok tedirginim.
    Herkese acil şifalar,uzun ,sağlıklı bir hayat diliyorum..
    S..

    YanıtlaSil
  14. Malesef Velcade hakkında fazla bilgim yok. Olanı da yazdım zaten.

    Fakat mantıken, tedavinin tamamlanmasını beklemek doğru görünüyor. Sadece plazmatomlara karşı dikkatli olmanızı tavsiye edebilirim. Kontrol altında olduktan sonra, doktor "sorun yok" dediği sürece, kim ne diyebilir ki?

    Velcade ile birlikte alınan zerdeçal'e ilişkin araştırmalar var fakat doktora danışmadan almayın derim. Margaret'in blogunda Velcade yazıp aratırsanız epeyce bilgi var.

    YanıtlaSil
  15. Velcade hakkında yorum isteyen hasta yakınına sesleniyorum....Bu hastalıkta Velcade tedavisi 2. aşamada herkese uygulanıyor...pahalı olduğu için önce VAD deneniyor ve sonuç alınamadığında VELCADE tedavisine geçiliyor büyük çoğunlukta....Ve bu hastalıkta çığır açan ilaçlardan biri...yani yeni jenerasyon ilaçlardan ve çok etkili...bende de daha ilk kür aldığımda anında etkisini gösterdi...Genelde 8 kür veriliyor....8 kür aldım ve sanki ilik nakli olmuşcasına beni iyi etmişti....! yıldan fazla bir zaman ben hiç ilaç almadım VELCADE sayesinde....15-16 ay sonra ilik nakli yapıldı bana....(Tabii bu benim tercihimdi...aslında VELCADE nin bittiği zaman nakil sıram geldiği halde ben yatmamıştım....)Tabiii en basit ilacın bile etkisi olmuyor mu ?!! VELCADE nin de yan etkileri var....özellikle bacaklarda karıncalanma,his kaybı yapmıştı bende ....ellerde de....Onun yanında kortizon da almıştım ayrıca endoksan mıydı bir ilaç daha almıştım....Ve bir de ZOMETA adlı kemik güçlendirici....Artık 8 küre yaklaştığımda midemde bir tiksinti bulantı hissi de oluyordu....Bilmiyorum VELCADE mi yoksa diğerleri mi yapıyordu bu etkileri???Son bir iki kürde kortizonu kesmişti hatta doktorum....Merak etmeyin kemoterapi bitince hemen hepsi bitiyor...Biraz gayret etsin babanız...Allah herkese acil şifalar versin ve önce bol pozitif düşünceler nasip etsin!!!Çünkü moral bu hastalıkta en birinci ilaç!
    elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
  16. çok teşekkür ederim Ümit Bey,blogunuzdaki velcade yazılarının tümünü okumuştum zaten,şimdi Margaret ın bloguna da bakacağım.Tekrar teşekkürler
    Seda..

    YanıtlaSil
  17. Ümit Bey Merhabalar !
    Öncelikle size yürekten teşekkür ediyorum !!!
    Allah size sağlık ve güç versin....MM bu kadar önemli bir hastalık ve bizler de bu hastalığın içinde olan kişiler olarak bizlere öyle büyük bir olanak sağlıyorsunuz ki...MM konusunda doktora bile danışamadığımız ve hatta doktorların bile araştıramadığı pek çok şeyi burada bizlere sunuyorsunuz...ALLAH SİZDEN RAZI OLSUN !..Tabii bu konuda pek çok bilgi kaynağı var ama sizinki gibi hiç biri değil....Bizzat yaşayan insanların deneyimleri ve başta siz olmak üzere pek çok araştırmacı kişinin araştırmaları ve fikirleri ile bu sitede insanlar pek çok doğru bilgiye ulaşabiliyor....size tekrar ÇOK TEŞEKKÜR EDİYORUMMM !...
    çalışmalarınızda üstün başarılar ve Sağlık , mutluluk ve huzur diliyorummm....
    İNci Meriç
    elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
  18. SEVGİLİ üMİT bEY VE sEVGİLİ MM AİLESİ DOSTLAR HEPİNİZE MERHABALAR ! GEÇMİŞ BAYRAMLARINIZI KUTLUYOR İNŞALLAH HEPİNİZE BAYRAM TADINDA GÜNLER DİLİYORUM...
    BURADAN HERKESE ACİL ŞİFALAR DİLİYEREK SÖZE BAŞLAMAK İSTİYORUM...
    ALLAH HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUN !
    BU HASTALIKTA EN BÜYÜK SİLAHIMIZ MORALİMİZ VE HAYATA BAĞLILIĞIMIZ...
    SEVGİLİ DOSTLAR ! BENİM BİR SORUM VAR LÜTFEN BU KONUDA BİLGİSİ OLAN VEYA DOLAYLI OLARAK BİLE BİR BİLGİ SAHİBİ OLANLAR VEYA FİKRİNİ BELİRTMEK İSTEYENLER YAZSINLAR... 3 AY ÖNCE İLİK(KÖK HÜCRE) NAKLİ YAPILDI VE 20 GÜN ÖNCE YAPILAN TAHLİLLERİMDE KAN TAHİLİNDE PEK ÇOK DEĞER NORMAL ÇIKTI...SADECE BETA 2 MİKROGLOBÜLİNDE VE KAPPA HAFİF ZİNCİRDE AZ BİR OYNAMA VARDI...
    DOKTORUM,DEĞERLERİMİN İYİ OLDUĞUNU SÖYLEYEREK BANA EN KISA ZAMANDA İNTERFERON İSİMLİ BİR İLAÇ BAŞLAYACAĞINI SÖYLEDİ...DOKTORUM KÖK HÜCRE NAKLİ YAPILMIŞ BİLE OLSA HASTALIĞIN GERİ GELECEĞİNİ...VE GERİ GELMESİNİ GECİKTİRMEK İÇİN DE BU İLACI MUTLAKA ALMAM GEREKTİĞİNİ SÖYLEDİ...AMA BEN BU BLOGDA HİÇ KİMSENİN BU İLACI KULLANDIĞINI OKUMADIMMMM...BU İLAÇ İĞNE ŞEKLİNDE VE KARINDAN,BACAKTAN VEYA KOLDAN AYNEN ŞEKER HASTALIĞINDA OLDUĞU GİBİ MİNİK İĞNELERLE HASTA KENDİSİ YAPIYORMUŞ...ŞİMDİ BANA BU İLACI BAŞLAYACAK...BEN DOKTORA NEDEN DİĞER İLAÇLARI KULLANMIYORSUNUZ DİYE SORDUĞUMDA BANA DİĞER İLAÇLARIN NÖROLOJİK SİSTEMDE DAHA ÇOK ETKİ YAPTIĞINI VE BAZEN BU ETKİLERİN KALICI OLDUĞUNU...O YÜZDEN DE BANA BU İLACIN HİÇ YAN ETKİSİ OLMADIĞI İÇİN İNTERFERON İSİMLİ BU İLACI KULLANACAĞINI SÖYLEDİ...SADECE İLACIN ALINDIĞI ZAMAN GRİPAL DURUMDAKİ GİBİ HAFİF BİR KIRIKLIK VE ATEŞ YAPABİLDİĞİNİ,BAZEN KANDA TROMBOSİTLERİ FALAN DÜŞÜRDÜĞÜNÜ SÖYLEDİ...HİÇ BİR ORGANA ZARAR VERMEYEN ÇOK ZARARSIZ BİR İLAÇ DEDİ...
    BU KONUYLA İLGİLİ BİR BİLGİSİ OLAN VEYA FİKİR BEYAN ETMEK İSTEYEN ARKADAŞLARIMIZIN GÖRÜŞLERİNİ MERAK EDİYORUMMMM ! !?
    ŞİMDİDEN TEŞEKKÜRLER
    HEPİNİZE BOL POZİTİF DÜŞÜNCELER VE SAĞLIKLI GÜNLER DİLİYORUM !
    elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
  19. Bizim bildiğimiz (daha çok eşimin) eski bir ilaç olduğu ve bir zamanlar çocukları kızamıktan korumak için de kullanıldığı. Çok ağır olmayan, antiviral bir ilaç. Tümörlere karşı da kullanılıyor.

    Bence yeni ilaç, daha iyi ilaç demek değil. Uluslararası ilaç tröstleri, hastaları iyileştirmeyi değil, ilaca bağımlı kılmayı hedefliyor. İyi ilaç, size iyi gelen ilaç demek. İşte ben Talidomid kullanıyorum ve nöropatiden çok rahatsızım.

    Wikipedia'dan okuduğum kadarıyla lösemi ve lenfoma tedavisinde de kullanılıyor. Bununla birlikte interferon'un da yan etkileri olabiliyormuş. Özellikle depresyon hissinden bahsediliyor. İlk enjeksiyondan sonra bol su içmek gerekiyormuş.

    Kısacası doktorunuz haklı olabilir. Acele yargıya varmayın bence. İnterferon kullananlar da lütfen yorumlarını yazsınlar. Eğer yeterince yorum gelirse, ayrı bir interferon başlığı açarız.

    Geçmiş olsun İnci hanım.

    YanıtlaSil
  20. Elif İnci ye de çok teşekkür ederim.Ümit Bey işte size doktorlardan daha çok sizin vreceğiniz bilgilerin bizi rahatlattığını söylerken buradaki birlik beraberliği anlatmak istemiştim.Burası moral depolama merkezi gibi.Velcade hakkında kısacık bir yazı yazdım,tüm isteğim bir ümit yakalamak,bir dala tutunabilmekti yaşanmışlıklardan yola çıkarak.Nitekim sağolsun fkri olan herkes birşeyler yazmış.Bunlar çok moral oluyor.Böylelikle babamın bacaklarında oluşan karıncalanma ve zaman zaman hissislikleri başkalarınında yaşadığını görerek içim rahatlamıştı.Artık gerçektende ilaçların etkisiyle olduğundan emindim.Nitekim bugün çok sevindirici bir haber aldığımızıda paylaşmak istedimKİ BUDA DİĞER BU HASTALIKLA MÜCADELE EDENLERE MORAL OLSUN,UMUT OLSUN diye...Babam bugün tahlil ve kontrollerini tekrar yaptırdı velcade 6.küre başlamak üzere ve doktorumuz artık gerek kalmadığını 8 küre bile tamamlamaya gerek kalmadığını,hatta 3 ay kadar bir tahil sürecinden bile geçmesine gerek kalmadığını söylemiş.Dünyalar bizim oldu tabiki.Hepimiz yeniden doğduk bugün.Ancak önlem olması amacı ile 6.kürü yinede tamamlamak istiyor doktorumuz.Sonrasında da inşallah artık bitiyor.
    Burada duygularını,acılarını sevinçlerini paylaşan herkese teşekkürler.Tekrar herkese acil şifalar mutlu bir yaşam diliyorum.
    Seda..

    YanıtlaSil
  21. KÖK HÜCRE NAKLİNDE(BLOG daki...) benim dikkatimi çeken şu oldu...Bana kök hücre naklindE önce alkeran verildi( Ümit Beye de melfalan verilmiş galiba...? Sanırım aynı tür iki ilaç)Ama benim dikkatimi çeken şu Ümit beye trombositler dibe vurduğunda hücreler verilmiş oysa bana perşembe günü ALKERAN verildi ve ertesi gün Cuma da hücreleri hemen verdiler...ve benim mantığım Ümit beye yapılanı daha iyi buluyor ama tabii yarım bilgi ile fazla bir şey söyleyemiyorummm..:))) acaba uygulama DA BU TÜR ŞEYLER OLUYOR MU ? yANİ HASTANE VE DOKTORA GÖRE BU DEĞİŞİYOR MU ? VE BU DEĞİŞİKLİK İŞİN KALİTESİNİ ETKİLİYOR MU ?? yOKSA FARK ETMİYOR MU ? Ben MM ailesinden rica ediyorum...Hücre nakli olup benim gibi bugün alkeran yarın hücreler verilenler var mı ??? yazılacakları bekliyeceğim !!!
    Ayrıca Ümit Bey size İNTERFERON ile ilgili verdiğiniz bilgiye teşekkür ediyorum...Keşke ingilizcem olsaydı da Uluslararası sitede de araştırsaydımmm ! Yine de sizin aklınızda olsun duyarsanız yayınlar mısınız lütfen..:)
    SEVGİLİ AİLEMMMM BÜTÜN KALBİMLE İNANIYORUM Kİ ŞİFA ALLAHTA!!... BEN BURADA BUNU SORUYORUM AMA İŞTE BİR GÖNÜL EĞLEME GİBİ BİR ŞEY BU ...YA DA ÇARPMADAKİ SAĞLAMA GİBİ :))
    BİLİYORUM Kİ HEPİMİZ KADERİMİZİ YAŞAYACAĞIZ...ALLAH HEPİMİZE İNŞALLAH ŞİFALAR VERSİN VE HERKESİ SEVDİKLERİNE BAĞIŞLASINNNN! AMİNNNN
    İşte insan bunu bilince gönlü ferah oluyor ve kafaya hastalığı takmıyor...Bu da insana güç veriyor...pozitif düşünce veriyor....Hepinize hasta ve yakınlarına bol pozitif düşünceler diliyorummmm !
    elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
  22. Dün rutin kontroller için Siret bey'e gitmiştim. Kısa bir sohbet fırsatı oldu. O arada interferon'u da sordum. Biraz şaşırdı, "o çok eski bir ilaç" dedi. "Fakat olabilir, kullanılması yanlış değil" diye de ekledi.

    Başka da bir şey söylemedi aslında (çünkü doktorlar birbirlerinin tedavileri hakkında yorum yapmak istemiyor. Çünkü hastayı tanıyan, bilen kendi doktoru..) Fakat ben bu kısa konuşmadan,yan etkilerin biraz fazlaca olabileceği gibi bir izlenim edindim. Çünkü "Talidomid, interferon yanında baya masum kalır" gibi bir şey de söyledi Siret bey.

    Güçlü bir ilaca benziyor. Bakalım bedeniniz onu nasıl karşılayacak. Belki de hiç sorun yaşamayacaksınız. Eğer yaşarsanız, doktorunuzdan değişiklik yapmasını isteyebilirsiniz.

    YanıtlaSil
  23. sevgili arkadaşlar !...interferon hakkında hiç kimse bana yorum getirmedi...sadece sağolsun ümit bey ...interferon ile ilgili çok güzel bilgi verdi....
    interferonun özellikle ruh sağlığını çok kötü yaptığını....hatta intihara varan....bunamaya varan durumlar yarattığını...vücutta aynen grip benzeri ateş,kırıklık ve halsizlik yaptığını....bizzat görerek şahit oldum bir tanıdık bu ilacı alıyordu ve hayat konforunu çok düşürdü bu ilaç !!!....:(((( ve ne yapacağını şaşırdı !!???
    ŞİMDİ DE BİR BAŞKA DOKTOR bana bunun yerine REVLİMİD önerdi ! YAKINDA KULLANMAYA BAŞLAYACAĞIM.BENİM DE KAFAM KARIŞTI....BAKALIM NE OLACAKKK !!!
    LÜTFEN REVLİMİD KULLANANLAR İLAÇLA İLGİLİ BİLGİ VERSİNLER !!!.
    şimdiden teşekkürler...ALLAHA EMANET OLUNUZ ! SEVGİLERİMLE HERKESE ACİL ŞİFALAR DİLİYORUMMMM ! !

    YanıtlaSil
  24. Selamlar, herkese acil sifalar ve bol sanslar diliyorum. Abime MM teshisi 1 ay once koyuldu. Belindeki bir omur tukenmis oldugundan ameliyatla alindi ve yerine metal parcalar koyuldu. Su anda hareketlerinde ve yuruyusunde bayagi bir duzelme var. Bu aksam hematolog doktora gittigimizde direk olarak VAD tedavisine baslamamiz icin hangi merkezi sectigimizi sordu. Bu yaziyi yazma sebebim ve altini cizmek istedigim nokta su: Doktorumun dedigine gore VAD ile baslanma sebebi SGK nin kapsamasinda kalmak istiyorsaniz bu sartmis, ama eger ozel sigortaniz varsa veya cebinizden karsilayacaksaniz masraflari, VAD in sart olmadigini, hatta elinde olsa VAD'i tamamen es gecebilecegini soyledi. Ozel sigortamizin oldugunu soyledigimizde Velcade'yle baslamak istedigini belirtti tedaviye. Aklinizda bulundurmaya deger.
    Herkese bol sanslar
    Soner

    YanıtlaSil
  25. Herkese merhaba,

    Ben öncelikle kendimi tanıtayım adım Serdar, Moleküler Hücre Biyolojisi ve Genetik mezunuyum lisansımı amerikada tamamladım ve şu anda onkoloji üzerine doktora yapıyorum benim annemde MM hastasıdır sormak istediğiniz birşey olursa cevaplamaya hazırım. Sadece şunu belirtmek isterimki okuduğum bazı yazılarda velcade işe yaramadı falan denmiş şunu belirtmek isterim (detaylara fazla girmeyeceğim herkesin anlaması için):

    1)MM lu 100 hasta olsun diyelim ilaç 100 de farklı etkiye sahip olabilir neden çünkü kanser hücrelerinin kullandığı yolaklar farklıdır

    2)Velcade 2003 yılında FDA tarafından onaylanmış ve multiple myeloma için geliştirilmiş içeriğindeki bortezomib ile proteosom inhibitörü olarak kanser hücrelerinin ölümsüzlüğünü ortadan kaldırmayı hedefler.

    3)MM da beta 2 mikroglobulin evet belirteçdir fakat herkesde değil.

    4)En kuvvetli belirteçlerden biri idrar immünoelektroforezindeki kappa ve lambda değerleridir.

    5)Velcade adlı ilacın histon deasetilaz inhibitörleriyle kombine kullanılması tedavinin daha etikili olacağını göstermiştir.

    6)Alkeran adlı ilaç yan etkileri olan fakat tedavide işe yarayabilen bir ilaçtır kemik iliini baskılar bu yüzden akut lösemi durumu ortaya çıkabilir çok sık kan değerlerine bakılması gerekir.

    7)Velcade adlı ilacın etkilerinin yeşil çay ve C vitaminyle azaldığı gösterilmiştir lütfen bence çay bile tüketmeyin tedavi sıasında.

    Herkese bol şanslar diliyorum, imkanları olanlara yurt dışında tedavi olmak isteyenlere amerikada yerler tavsiye edebilirim, ayrıca dentridik hücre tadavisi henüz kesinleşmiş bir tedavi değildir zararı olduğundan değil çalışmaların henüz tamamlanamadığından dolayı söylüyorum sakın paralarınızı kaptırmayın umut tacirlerine bizzat kendim çalıştığım için söylüyorum bu konuda, herkese geçmiş olsun allah yardımcınız olsun...

    YanıtlaSil
  26. Serdar Bey,

    Babama Ekim ayinda myeloma teshisi kondu, teshiste 5670 IGG ve 12 mg B2M degeri vardi. 5.5` in uzerindeki B2M degeri sebebiyle (albumin normal sinirlarda, 3.5` in uzerinde) stage 3 olarak degerlendirildi.

    2 kur Velcade+Dex aldi. Bugun yapilan sonuclara gore IGG 1060 cikti. B2M ise 8. IGG nin bir anda normal seviyelere inmesi, bizi sevindirdi, ama B2M in de prognozu etkileyen en onemli faktor olduguyla alakali yazilar okudum ozellikle myelomabeacon.com da. Tedaviye Gebze deki Anadolu Saglik Merkezinde devam ediyoruz, doktorumuz Zafer Gulbas. Yurt disi icin nereyi onerirsiniz? Turkiye dekilerden farki ne olabilir?

    K.

    YanıtlaSil
  27. Serdar bey VELCADE tedavisi babamda çok işe yaradı ve 6.kürde doktorumuz tedaviyi biile kesti,ancak 1 aydır ayaklarında çk ağrı var.Doktoruuz VELCADE kullanımından sonra normal olduğunu söylemişti,2 hafta sonra tekrar kontrole gidicek.Ama ayaklarındaki ağrı nedeniyle gece bile uyuyamıyor sürekli masaj ve yürüyüş yapmaya çalışıyor.Bunlar ilaç kullanımından sonra oluşan yan etkiler mi?
    Bu arada Ümit bey başta sizin ve diğer herkesin YENİ YILINIZI kutlarım.Herkese enerji ,sağlık,mutluluk dolu yeni bir yıl dilerim,
    Seda

    YanıtlaSil
  28. Merhaba öncelikle herkesin yeni yılını kutlar herseyden önce sağlıklı bir yıl geçirmenizi dilerim. Ümit bey ben size mail attım az önce bilmenizi isterim.

    İsim belirtmemişsiniz (K.) bu gayet normal bir süreç her hastada ilacın etkileri farklı olur yapılan çalışmalarda da %15 inde tam iyileşme sağlandığı diğer hastalarda ise iyiye seyrediş görülmüştür zaten %10 unda ise yanıt alınamamıştır. Bence sizin hastanız için gayet işe yarıyor ilaç kesinlikle tedaviye devam edin bu benim görüşüm tabi, yurt dışında her yerde değil ama birkaç yer çok iyi kanser konusunda fakat inanılmaz maddi külfet imkanlarınız varsa değerlendirebilirsiniz, tedavi şekilleri farklılıklar gösterebiliyor alternatif tedaviler mevcut ama nekadar etkili oda hastadan hastaya değişiyor.

    Seda hanım, velcade ın norapatik etkileri olabilecegi belirtiliyor fakat ciddi boyutlarda ağrısı varsa doktorunuza bunu tekrar belirtmenizi tavsiye ederim, evet bence yan etkiler bunlar ama şunu bilin velcade bence en az yan etkisi olan ilaç MM da geçmiş olsun.

    Serdar,

    YanıtlaSil
  29. Ben ayaklarımdaki ağrı için Neurontin (800mg) ve Apicobal (birlikte) aldığımı tekrar belirteyim.

    YanıtlaSil
  30. VELCADE İLE İLGİLİ SÖYLEMEK İSTEDİĞİM VAR....
    Bir de Serdar Bey gibi bilgili bir akademisyeni de sitemiz kazandığı için mutlu oldum...Ama keşke annesi hastalanmamış olsaydı da öylesine giriyor olsaydı Miyelom sitesine :((( Allah acil şifa versin annesine VELCEDE DEN ÖNCE önce tüm dostlarımızın yeni yılını yürekten kutluyorum.Şu anda kötü durumda olan MM hastalarına acil şifa...Ve herkese sağlıklı ve bol şanslı bir yıl diliyorum...
    bEN EGE ÜNİVERSİTESİNDE tedavi görüyorum....Ben de prosedür gereği önce VAD ve sonra pek fazla etki etmeyince VELCADE aldım...8 kür almıştım...hatta doktoruma 5 veya 6. kürdü artık iyiyim...değerlerimde iyi neden daha ilaç veriyorsunuz dediğim zaman çok çabuk tekrar geri gelebileceğini ve 8 kür alırsam çok daha iyi olacağını söyledi ve dediği doğru imiş....velcade bana çok iyi geldi....iyi gelmeyen çok az kişi oluyor...harika...Miyelomda çığır açan bir ilaç...Şimdi yan etkisi gerçekten çok fazla değil bende çok fazla olmadı...ama 8. kürden sonra vermek isteseydi çok zor kabul edecektim...çünkü midemi bulandırıp iştahsızlık yapmaya başlamıştı...hatta son kür lerde o yüzden doktorum kortizonu kesmişti...mide bulantım için...
    işte hastane süreçlerini yaşarken bilirsiniz doktor kapılarında sohbetler olur :)herkesin sorunları aynı olunca malummm !..ve o zaman ben de aynı ilacı kullandığım için 2 hasta vardı Velcadeyi kullanan...Biri 80 küsur yaşta bir bey ve biri de 50 yaşlarında başka bir bey her 2 side VELCADE'DEN ÇOK ŞİKAYETÇİYDİLER...Bu hASTALARLA KEMOTERAPİ SÜRECİNDE VE KONTROLLER SIRASINDA SÜREKLİ KARŞILAŞIYOR...VE BAZEN DE TLF..İLE GÖRÜŞÜYORDUK....GECE UYKULARINI BİLE BACAK AĞRISINDAN,UYUŞUKLUĞUNDAN UYUYAMADIKLARINI SÖYLÜYORLARDI sürekli...BANA DA İLAÇ KARINCALANMA UYUŞUKLUK YAPIYORDU AMA BENİ RAHATSIZ EDECEK KADAR DEĞİL....AMA MALESEF HER İKİ HASTA DA ÇOK ÇOK FAZLA ŞİKAYETÇİYDİLER...AMA BUNUN YANINDA BAŞKA TANIDIĞIM HASTALAR DA BENİM GİBİ FAZLA ŞİKAYETÇİ DEĞİLLERDİ...Ama şunu da belirteyim ki sonraları belli bir zaman sonra her iki hasta da normal hale geldiler yani VELCEDE hakkında bunu söyliyeyim dedimmmm !!! Merak etmeyin sadece sizde değil bu etkiler olabiliyor...moralinizi sakın bozmayın...mümkün olduğunca kırık falan yoksa hastanız hareketli olsun hareketsiz kalmasın.....Bu hastalıkta çok önemli hareketli olmak...tabii aşırı yorucu olmamak kaydı ile mümkün olduğunca hareketli yaşam....
    HERKESE ÖNCE BOL POZİTİF DÜŞÜNCE... SAĞLIK...HUZUR VE ACİL ŞİFALAR DİLİYORUM....
    SEVGİLERİMLE....
    elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil
  31. Ümit bey iyi günler sayfanızı yakından takip ediyorum.sayenizde çok güzel bilgiler edindim,benim sorum kayınvalideme velcade uygulanmaya başlandı ilacın yan etkisi çok oldu ayrıca yürüyemediği için devamlı yatmak zorunda ağlama nöbetleri geçiriyor.her yerinin ağrıdığını söylüyor.bitkisel ürün neler kullanabiliriz. yardımcı olursanız sevinirim.Herkese acil şifalar..

    YanıtlaSil
  32. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  33. ümit bey merhabalar, babama 1 hafta önce MM teşhisi kondu 2. doz Velcade'yi aldı ama biz bu ilacı kendi cebimizden ödedik, SGK bu ilacı 65 yaş ve üzeri için ücretsiz verebiliyormuş doğru mu bu yoksa bir söylem hatası mı var bir bilginiz varsa beni bilgilendirirseniz sevinirim. basta size ve diğer tüm MM hastalarına acil sifalar diliyorum..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Benimde babam Velcade kullandı ve 63 yaşında,böyle birşey bizde duymadık.Devlet hastanesinde muayene olup doktorunuz tarafından rapor alırsanız sanırım heyet raporu deniyor Ümit Bey in de dediği gibi o zaman bir ücret ödemiyorsunuz.Babama 6 kür uygulandı ve dediğiniz gibi bir ücret ödemedik.

      Sil
  34. İlk defa böyle bir şey duyuyorum. Bir devlet hastanesinden heyet raporu almanız durumunda, hiç bir ilaca katkı payı bile ödemezsiniz. (Çünkü kanser ilaçları o kadar pahalı ki katkı payı bile yıkım demek.) Tabi yine devlet hastanesinde ya da SGK anlaşmalı bir hastanede muayene olmalı ve reçete yazdırmalısınız.

    Gerçi ben Velcade'i çok az kullandım ve üzerinden beş sene geçti, pek hatırlamıyorum. Şu an Velcade kullananlar da size cevap yazsa iyi olur.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Velcade' in 65 yas altina verilmedigi, VAD tedavisinin onerildigi dogru SGK tarafindan. Eger 13 deletion denilen genetik bozukluk var ise, 65 yas altini da karsiliyor SGK. Bunun disinda malesef eski ve yan etkisi Velcade den cok daha fazla olan VAD a yonlendiriliyor hastalar.

      Babamin kok hucre nakli icin ilik toplama islemi bitti, simdi dinlenme devresinde, doktorumuz kisa zaman sonra kok hucre nakli icin tekrar hastaneye davet edecegini soyledi.

      Herkese sifa dileklerimle,
      K.

      Sil
  35. velcade teshisten sonra ilk tedavi olarak odenmiyor, ancak genetik testler bozuk cıkarsa odeniyor. ilk once VAD veriyorlar sonra velcade ben de ilk tedavi olarak aldıgım icin kendim ödemıstim, geçmis olsun...

    YanıtlaSil
  36. ümit bey merhabalar

    eşime 29.03.2012 tahinde medixna hastanesinde endoxan ve dekort alarak tedavimiz başlandı. benim size sormak istediğim kemoterapi alırken zerdaçal ve çörek otu kullanabilirmiyim.
    Birde siz kemoterapiye başlamadan önce sırt ağrılarım var demiştiniz ya kemiklerinizde pet sonucu sorun varmıydı cevaplarsanız sevinirim
    Rabbim bütün MM hastalarına acil şifalar versin. Derdini veren allahım şifasınıda versin inşallah.
    İnşallah sizinde birde daha hastalığınız asla geri gelmez.
    Hoşçakalın

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. ümit beye sormuşsunuz ama ben bilgimi ileteyim. bizim dr. umuz tedavi alırken lütfen destek ürünü almayın. kan tablosundadeğişim yapabilir dedi. geçmiş olsun

      Sil
  37. SELAMLAR !...VELCADE'İ BEN 8 KÜR ALDIMMM...2009 TEMMUZ VE 2010 ŞUBAT AYLARI ARASINDA HİÇ BİR KATKI PAYI ÖDEMEDİM...ÜNİVERSİTE HASTANESİNDE !!!... ANCAK HER GÜN BİZİ YÖNETENLER TARAFINDAN SAĞLIKLA İLGİLİ YENİ DÜZENLEMELER YAPILIYOR...ELİMİZDEKİ HAKLARIMIZIN ÇOĞU ALINIYOR....AKILLININ BİRİ AKIL EDİPTE 65 YAŞ ALTINA ÖDEMEYELİM DEDİYSE BİLMEMMM !...İNŞALLAH DEĞİLDİR....MÜKEMMEL ,MUCİZEVİ BİR İLAÇ...BULANLARDAN ALLAH RAZI OLSUN !...HERKESE ACİL ŞİFALAR.

    YanıtlaSil
  38. tüm aileye selam ve sevgiler....serdar bey dentritik hücre tedavisinin daha henüz kesinleşmiş bir tedavi şekli olmadığını ve çalışmaların tamamlanmadığını yazmış ve sakın umut tacirlerine para kaptırmayın demiş...Ama geçenlerde izlediğim çok izlenen ulusal kanallardan birinde....bu dentritik hücre tedavisini bulan yabancı profesör çıkmıştı...Türkiye ye gelmiş ve bu konuda konuştu...binlerce hasta üzerinde denediklerini ve bu binlerce kişiden sadece bir iki tanesinde kanserin tekrarladığını söyledi...ve hatta son evrede bile gelinse bu tedavinin başarılı olduğunu söyledi....ama bu profesör kendisine prostat kanseri teşhisi konduğunda 4. son evre...o zaman sanırım anladığım kadarı ile kemoterapi almayı reddetmiş...kemoterapi almamış ve önce kendi üzerinde denemiş bu tedavi biçimini...Bu tedavi biçimi hiç bir kimyasal...hiç bir yabancı madde ve ilaç kullanmadan , sadece vücudun bağışıklık sistemindeki dentritik hücreleri çoğaltarak vücut sıcaklığını yükseltip ve sonra düşürerek gerçekleşiyormuş....istanbula gelmiş bunu bulan profesör ve muhabir röportaj yapıyordu...Bir zamanlar türkiyede adı şarlatan olarak çıkan zakkumcu doktor ZİYA ÖZEL i hatırlayanlar varmı bilmem??!!!...Türk doktor ve prof.lar sürekli onun bir şarlatan olduğunu ve ilacının işe yaramayacağını haykırdılar o dönemde...ve Adamcağız da gitti ilacını yani zakkum ekstresini kanada'ya veya amerika'ya pazarladı patentini onlara sattı....Parayla da Marmariste bir otel kurdu...turizme atıldı....Bu arada o yıllarda kayınpederimin beyninde portakal büyüklüğünde tümör vardı ve eşimin amcasının eşi o dönemde ankarada prof... çocuk prof..idi...Ve izmir de ve ankarada doktorlar kayınpederimden umudu kesmişti...3 ay ömür biçmişlerdi....Ve biz o dönemde ziya özele ulaştık...onun verdiği bitkisel iaçları,ekstreleri...kabadan yapılan ilaçları kullandık ve o.... o zaman bize demiştiki vücut ateşi yükselirse ilaç etkili olacak demektir....ateş yükselmesse tedaviyi keseriz demişti....ve 6 ay sonra a.ü. ne götürdüğümüzde kayınpederimde tümör erimişti....doktorlar şaşırmıştı ....çünkü tümörden eser klmamıştı...biz bunu yaşadık....o yüzden neye inanacağımızı şaşırıyoruz !!! işte bu profesör de aynı şeyi söyledi....ve ben kendimden hatırlıyorum...velcadeyi aldığım dönemlerde ben de hafif şiddette ateşimde yükselme yapıyordu....inşallah doğruluğu ve başarısı kesinleşir de umudunu yitiren pek çok hastaya derman olur :)

    YanıtlaSil
  39. Mrh, arkadaşlar. Ben Salih Güngör,Tüm hasta arkadaşlarımıza geçmiş olsun.Bende hastalıkla savaşıyorum,son kemoterapilerin bana faydası olmadığı ortaya çıkınca son verilip ,ağızdan Revlimit 25mg ilaç tedavisine geçildi.İlk 21günlük tabletim bitti 07_05-2012de kontrole gideceğim. Doktorum tedavinin enaz 2ay kullanım snucu cevap vermesinin beklediğini söyledi. Sizlerden revlimit kullananların ,ne ,negibi sorunlar yaşadığınızı yazarmısınız.geç olsun.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. benim eşim 3 ay kullandı...çok iyi sonuç aldık...biraz uykusuzluk yaptı o kadar...geçmiş olsun...

      Sil
    2. canım kardeşim yada abim bilemedim şimdi nasıl hitap edeceğimi. neyse. ben hastalığım nüksetmesi sonucu revlimid kullanmaya başladım. 4 kutu 25 mg bitirdim. bunun yanında endoksan (500 mg) ve kortizon aldım elbette. revlimid bizim hastalığımız için üretilmiş en son ajan. ve en kuvvetli ajan. neredeyse hastalığa karşı tek başına savaşçı bi yerde. bana ilk kutuda 3. 7 lide (hani içinde 7 taneli 3 parça varya)etki gösterdi. cok korkmuştum çünkü prospektüsü okuyan insan ilacı değil içmek kutusuna bile dokunmaktan cekinir diye düşündüm ama tabikibu bizim için çoklüks bir davranış olurdu herhalde. ilacı kullanmaya başlayan bir ablam daha vardı poliklinikten tanıdıgım ve ona kan düşüklüğü yaptığınıda bildiğim için ilk başta tedirgindim. ama tedaviler aşamasında aynı ilaçları alsakta her birimize farklı yan etkiler yaptığını biliyoruz elbette. bende ya allah ya bismillah diyerek ilk tableti aidım ve düzenliolarak her gün aynı saatte almaya özen gösterdim. hamdolsunki hiç bir yan etkisi olmadı bana aksine hortlayan agrılarımı aldı benden. şimdi yeniden nakil oldum 17 nisanda ve +29. gündeyim. doktorum prof.zafer gülbaş bana 100. günden sonra 8 kutu daha ama düşük doz revlimid kullanıp hastalığı tamamen baskılayalım dedi ve bende 100. günümün hayırlısıyla bir arıza olmadan inşallah dolmasını bekliyorum. yani bu kadar anlatımdan sonra revlimidle ilgili cok fazla tedirgin olmayın derim ben cünkü her birimize aynı etkiyi yapmıyor. en derinlerden ta kalbimden dilerimki sizde revlimidle daha saglıklı günlere erişirsiniz. rabbim şifanızı en kısa zamanda versin. çok geçmiş olsun.

      Sil
    3. benim eşim erkek 55 yaşında...bizim doktorumuzda zafer bey...inşallah bu pazar nakle gideceğiz...herkese acil şifalar...

      Sil
    4. Merhabalar,
      Babam MM hastasi Mogolistanliyiz. TR de VEclade tedavisi gorduk sonra Revlimide aldik. Revlimide babama cok halsizlik yapti. Ama tahlil sonuclari cok iyi.

      Sil
  40. herkese acil şifalar dileyerek evvela ....selamlar. ben ilk naklimi 2010 nisan ayında olmuştum.ve yine nisan ayı ama yıl 2012...ben ikinci naklimide oldum hamdolsun. pazartesi günü de eve cıktım ve şimdi korunma dönemindeyim. yani 100 gün süreci. herşey yolunda gitti allaha şükürler olsun. ama şimdi tek şikayetim agız tadım. hiçbişeyin tadını alamıyorum. bir önceki nakilimde eve geldiğimde gayet iyiydi tad alma duyum ama şimdi ondan cok şikayetçiyim. biliyorum ki amaaannnn o kadar şey atlatmışsın bumu dert diye düşündüğünüzü. evet haklısınız elbette. ama buda cok önemliymiş valla. herşeye rağmen hayatttayım hayattayız. allahım daha saglıklı daha kaliteli yaşamayı nasip etsin inşallah hepimize. sevgi ve saygılarımı sunuyorum herkese....kml(kahrolsun multipl myelom)

    YanıtlaSil
  41. Merhabalar,
    İnanının hayatımın en zor fakat en duygusal görevini üstlenmiş durumdayım. Ben bir anne değilim fakat, ANNEMLE, anne oldum. Bir zamanlar şevkati ile beni büyüten anneciğime, şimdi ben annelik yapıyorum ve BEBEĞİM gibi bakıyorum. Rabbim tüm hastalara şifa vericek inşallah.
    Şuanda Kocaeli/ GEBZE Anadolu Hastanesi Hemotoloji Bölümünde, annemin otolog nakilinden dolayı kalıyoruz. Bugün nakilin 4. günü çok şükür bitti. Ortalama 3 ya da 4 gün sonra rahatlayacağını söylüyor doktorumuz.Doktorumuz Prof. Dr. Zafer GÜLBAŞ ve ekibine, desteklerinden dolayı teşekkür ediyorum.Hastaneden nakili olumlu sonuçlanmış olarak yani mutlu olarak çıkmayı ümit ediyorum.
    Annemin kemoterapiyi aldığının 2. küründen sonra yan etkileri sürekli olarak devam etti.(Annem ilk etapta 5 kür aldı, daha sonra aldıkları ile 8 kür oldu) Değil günlük hayatına devam etmesi, kendi ihtiyaçlarını dahi karşılayamaz durumdaydı. En çok ayaklarında, nöbet olarak gelen ağrısı ve bitmek tükenmek bilmeyen diyaresi vardı.(Gerçi hala devam etmekte) .
    Biz hiçbir zaman umudumuzu kaybetmedik, bir an için bile umutsuzluğu kapılmadık. Hastane odasında umutlu olan bir refakatçi yazıyor size, hayata tutunarak bu illetten kurtulabilirsiz.Allah hepimizin yardımcısı olsun...Canan...

    YanıtlaSil
  42. Annesine bebek gibi baktığını söyleyen Canan hanıma seslenmek istiyorummmm.....Öncelikle şifa bekleyen tüm hastalara acil şifalarr ve onlara bakan onlara refakatçilik yapan ilgilenen tüm o iyi insanlara da sabır ve güç diliyorum yürektennn !!! Canan Hanım inanın yazınız beni çok duygulandırdı....gözlerimi yaşarttı. ne güzel ,ne mutlu size hayattaki en yüce varlığınıza hizmet ederek allah katında en önemli bir şeyi yapıyorsunuz.... ve insan olarak yine ne mutlu ki böyle bir görevi üstlenmenin mutluluğunu da yaşıyorsunuzzzzz....İnanın anneniz size bir şey olsa çok daha fazla acı çekerdi....Bir ana için evladı hayatından çok değerli oluyorr...Ama evladının da böyle bir zamanda kendine böylesine sahip çıkıp onu desteklemesi de ona en iyi ilaçççç...Ben de anneniz gibi MM hastasıyımmmm...Bana da ilik naklinda o zaman 17 yaşında olan kızım baktı....Ama inanın bir bardak su getirenimiz bile yoktu....Çocuğum kendisi çıkıp hastane dışından içinden ve evden ihtiyaçlarımızı kendi gidip alıp geliyor bin zorluk çekiyordu....Çünkü biliyorsunuz refakatçinin de gayet hijyen olması gerekiyordu....Gelip tekrar tüm kıyafetlerini çıkarıp gerekirse duş alıp dezenfekte edip benimle ilgileniyordu...Kolay bir süreç değildi....Ama 17 yaşındaki bir kız çocuğunun tek başına üstleneceği bir iş de değildi aslında....Kan bulmak,trombosit bulmak,Kredi kartlarına kadar ,faturalar akadar pek çok işle ilgilenmek daha bir çok iş tek başına ona tabii ki ağır gelmişti.....Ve lise son sınıfa devam ediyordu....Çocuğumun saçlarında bu dönemde epeyce beyazlar çıktı....Neyse biz hepsini atlattıkkkk....Çok şü.kür ben şu anda iyiyim.Şu anda kızımla birlikte mutluyuzzz !...Ve elimizden geldiğince hayata pozitif bakmaya çalışıyoruzzzz....Ve yazınızdan anladığıma göre siz de umutlu ve pozitifsiniz ! Zaten bu tedavinin %50 si hatta daha da fazlası.Gerisi de sabırrrrrrr.....İnşallah en kısa zamnda hayırlısı ile kolay geçer ve bir an evvel evinize dönersinizzz....aLLAH HER İKİNİZE DE KOLAYLIK VERSİN.iZMİR'DEN SELAM VE SEVGİLERLE..... elifinci1@superposta.com

    YanıtlaSil

Lütfen yorumunuzun yazı konusu ile ilgili olmasına özen gösteriniz. Aksi halde bir konu bütünlüğü sağlanamıyor. Yazdıklarınıza erişilemiyor.
Yorumunuzda bir soru soruyorsanız, sitenin izleyicisi olmayı unutmayın. Cevaplar bir kaç gün gecikme ile gelebilir.Üye olduğunuzda, yeni yazı eklendiğinde uyarı alırsınız.

Bu site myeloma hastalarına ve yakınlarına moral destek vermeye çalışıyor. Lütfen yorumlarınızın bu bağlamda olmasına özen gösterin...ve lütfen, ne olur, benden size özel cevap yazmamı istemeyin. Ben zaten ne biliyorsam, ne hissediyorsam ya da düşünüyorsam yazılarımda anlatıyorum.