Mesaj

DURUM NE KADAR KÖTÜ GÖRÜNÜRSE GÖRÜNSÜN,KİM NE DERSE DESİN, ÜMİTSİZLİĞE KAPILMAYIN!... İYİLEŞMENİZ MÜMKÜN...

Bu blog, sizin gibi myeloma ile boğuşan hastalara ve hasta yakınlarına yaşanan tecrübeleri aktarmak, bilgilendirmek için kuruldu. Lütfen siz de yaşadıklarınızı, öğrendiklerinizi ilgili yazıların altına yorum olarak ekleyin ve diğer insanlara yol gösterin, yardımcı olun.

21 Şubat 2009 Cumartesi

Lenalidomid (revlimid)

Myeloma ile benden önce tanışan ve mücadelesine devam eden bir arkadaşım, lenalidomid tedavisine başladı. Önce Revlimid adıyla satılan ilaç söz konusu olduysa da, inanılmaz derecede yüksek fiyatı ( aylık gideri onbin Euro'dan fazla) başka alternatifler aramasına neden oldu. Sonunda, bu ilacın ( yani lenalidomid hammaddesinin) Hindistan'da Lenalid 25 adı ile çok daha ucuza ( 500 USD civarında olduğunu tahmin ediyor) satıldığını keşfettiler. 30 kapsüllük kutularda satılan bu ilacı Natco diye bir şirket üretiyormuş. Fakat bunun ithalatında çok büyük vergiler olduğununu tahmin ediyor.

Buradan da bir kez daha anlaşılıyor ki, büyük ilaç firmalarının açgözlülüğünün sınırı yok. 1960'lı yıllarda hamile kadınlara bulantı ilacı diye satılan Talidomid, şimdi 28 adedi (1 kutu) 650 TL civarında satılıyor. Muhtemelen en fazla 20 TL'ye satılması gerekirken. Sanırım, üretiminden 20 yıl sonra, aynı hammaddeye sahip ilaç farklı firmalar tarafından da üretilebiliyor. Bu nedenle fiyatı nispeten düşük. Ya şu Lenalidomid'teki duruma bakın. Bir yerde 500 USD başka yerde onbin Euro'dan fazla bir fiyat. Kanada gibi ülkelerde, Talidomid'i kanser hastalarının 3 Dolar'a aldığını da biliyorum. Tamamen hasta ve ilaca bağımlı insanları ütmek üzerine kurulu bir düzen kurmuşlar.

Amerika'daki mail grubunda da, ilaç firmalarının kanser hastalarını gerçekten tedavi etmek isteyip istemedikleri tartışılıyor. Öyle ya, iyileşen hasta, kaçan müşteri demek. Onları bağımlı kılıp, fahiş fiyatlardan ilaç satmak varken, niye tedavi edesiniz ki?

Bu parayı cebimizden vermiyor olsak bile, sosyal güvenlik kurumları vasıtasıyla bu şirketlere aktarılan paranın haddi hesabı yok. Sonuçta ülkemizin kaynağı, hepimizin cebinden çıkıyor. Tabi Hindistan gibi aklı başında ülkeler, kendi ilaç üretim endüstrilerini destekleyerek halka ucuz ilaç sağlıyorlar. Fakat bizde olduğu gibi, milli endüstrisini yabancılara satıp, ülkesini açık pazar haline getirmeyi marifet sanan zihniyetle olacak iş değil bu. Sosyal devlet, çamaşır makinası dağıtarak değil, bu konularda politika geliştirerek kuruluyor.

Buradan Okan Kırcı'ya bir -geçmiş olsun- gönderiyorum. Umarım en kısa zamanda ayaklanır ve şu Lenalidomid hikayeni bize anlatırsın.

Sağlıcakla kalın.

63 yorum:

  1. merhaba
    revlımıd bıze dr tarafından taılomıdın yerıne kurtarıcı olarak sunuldu. Türkiye de yenı kabul edıldıgı söynılıyor. Yan etkileri çok daha az denıldı bızde talebınde bulunduk.Bulunduk derken işlemlerı hastanedekı doktorumuz yaptı dosya hazırlayıp ilaç ve eczacılar müdürlüğüne kargo yaptık. henuz dosyamız okeylenmedi. sızde hala taılomıd kullanıyorsanız dr görüşüp revlımıd için başvurmayı gecıktırmeyın. mm hastaları için onaylanması çok daha kolay oluyor

    YanıtlaSil
  2. MERHABA

    BIZ COK YAKINDA REVLIMID KULLANMAYA BAŞLIYORUZ. SSK KURUMUNDAN FAYDALANIYORUZ BIZI YONLENDIRILEN ECZANE ODEME YAPILMAYACAGINI SOYLEDI BILGILERINIZE

    YanıtlaSil
  3. Amerika'daki myeloma mail grubunda, Lenalidomid'in bazı hastalarda ciddi deri reaksiyonlarına yol açtığı yazıldı. Bununla ilgili yazıyı (İngilizce) okumak için şu link'e bakabilirsiniz:

    http://www.fda.gov/CDER/dsn/2008_summer/postmarketing.htm#lenalidomide

    YanıtlaSil
  4. bu ilacı ben hindistandan getirttim
    350 usd civarinda fiyatı var.
    kargo ve buraya ulaşmasındaki geçen süreçte harcanannlar hariç ama bilgi almak isteyenler beni arayabilirler.0532 4277014

    YanıtlaSil
  5. Malesef Okan Kırcı'yı kaybettik. Kendisine Allah'tan rahmet, yakınlarına baş sağlığı diliyorum.

    YanıtlaSil
  6. hülya hanım merhaba. bizde aynı ilacı kullanıcaz. sizinle görüşebilirmiyim acaba. ilacı kurum vasıtasıyla getirme süreci nasıl işliyor. benim irtibat bilgim a_turgut07@hotmail.com telefon: 543 727 01 93 irtibat bilginizi yazarsanız yada bana ulaşırsanız sevinirim.

    YanıtlaSil
  7. bir arkadaşımız babasına ilaç getirtti ama doktor tedaviyi değiştirdi. ihtiyacı olan birisi varsa irtibata geçebilirsiniz. 0543 727 01 93

    YanıtlaSil
  8. bir arkadaşımız babasına ilaç getirtti ama doktor tedaviyi değiştirdi. ihtiyacı olan birisi varsa irtibata geçebilirsiniz. 0543 727 01 93

    YanıtlaSil
  9. Benim babam da Gazi Hastanesinde 1 hafta evvel başladı Revlimide, Ümit bey nedir bu ilaç, bize ücretsiz geldi, deneme için ücretsiz geliyor dediler, acaba bu durum süreli mi? Şemsettin Bey.

    YanıtlaSil
  10. arkadaşlar babam mm hastası marmara ünivesitesinde tedavi görüyor doktor revlimid kullanması gerektiğini söyledi ve sağlık bakanlığından istekte bulundular ve kabul görülmedi ama kullanması lazım bu ilacı nasıl edinebiliriz lütfen yardımcı olun numaram 05376279005

    YanıtlaSil
  11. Bu gün kontrole gittim ve doktorum Siret bey'le revlimid üzerine de konuştum. Üretici firma, Sağlık bakanlığı ile anlaşmış, Ocak (2010) ayından sonra yasal olarak ithal edilecekmiş ve ilaç (Lenalidomid) bedeli SGK dan alınabilecekmiş. Yalnız ilacın yutdışı satış fiyatı 7,000 Euro. Hindistan'da ise aynı etken maddeye(revlimid) sahip ilaç bildiğim kadarı ile 250-300 USD'ye satılıyor. Anlayın artık soygunun boyutunu. Neyse, ihtiyacı olanlar uğraşmaktan kurtulur hiç olmazsa.

    YanıtlaSil
  12. slm herkeze gecmiş olsun,annemde 2006 yılından bu yana m,m hatası revlimid isimli ilaca başladı hastanede doktorumuz form doldurtu ssk ödüyor diye biliyorum,şimdilik 3 kutu geldi devamıyla veya yan etkılerıyle bilgisi olan varsa sevinirim...tşk..

    YanıtlaSil
  13. ACİL YARDIM

    Babam 3 yıldır m.miyeplom hastası kemoteropi ile başladık vad,ad bonefos,vb.en sonda revlemid kullandık bir akrabası için ilaç getiren birinden temin ettik ilaç babama çok iyi geldi ve tedaviye cevap verdi şuan ilaca ihtiyacımız var ve nasıl temin edeceğimi bilmiyorum.bu konuda yardımı dokunacak herkesten yardım bekliyorum. 0535 346 21 40 asmin_engin@mynet.com

    YanıtlaSil
  14. merhaba annem uzun süredir mm tedavisi görmekte..revlimid sağlık bakanlığından onaylandı şimdi ilacı dr.lar uygun gördüklerine vermekte..ve ilacı eczanelerden alabiliyorsunuz...sgk.ödemeye başladı...ama yan etkileri ni ilaca yeni başladığımızdan bilemiyorum..herkese sağlıklı günler dilerim..
    m.meyvaci

    YanıtlaSil
  15. Slm, elimde kanser tedavisi için kullanılan (yaklaşık fiyatı da kutusu 20 bin lira olan) üç kutu revlimid25mg 21 kapsül hap bulunmaktadır ihtiyacı olanlar mail atabilirler...dragstar_48@hotmail.com

    YanıtlaSil
  16. merhaba, annem mm hastası,6 kür kemoterapi gördü, doktoru kemoterapiden sonuç alamadığımızı söyledi ve revlimid adlı ilacı kullanmamızı önerdi, formu doldurduk ama yan etkileri konusunda kararsızım, ilacı kullananlar bana fikir verirlerse sevinirim.

    YanıtlaSil
  17. AKİF
    Bizimde babamız mm. hastası. 5 yıla yakın dr. siret beye gidiyoruz. şu an revlımıd 10 mg. kullanıyoruz. bir arkadasın tavsiyesı ıle medıneden ÇÖREK OTO YAĞI getirttırdik. cok kuvvetli öksürükleri vardı . epey azaldı. peygamberimizin de hadisi şerifinde kullanılması yönunde tavsiyesi var. Allahtan herkese acil şifalar diliyorum..

    YanıtlaSil
  18. Revlimid kullanmaya başlıyoruz,yakınlarda kullanan var mı?

    YanıtlaSil
  19. Revlimid kullanacak olan dostumuza yazıyorum.Kullanan var mı demiş...ilik naklinden 4 ay sonra kullanmaya başladım.3 kür kullandım.şimdilik çok iyi geldiğini düşünüyorum...ve hatta kanımda yüzde 2 kalan kalıntı vardı % 1 e düşürdü.ilk ay biraz ishal yapmıştı asgari düzeyde ama ayva yaprağı çayı içtim...ayva yedim...narı da çekirdekleri ile yedim....böylece ishali de kestim....bir de biraz karıncalanma yapmaya başladı 3 kürden sonra.Ama kendimi çok iyi hissetmeme neden oldu....kullanması çok rahat 25 mg lık bir hap ,her gün aynı saatte alıyorum...allah acil şifalar versin....

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. çok teşekkür ederim,en azından ilacın iyi gelenlerin olduğunu duymak bana iyi geldi.Umarım bizde de işe yarar ve kurtuluruz artık bu hastalıktan.HErkese acil şifalar dilerim...Mutlu ve çoook sağlıklı günler olsun:)

      Sil
    2. benim eşimde 3 ay revlimid kullandı,değerleri hemen düştü.ilaç bayağı etkili.ancak 2.nakil için hücre toplama zamanı gelince maalesef bütün hücrelere etki ettiği için,iyi hücre istenilen sayıda toplanamadı.buda bizim için bayağı kötü oldu.nakile girecekler revlimidi çok iyi araştırıp kullansınlar.herkese acil şifalar....

      Sil
    3. revlimid sadece kanserli hücreler üzerinde etkilidir. bütün hücrelerin düşüşü revlimid ile alınan endoxana ve kortizona baglı olabilir bence. bende ikinci nakilimi olucam 10 nisan da hastaneye yatıcam . 4 kür 25 mg revlimid ve her hafta endoxan + dexamethazon kullandım ve hamdolsun hiç kanım düşmedi. herkeste aynı etkiyi yapmıyor ilaç. acil şifalar diliyorum.

      Sil
    4. bana revlimid 10mg cok acil lazım nerden bulabılırım

      Sil
    5. sgk ilaç parasını karşılıyor. doktorunuzla irtibat kurun. geçmiş olsun

      Sil
    6. revlimidi kullananlar biraz yan etkilerinden bahsederlerse sevinirim... nelere dikkat etmek gerekiyor? teşekürler

      Sil
    7. benim eşime uykusuzluk yaptı o kadar....

      Sil
  20. ARKADAŞLAR BENİM BİR SORUNUM VAR BENİM YENGEN YURT DIŞINDA YAŞIYOR BU ORDA BU İLAÇIN RUHSATI YOK BUNUN İÇİN İLAÇI TÜRKİYE DEN ALIYORUZ AMA HER AY GELİP GİTMEK ZOR ONDAN DOLAYI ELİNDE REVLEMİD 25 MG OLAN BANA YARDIMCI OLURMUSUNUZ TEŞEKKÜRLER

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. iletişime geçerseniz belki yardımcı olabilirim. 0539 467 70 27 Ahmet

      Sil
  21. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  22. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  23. bugunlerde revlimid ile ilgili sorun varmis. sanirim kare kod uygulamasi nedeniyle sgk karsilamiyormus. eczacimiz bir kac gune cozulecegini soyledi. detayli bilgisi olan var mi?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Revlimid zamanım geldi....bir kaç güne yazdırmaliyımmmm....Günlerini biraz kaydırıyorum günü gününe almıyorum...birazcık geçiriyorum...Fazla değil bir kaç günnnn :))))bilmem iyi ediyor muyummm ?...inşallahhhh sorun falan yoktur....Herkese selam ve sevgiler acil şifalarrrr !.....Bol pozitif düşüncelerrrr

      Sil
    2. Bu yorum yazar tarafından silindi.

      Sil
    3. eczaneden ilaç temini konusunda yardım isterseniz iletişime geçebilirsiniz. yardımcı oluruz.

      ahmett.aslann@hotmail.com

      Sil
  24. Lenalidomid (Revlimid) 2004 yılında tanıtılan talidomid adlı ilacın bir türevidir.Başlangıçta talidomid terapötik tedavi olarak multipl miyelom için kabul edildi. Lenalidomid de Myelodisplastik sendrom (MDS) olarak bilinen hematolojik hastalıkların sınıfında etkinlik göstermiştir. Toksisite olarak kullanıcılar için bir sorun olmaya devam etmekle beraber Lenalidomid miyelomda genel sağkalımın uzamasını (genellikle kötü prognoz taşıyan) geliştirmişdir. Bu bir hasta için yılda ortalama 150.000 maliyetide beraberinde getirmekte tabiki.

    Lenalidomid başarıyla son 10 yıl içinde inflamatuar hastalıklar ve kanseri tedavi etmek için kullanılmaktadır. Çok fazla etki mekanizması vardır bunlar, in vitro ve in vivo etki mekanizması olarak basitleştirilebilir. In vitro olarak, lenalidomidin üç ana aktiviteye sahiptir. Doğrudan anti-tümör etkisi, tümör için mikroçevresindeki hücrelere destek inhibisyonu ve immünomodülatör rolü. İn vivo olarak, lenalidomid anti-anjiyogenik ve anti-osteoclastogenic etkileri ve immünomodülatör aktivitesi ile kemik iliği stromal hücre desteği inhibisyonu ile doğrudan ve dolaylı olarak tümör hücrelerinin apoptozisini indükler. Lenalidomid birçok hematolojik ve solid kanserlerin tedavisinde kullanılabilmektedir.

    Multipl miyeloma kemik iliği içinde bir plazma hücresi klonunun sürekli birikimi ile karakterize edilen bir kan kanserdir. Lenalidomid, multiple miyeloma yı tedavi etmek için kullanılan yeni ilaç ajanlarından biridir. Bu ilaç tam olarak, etkili bir tümör nekroz faktör üretimini inhibe etme yeteneğine dayalı talidomidin, küçük bir moleküler analoğudur. Lenalidomid tümör nekroz faktör-alfa yı talidomid den 50.000 kezden daha fazla inhibe edecek kadar güçlüdür ve daha az-şiddetli advers ilaç reaksiyonları vardır. Bir faz III klinik çalışmasında Weber ve arkadaşları refrakter veya nüks multipl miyelom hastalarında lenalidomid artı deksametazon tedavisinin yalnız yüksek doz deksametazondan oluşan ve multipl miyelom da kullanılan eski tedaviden çok daha üstün olduğu bulunmuştur.

    NOT: SON YAPILAN KLİNİK ÇALIŞMALAR TIP OTORİTELERİNDE FİKİR AYRILIKLARINA YOL AÇMIŞTIR. NE YAZIKKİ REVLİMİD KULLANIMININ 2 SENEYİ GEÇMESİ İKİNCİL KANSERLERE YOL AÇABİLMEKTEDİR VE DÜNYANIN EN İYİ DOKTORLARI BUNU SAVUNMAKTADIR.

    Serdar ERDOĞAN (Genetic Specialist)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Mrb serdar bey;
      Babam revlimid kullanmaya başladı ilk 21 gun bitti ve 1 hafta aradayız şuan.ilaç Ldh ımızı düşürmeye başladı fakat babam öyle bir halsizleştiki gözünü açamıyor nerdeyse.bu ilaca başladıktan sonra 5 kg verdi.iştahı kapandı.miğde bulantısı arttı.diğer kemoterapilerinde hiçbir yan etki yaşamamıştı.şuan trombositleri de revlimidle beraber çok ama çok düştü.sürekli trombosit kan alıyor destek için.ayakta durmakta çok güçlük çekiyor.odadan odaya gitse nefesi daralıyor ve çok yoruluyor.bu durumlar sizce normal mi ters bi durum var mı..lütfen cvplarsanız bi nebzede olsa belki rahatlarız.
      Saygılarımla..

      Sil
    2. bu ilac iyi mi ediyor kotu mu ediyor anlamadik .. annem kullanali 1 hafta oldu halsizlik var. biz doktoruna danisip kullanmayi kesmeyi dusunuyoruz umarim daha hayirli olur

      Sil
  25. önceden bir yakınımızın kullandıgı elımızde kalan 2 adet revlimid var ıhtıyacı olan bulamayanlar arayabılır veya mail atabılırler
    05343156066
    mummy__19@hotmail.com

    YanıtlaSil
  26. Değerli arkadaşlar, Lösemi Lenfoma Miyelom
    Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği Derneği
    (LLMBİR) tarafından Ankara'da düzenlenen 1. Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları Kongresi 11-12 Mayıs tarihlerinde yapılacaktır. İlgilenen ve katılmak isteyenler LÖSEMİ LENFOMA MİYELOM HASTALARI VE ARAŞTIRMA EĞİTİM BİRLİĞİ DERNEĞİ
    Tel: (0312) 466 35 50 / www.losemilenfomamiyelom.org adresi ne başvurabilirler. Eminim katılanlar çok faydalanacaklardır.
    Dr.Zülal Kutluay

    YanıtlaSil
  27. Mrb benim babam 9 aydır mm tedavisi görüyor.ilk olarak vad başlandı çok iyi geldi değerleri normale döndü nakil için hastaneye yattığımızda malesef geri döndük nakil olamadı.hastalık tekrar nüksetti.vcd (velcade) tedavisine başlandı ve oda başarısız oldu.babamın genel durumu iyi görünüş olarak yani.şuan revlimide başlandı son çare dedi doktorlar.bu ilaç çok ama çok etkili.babam 9 aydır hiç böyle olmamıştı.nerdeyse yataktan kalkamayacak duruma geldi.iştahı kesildi.her hafta yapılan kan sayımlarında buna rağmen plazma hücrelerinde düşüşte başladı.iyi geliyor galiba ama yan etkileri babamı çok sarsıyor...bu durum normal mi lütfen yetkililer bi cvp yazarsa çok sevinirim..
    Saygılarımla..

    YanıtlaSil
  28. rahmetlı annemın son kullandıgı ılactı.revlımıd (lenalidomid)cok fazla etkısı olacagını sanmıyorum...8.5 yıl mucadele ettıkten sonra eskısehır osmangazı unıversıtesınde kaybettik annemi...senın yapacagın tek sey babanın moralını yuksek tut ve herrgun iyi oldugunu soyle ona.diger onemlı bır faktorde mıkroplar bulundugu ortamı cok temız tutmalısın...ALLAH yardımcın olsun düşenin halınden yıne düşen anlar...kendi moralinide yuksek tut hastadan cok bakanlar etkılenıyor...kal saglıcakla

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. basiniz sagolsun aciniz buyuk farkindayim ama benim de annem bu ilaci kullaniyor o yuzden sormak istiyorum size.annenizin otolog olma sansi var miydi ve bu ilaci ne kadar kullandi.. cevaplarsaniz cok sevinirim

      Sil
  29. mrb annem mm tedavisi görüyor 2 yıldır revlimid kullanıyoruz ve suan hepatitden süphelendiler.hepatit tesleri yapıldı yarın sonuçlar cıkıcakmış..revlimidin karaciğere yan etkisi varmı?yada mm hastası olup hepatit olan varmı??herkeze acil şifalar diliyorum..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. revlimidin karaciger ve bobreklere etkisi var diye biliyorum . Allah hepimize acil sifalar versin insallah bir sey cikmamistir annenizde gecmis olsun

      Sil
    2. amin .cook teşekkürler..fakat sarılık cıktı revlimid tedavisi kesildi herhangi bi ilaç verilmedi istirahat etmesi ve 3 günde bi kan vermeye gitmesi gerektiği söylendi..umarım herkez cok iyi olur:(

      Sil
  30. bu revlimid sonuc olarak iyi mi kotu mu ? yakinlari kullanmis olanlar bilgi verebilir mi cok fazla yan etkisi var :(

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. annem ne zaman kullansa kan değerlerini düşürüyoo..kan yüklemesi yapılarak revlimid tedavisi kesiliyor..halsiz ve bitkinleşiyor..2-3 ay ara verilip tekrar deneniyor yine sonuç aynı:(bize yararlı mı zararlı mı anlamış değilim..

      Sil
  31. Hepimize geçmiş olsun :(

    Annemin velcade tedavisi 8 kür sürdü v e1 ay önce bitti. Bugün yapılan tetkikler sonucu
    revlimid tedavisine başlamamız gerektiğini hastalığın dahada direnç kazandığını önceki tedaviye cevap vermediğini öğrendik. Bu ilaç hakkında bizim de endişelerimiz var.

    Doktorumuz 2-3 ay bizi zor günlerin beklediğini herşey yolunda giderse 1 yıl kadar devam edebiliriz dedi . Zor günler dedi sık sık hastahaneye yatabilir kan değerleri çok düşecek dedi.

    Annem 80 yaşında bu onu çok yıpratır m?ı şuan kendinde hissettiği hiçbir terslik ve ağrı yok. Çok karasızız başlama konusunda deneyimlerinizi paylaşırsanız sevinirim ...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok geçmiş olsunnnn....Ben de MM hastasıyımmm...2 yıl revlimidi kullandımmmm....çok mükemmelll....hastalığa karşı çok etkili bir ilaç....Ama beni düşündüren annenizin yaşı.......82 - 83 yaşlarında 2 yıl süre ile bu ilacı kullanmış olan bir tanıdığım var....Bana iyi geldiği gibi bu hastaya da çok iyi geldi...Ve ona bildiğim kadarı ile revlimid süresini uzatıldı....bazı hastalara özel rapor çıkarılıp bu yapılabiliyorrr....Zaten anneniz velcade ile bile iyileşeceğine hastalık direnç kazandıysa yapılabilecek çok seçenek yokkk...Ya da ben böyle biliyorummmm....Lütfen insanlar başkalarının sözlerine çok kulak asmasınlar....Her hasta da farklı neticeler olabiliyor...Çok farklılık gösterebiliyor...Ve bu hastalık 80 yaşındaki bir kişide çok yavaş ilerler....Zaten yavaş ilerleyen bir hastalık ve özellikle yaşlılarda daha da yavaşşşş....Anneniz bu durumdayken bile hiç rahatsızlığı yok diyorsunuz.....Hiç değilse biraz hastalık durdurulursa anneniz kaliteli bir yaşam sürebilir....Ama buna doktorunuz ve kendinizin iç sesi ile karar verin ....Buradan hiç kimse sizin durumunuzu bilemez....Allah yardımcınız olsunnn.... Sorularınız olursa email adresimi ekliyorummmm....sevgilerrr.................elifinci1@superposta.com

      Sil
    2. Tekrar selamlar....Dün yazdığım revlimid ile ilgili yorumuma ilavem olacak...Revlimid 'in çok iyi yeni janerasyon ilaç olduğunu yazdm....2 yıl kullandığımı da belirttimm ! Her bünye de farklı etkiler gösterdiğini de belirttim....Bazılarına dokunabiliyor bunu ben yaşamadım ama yaşayan hastanelik olanı da gördümmmm....Yalnız ben çok iyi geliyor derkennnn şunu üstüne basarak söyliyeyim ;ben kendimi fazla dinleyen biri değilim ve artık böyle önemli ve kronik bir hastalıkla yaşamam gerektiğini de çok iyi biliyor ve bana tabii ki bu ilaç bazı etkiler yapıp bazı organlarımı bir ölçüde bozacağını bildiğim için küçük etkileri hiç kaale almıyorum.....İnsan basit önemsiz hastalıklarda bile ilaçlar alıyor ve yan etkiler yapabiliyor....O küçük etkiler yani benim yaşam kalitemi bozmayacak kadar diyebileceğim etkiler şunlarrr :
      1-burun ve boğazımda kuruluk farenjite benzer etkiler....
      2-hafif karıncalanmalar daha çok bacaklarımda çok az kollarımda
      3-barsaklarımda hafif ishale bazen de hafif pekliğe benzer etkiler
      4-ağzımda 7-8 aydan beri bir mercimekten küçük yara benzeri bir
      oluşum ki bu biraz sıkıntı yaratıyor ama hiç doktora bile
      gidip baktırmamı bile gerektirecek kadar değildi...hafif yanma yapıyordu sadece....ben kocakarı ilaçları ile etkisini hafifletmeye çalışıyordum...Ancak dün
      Ümit beyin belindeki oluşumun cilt kanseri çıktığını duyunca
      öyle bir şey olmasın diye KBB den randevu aldım ve cuma
      günü gidip baktıracağım...
      Yine de siz doktorunuz ile kendiniz karar verin lütfen...
      tabii fikir alıp vermek iyi ama bu durum çok çok farklı....Çünkü hastalar hiç biri birbirine benzemiyor...hastalığın seyri ,ilaçlara verilen tepkiler çok farklılık gösteriyor.
      herkese acil şifalar....bol pozitif düşünceler....:)

      Sil
    3. AYNEN BENDE OYLEYİM HASTALIĞI KAALE ALMIYORUM HAYATIMDA DERT ETMEMEYE ÇALIŞIYORUM BİR ÇOK ŞEYİ. REVLİMİD BENİ MUHTEŞEM ETKİLEDİ RABBİME ŞÜKÜRLER OLSUN . BEN BİTECEK DİYE COK UZULUYORUM: BENDE DE SADECE ARA SIRA AĞIR KOKULU İSHALE NEDEN OLUYOR. AMA BUNUN DIŞINDA COK NADİR LÖKOSİTLERİM DÜŞÜYOR HEPSİ BU. RABBİME ŞÜKĞRLER OLSUN HERKESE ŞİFALAR VERSİN ALLAHIM. REVLİMİDİMLE KONUŞUYORUM BAZEN. ONU COK SEVDİĞİMİ ÇOK İYİ İŞLER YAPTIĞINI SÖYLÜYORUM ONA. TABİ BU COK UÇUK BİŞR DURUM FARKINDAYIM AMA BÖYLE...ŞİMDİLİK HERŞEY YOLUNDA HAMDOLSUN. HEP BÖYLE SÜRER DİYE ÜMİD EDİYORUM ....SEVGİLERİMLE...SADECE YAŞAMAYA ODAKLANIN..YAŞAMAK NEFES ALMAK , EVLATLARIIZIN ELİNİ TUTUP OKULA GÖTÜRMEK ÇOOOOKKKK ÖZEL HİSLER......BEN BUNUN İÇİN HEP DUA EDİYORUM....

      Sil
  32. Lenalidomide(Revlimid), thalidomide in bir analoğudur. Etkili bir ilaçtır fakat yan etkileride küçümsenmeyecek kadar fazladır. Herkesde farklı etkiler gösterebilir. Kan değerlerindeki düşüşler, böbrek fonksiyonlarındaki değişimler karaciğer problemleri önemli yan etkileridir. SIKLIKLA GÖRÜLEN YAN ETKİLERİ İSE;
    Siyah, katran gibi dışkı, diş eti kanamaları, idrar veya dışkıda kan,göğüs ağrısı,titreme,kasılmalar,öksürük,azalmış idrar
    zor ya da nefes darlığı,ağız,kuruluğu,ateş,artan,susuzluk,düzensiz kalp atışı,iştah kaybı, sırt ağrısı
    ruh hali değişiklikleri,kas ağrısı veya krampları
    mide bulantısı veya kusma
    el, ayak, ya da dudak uyuşma veya karıncalanma
    ağrılı veya zor idrar yapma
    soluk cilt
    ciltte kırmızı lekeler belirmeSİ
    nefes darlığı
    boğaz ağrısı
    yaralar, ülserler, veya dudaklarda ağızda beyaz lekeler
    göğüste sıkışma
    alışılmadık kanama veya morarma
    olağandışı yorgunluk ya da güçsüzlük
    hırıltı. Lütfen etkisiz işe yaramaz gibi yorumlarda yapmayalım herkesin kanseri kendine özeldir VE HANGİ İLACIN KİME NEKADAR ETKİ EDECEĞİ ÖNCEDEN KESTİRİLEMEZ SAYGILAR.

    SERDAR ERDOĞAN

    YanıtlaSil
  33. ben 4 kutu 25 mg 4 kutu 10 mg 5 kutu 5 mg lık revlimid kullandım hala kullanıyorum yukarıdaki yorumları da okudum bende hic yazılanlar gibi bir olay olmadı multıply myolem hastasıyım 2 sefer otolog ilik nakli oldum

    YanıtlaSil
  34. ben de mm hastasıyım. 2011 yılında teşhis konuldu ve 2.aşamada olduğu söylendi. Hastahanede kemoterapiden sonra otolok kemik iliğinakli oldum ve ocan 2012 de taburcu edildim. 3 ay sonra yeniden PET çekildi ve MM den eser kalmamış dendi. Bu arada kemiklerin kuvvetlenmesi için zomebon adlı ilacı her ayda bir olmak üzere 12 ay süre ile kullandım ve halen de kullanmaya devam ediyorum. Bu arada 2013 yılı içerisinde hastalığın tekrar nüksettiği tespit edildi ve ilk önce Revlimid tedavisine başlandı. Hemen başlangıcında; henüz 3 adet kullanmıştım ki; bacaklarımda kırmızı lekeller oluştu ve revlimid tedavisi bırakıldı velcaid tedavisine başlandı. yaklaşık 7 kür velcaid kullandım ancak immün globülin değerler istenilen düzeye çekilemedi. Bu arada kız kardeşimden kemik iliğinakli olmam beklenirken(Yaşım şu anda 67) Ankarada Sayın Prof. Dr. Meral Beksaç hocaya gittim. Kesinlikle allojen kemik iliğinakli olmamalısın. Sana ilk yapılan otolog kemik iliği nakli adam akıllı yapılmamış olabilir; yeniden otolog ilik nakli olacaksın dedi. Ve buna hazırlık babında yeniden bendamus+Revlimid+Dexametazon dan oluşan bir tedavi önerdi. Bu tedaviye başladım ve revlimid yan etki göstermedi. Yani iyi geldi. Şu anda otolog nakil için kemik iliğim toplanmış durumda (1200 ünite) ve yeniden 2 kür yukarıda sözünü ettiğim tedavi yapılıyor. İlk 21 gün sona erdi. Şu anda bir haftalık aradayım. Kandaki beyaz hücre seviyesi 1.6 seviyesinde. Neupogen takviyesi(Gün aşırı birer kez olmak üzere 3 defa yapılacak) alıyorum. 24 Şubatta tekrar kan değerlerime bakılacak ve 2.kür 21 günlük tedaviye başlanacak ondan sonra da otolog ilik nakli yapılacak.Revlimid'in bende çok fazla yan etkisi görülmedi çok şükür. Devletimize Allah zeval vermesin. Tedavi masraflarını karşılıyor. Ancak çok pahalı olmasından dolayı üzülüyorum tabii. Yani para ödeyerek alacak olsaydım gerçekten çok zorlanırdım; belki de alamazdım.Bu arada iştahım çok iyi. Çok fazla bir halsizlik çekmiyorum.Acaba ne gibi gıalar öneriliyor? Neleri yemememiz lazım bu konularda bilgi sahibi değilim. Birisi C vitamini çok zararlı derken; öbür taraftan C vitamini kemoterapinin etkisini artırıyor diye haberler izliyoruz. Biraz da bu hususta şaşkınız.Bana bu hsusta bilgi vermek isteyenler için numaramı bildiriyorum: 05428153687.Bu hastalıktan muzdarip olan herkese geçmiş olsun dileklerimi; bu bloğu yapan Ümit Bey'e de teşekkürlerimi iletiyorum. E-mail adresim: mmaksekili1@gmail.com

    YanıtlaSil
  35. 2011 Yılı şubat ayında M.Miyelom tanısı k0nuldu.4 Kür Vad 3 Kür Velcad+Dex tedavisi yapıldıktan sonra ekim 2012 de otolog kök hücre nakli yapıldı.İlaç tedavisinden önce %85 olan kemik iliği plazma patolojisi, nakilden sonra %13'e indi.Hastalıklı hücreleri ısrarlı olduğu için bu değer %5 lere indirilemedi.İki yıldan bu yana yapılan peryodik konturollerde değerler aşırı yükselmediği için (REVLİMİD) idame tedavisi yapılacaktı,şimdilik yapılmadı. Çünkü: Hemostaz tahlili sonucunda,CD8=%60,6 ve CD57=%56,7 olduğu ve bunların poztifliğinin artığı görülmüş,bunun enfekte hücrelerin yok edilmesine yardımcı olacağı ve hastalığın nüksetmesini önliyeceği gerekcesiyle, doktorum VELCADtedavisine başlanmıyacağını ancak 2 ayda bir konturole gitmemi ve TCRV Beta alt gurupları tahlili yapmam istenmiştir.Bu tahlil sonucu 10 gün sonra. çıkcaktır.Şu sorularım aydınlatılırsa çok minnettar olcağım. 1) CD8 hücresinin poztifliğininin artması hastalığın önlenmesi hususunu, 2)İdame tedavinin gecikmesinin mahsurunu,3)Hastalığımın seyri ve takip edilen tedavi sürecinin gidişatının uygun olup olmadığı konusunda bilgi verilmesini rica ederim.Saygılarımla.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Sevgili Gamerzfield(?) ,

      Bu sorularınızın cevabını bu blogdaki kimse cevaplayamaz. Zaten cevaplasa da dikkate almamanız gerekir. Bu soruları sadece doktorlar, özellikle de sizin geçmişinizi bilen doktorlar cevaplayabilir. Eğer tedaviden şüpheniz varsa, geçmiş kayıtlarınızı içeren dosyanızı ve son tahlil sonuçlarını alıp, başka bir hematoloji doktoruna göstermeli, görüş almalısınız. Bu cevapları sadece hematoloji uzmanları verebilir.

      Fakat size şunu da söylemek isterim: İlik naklinden sonra, benim de kan değerlerim sıfırlanmadı. %13'ü bırakın, hızla yükseldi ve tekrar %50'lere geldi. Epeyce bir süre de öyle devam ettim. Siz benden çok daha iyi durumdasınız. Ne zaman ki, inatçılıktan, endişeden vazgeçtim, ucunu saldım, değerler hızla düzeldi ve o gün bu gün idame tedavisi ile hayatıma devam ediyorum.

      Tıbbi nedenleri bilemem, ama şunu biliyorum: Endişe ile beklemek ve değişmeyi, farklı bir insan olmayı reddetmek, iyileşmenin önündeki en önemli engeller. Beden öyle bir mekanizma ki, ruhsal durumdan, bilinçaltından çok etkileniyor. İyi yönde de, kötü yönde de. Şu anki endişeniz mesela...Farkında değilsiniz ama sizi kötü etkiliyor.. Anlaşılan beden mücadele ediyor, faydalı hücreler üretiyor. Ama siz korku ve endişelerinizle, sadece negatif etkileri arttırırsınız. Kısacası, rahatlamanız gerekiyor.

      Ve bir de eskisinden farklı bir insan olmaya çalışmanız gerekiyor. Çünkü eski filozofların hemen hepsi şunu söylüyor: "Sizi mahveden ama öldürmeyen bir felaketin tek bir nedeni vardır: Farklı bir insan olmanızı sağlamak...Bu size verilen ikinci hayattır. Herkese de nasip olmaz. Kıymetini bilmelisiniz..."

      İyi haberlerinizi bekliyoruz...Geçmiş olsun.

      Sil
  36. Değerli kardeşim, 24 Şubat 20014 tarihli yazımı, hastalığım tedavisi ve gidişatından endişelendiğim ve doktoruma güvenmediğim için yazmadım. M. Miyelom hastalarına bir ışık tutmak ve yeni olan bu bulgu hakkında sitemizde bulunan tabib ve yetkililerle paylaşmak için yazdım.Hastalığımı hiç düşünmiyo rum.İki veya üç ayda bir hocama kontrole gitiğimde her şeyin normal gittiğini görünc doktorum ben ve ailem çok seviniyoruz.Allaha şükür inaçlıyım.Bu duygu bana hastalık ve ölümü unutturuyor.Yaşamırm boyunca hayır ve iylik yapmaya çalışıyorum.Bu bana huzur ve rahatlık verıyor.Bütün hasta kardeş lerime tavsiye ederim. Diğer taraftanda tıbbi kontrolleri de ihmal etmiyorum. Son yapılan HEMOSTAS ve BETA alt gurupları tahlillerinde, CD8 ve TCR-V Beta20 hücrelerinın artması hasta (enfekte) hücrelerle savaşın arttığını ve bu yüzden de hastalığın nüksetmesini engellediği söylenmiş ve idame tedavisin den vaz geçilmiştir.Size sonsuz teşekkürler.tüm kardşlerimize şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Tamam, şimdi daha iyi anladım. Gittikçe daha çok sayıda myeloma hastasının, psikolojik iyileşmenin önemine vurgu yapması, iyi haberler vermesi beni sevindiriyor. İdame tedavinin bile terk edilmesi çok güzel haber. Katkıda bulunduğunuz için teşekkür ederim. Geçmiş olsun.

      Sil
  37. İnşallah korkunç bir hızla ilerleyen tıp bilimi bir çok konuda ki gibi MM un da tam tedavisini bulacakkkk !....inşallah bu en kısa zamanda olurrrr....ŞUNU DA BELİRTMELİYİM Kİ,Ümit beyin dediği gibi morall de tedavi kadar önemli.....selamlarrrrrr :)

    YanıtlaSil
  38. Merhaba Ümit bey, 24 Şubat ve13 mart 2014 Tarihlerinde yazdığım yazılarım da belirttiğim, tahlil sonucu CD8 Hücrelerinin poztifli değerlerinin yükselmesi, kanserli (enfekte) hücrelerinin yok edilmesini yardımcı olması nedeniyle, idame tedavisini doktorum (kaş yapalım derken,göz çıkarmamak için) şimdilik öngörmemiş ve ileri tekikler yaptırmıştır. "miyelumlayaşam" sitesinin haberler bölümnünün 21.02.2014 tarihli "Hastaların Tedavi Umudu Yine Kendi Bedenlerinde" başlılıkllı yazılarında: Hastaların bağışıklık (terminatör denilen) hücreleri toplanıyor ve Tıp Mühendisliği çalişmaları sonucunda kanser hücreleri ile savaşmaya yönlendiriliyor.Hastanın kendi hücrelerini kanseri yok etmekte kullanılabileceği anlatılıyor.Bu yazı benim CD8 savaşcı hücreler konu su ile bağdaşmaktadır. İnşallah yakın bir zamanda bu çalışmalar uygulamaya geçerek bizim hastalığa da çözüm bulunacağına inanıyorum. Teşekkürler.

    YanıtlaSil
  39. Ümit Bey sizinle tanışalı 7 yıl oldu ilk 2007 de keşfettim bloğunuzu.Ozaman annemin hastalığını yeni öğrenmiş bu kabustan kurtulmak için sürekli kurtarıcı bir el ararken sizin bloğunuzu gördüm. Büyük bir dayanışma ve yardımlaşma örneği. Annem ilk zamanlara göre daha iyi hem psikolojik hemde hastalık olarak Allah onu başımızdan eksiltmesin. Herkeseda şifalar diliyorum.Selamlar

    YanıtlaSil
  40. bu ilacı nasıl elde edebiliriz fikri olan var mı? TEB'de çok pahalı ve alternatif yollar arıyoruz, bu ilacı bize Hindistan ve Yunanistan'dan elde edebileceğimiz söylendi. Yardımcı olabilir misiniz?

    YanıtlaSil
  41. Selam,lenalidomide 10 mg ilaca ihtiyacım var doktorumuz hindistan ve pakistandan en ucuz şekilde temin edilebilecegini söyledi.daha önce deneyimi olan arkadaşlar varsa yardımcı olabilir mii.ACİL

    YanıtlaSil

Lütfen yorumunuzun yazı konusu ile ilgili olmasına özen gösteriniz. Aksi halde bir konu bütünlüğü sağlanamıyor. Yazdıklarınıza erişilemiyor.
Yorumunuzda bir soru soruyorsanız, sitenin izleyicisi olmayı unutmayın. Cevaplar bir kaç gün gecikme ile gelebilir.Üye olduğunuzda, yeni yazı eklendiğinde uyarı alırsınız.

Bu site myeloma hastalarına ve yakınlarına moral destek vermeye çalışıyor. Lütfen yorumlarınızın bu bağlamda olmasına özen gösterin...ve lütfen, ne olur, benden size özel cevap yazmamı istemeyin. Ben zaten ne biliyorsam, ne hissediyorsam ya da düşünüyorsam yazılarımda anlatıyorum.