Mesaj

DURUM NE KADAR KÖTÜ GÖRÜNÜRSE GÖRÜNSÜN,KİM NE DERSE DESİN, ÜMİTSİZLİĞE KAPILMAYIN!... İYİLEŞMENİZ MÜMKÜN...

Bu blog, sizin gibi myeloma ile boğuşan hastalara ve hasta yakınlarına yaşanan tecrübeleri aktarmak, bilgilendirmek için kuruldu. Lütfen siz de yaşadıklarınızı, öğrendiklerinizi ilgili yazıların altına yorum olarak ekleyin ve diğer insanlara yol gösterin, yardımcı olun.

Resmi kurumlar, üniversiteler: Myeloma ile ilgili eğitim, toplantı, sempozyum..vb duyurularınızı -ticari unsurlar içermemek, kamu yararı gözetmek kaydı ile- buradan duyurabilirsiniz.


Ramazan bayramınız kutlu olsun.


16 Ekim 2009 Cuma

Hangi hastanelerde nakil yapılıyor.

Hangi hastanelerde tedavi ve kök hücre nakli yapıldığı sık sık soruluyor. Ben bildiklerimi yazayım, siz de eklemelerle genişletin. Böylece herkes öğrenebilsin.

Ben İstanbul'da anadolu yakasında oturuyorum. Bu yakada bildiğim kadarıyla şu hastanelerde nakil yapılıyor :

1-Marmara Üniversitesi hastanesi

Devlet hastanesi. Çok kalabalık. Senelerdir süren bir taşınma hikayesi var. Sanırım bu nedenle hastaneye bir yatırım yapmıyorlar. Laboratuvarları geç sonuç verebiliyor. Doktorları,hemşireleri imkansızlık içinde koşturan iyi insanlar. Allah onlarında, bu hastanede koşturan hasta ve hasta yakınlarının yardımcısı olsun. Randevu almak, muayene olmak çok zor. Doktorlarının bir kısmı, "Akademik Hospital" da görev yapıyor. Bu bir vakıf hastanesi.Fakat burada sadece muayene ve küçük operasyonlar (biyopsi gibi) yapılıyor, nakil işi Marmara Üniversitesi hastanesinde yapılıyor.

2-Yeditepe Üniversitesi hastanesi

Vakıf hastanesi, E5 kenarında. Sosyal güvenlik kurumları ile anlaşması var. Bildiğim kadarıyla nakil için SGK 55 bin lira ödüyor fakat üstüne cepten 40 bin TL civarında koymak gerekiyor. Hala öylemidir, sormak lazım. Transplantasyon ünitesi var, myelomayı tanıyorlar. Temiz bir hastane. Fakat hastalar memnun mudur, değil midir bilmiyorum.

3- Kozyatağı Acıbadem hastanesi

SGK ile anlaşması yok. Bir zamanlar vardı, sonra devam ettirmediler. Özel sağlık sigortanız varsa düşünebilirsiniz. Çok temiz ve çok iyi bir ekibi var. Özellikle nakil ünitesini çekip çeviren Gül (Çakırtaş) hemşireye hayran kaldığımızı belirtmek isterim.

Fakat aynı zamanda çok pahalı bir hastane, nakil ücreti cepten ödenebilecek gibi değil. Ben sağlık sigortam sayesinde burada nakil oldum, ve kontrole de burada gidiyorum. Fakat, Bağkur karnesine ilaç yazamadıkları için, sadece ilaç yazdırmak için Yeditepe hastanesine de gidiyorum. Bu da bana ek masraf ve ek iş oluyor. Hem her seferinde muayene ücreti veriyorum hem de hastanelere girip çıkmak beni tedirgin ediyor. Sanırım bu gidişle Acıbadem'i bırakmak zorunda kalacağım.

4- Anadolu Sağlık Merkezi - Gebze

John Hopkins hastanesi ile işbirliği yapıyor. Yakın zamana kadar kurulma aşamasındaydı ve henüz nakil yapmıyoruz diyorlardı. Fakat, geçenlerde bir bir hasta yakını, artık kök hücre nakli yapmaya başladıklarını söyledi. Başka bir bilgim yok.


Avrupa yakasında, tabi ki iki önemli devlet hastanesi var :


5- Çapa Tıp Fakültesi hastanesi

6- Cerrahpaşa Tıp Fakültesi hastanesi

Bu hastanelerle benim bir ilişkim olmadı. Olanlar, görüşlerini buraya yazarlarsa, herkes öğrenir, iyi olur. Aslında gelen yorumlar arasında bilgiler var fakat dağınık durumda.

İstanbul'da diğer nakil yapan kurumlar da olabilir, fakat ben bilmiyorum.

Ankara'da tabi ki Hacette Tıp Fakültesi var. (Bence gerçek tıp kurumu bu hastanedir, ne kadar boğulmuş durumda olursa olsun). Bir de İbn-i Sina hastanesini öğrendim bu gün. Diğerlerinin nakil ünitesi varmı, bilmiyorum. Bir hastane adı daha duydum fakat hatırlayamıyorum.(Bayındır olabilir mi?) Ankara'lılar, ses verin.


Anadolu'da, İzmir'de Ege Tıp Fakültesi hastanesinin nakil yaptığını biliyorum. İzmir'liler, anlatın bakalım. (Not : myeloma ile tanışma yazısının altında yer alan yorumlarda Ege üniversite ile ilgili yorumlar da yer alıyor. Onları da görün.)

Antalya'da sanırım yeni bir nakil ünitesi kuruldu (Medipol olabilir mi?). Yeditepe'nin doktoru oraya transfer oldu.

Sanırım Kayseri' de de nakil yapılıyor. Çünkü beni arayan Mersin ve Adana'lı hastalar, Kayseri'den bahsettiler.

Bütün bilgim budur. Siz de lütfen bildiklerinizi ekleyin ve bir hastane listesi çıkaralım. Bir çok insan da uğraşıp durmaktan kurtulsun.

Bu arada..Hastaneler, ticari kurumlar ve burada yer alan yorumlardan memnun kalmazlarsa, başıma iş açabilirler (sanki yeterince başım dertte değilmiş gibi) Bu nedenle sadece bilgilendirici yorumlar gönderin lütfen. Ölçülü olmaya, nezaket sınırları içinde kalmaya dikkat edelim, olur mu.

Sağlıcakla kalın.

14 yorum:

  1. Şemsettin Bey,

    Ankarada Gazi Üniversitesinde de var.

    YanıtlaSil
  2. ankara üniv. tıp fakültesinde taedavi oluyoruz biz de bayağıda başarılı

    YanıtlaSil
  3. ben ege üniversitesinde tedavi görüyorum.orada tanıştığım mm hastası türkçe öğretmeni hanım da KAYSERİ de nakil yaptırmış.tek kişilik odaları varmış.iyi olduğunu söyledi,memnun kalmış. İnci meriç ...

    YanıtlaSil
  4. benim babama dokuz eylül tıp fakultesi narlıdere izmir de nakil yapıldı.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Anlaşılan para ödeyenler için 80.000 - 100.000 TL arasında tutuyor.

      Sil
  5. evet dokuz eylül de benim eşim de 4 ay önce nakil oldu. odalar 1'er kişilik ve doktorlar da ilgili biz çok memnunuz halen kontrollerimize orada devam ediyoruz.herkese acil şifalar diliyoruz

    YanıtlaSil
  6. Antalya'da Medical Park Hastahanesinde de yapılıyor.Emekli Sandığı geçiyor.Herkese şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
  7. bana doktorum otolog kök hücre naklini çifte nakil denilen birşekilde yapacakmış.ben E.Ü.de tedavi görüyorum.hastalığım 1-1,5 yıl anlaşılamadı.önce bel ağrısı sırt ağrısı yavaş yavaş kalçalarıma her yanıma yayılan ağrılar,her geçen gün ilerledi.yatakta bir tarafımdan öbür tarafa çok zor dönmeye başladım zamanla.hiperaktif yerinde duramayan dans eden yüzen koşan ben hergün yavaş yavaş zor hareket ediyor durmadan doktorlara gidiyor M.R - B.T.- Röntgen çekimleri gibi görüntüleme tekniklerine rağmen alanında en tanınmış(hematoloji hariç)doktorlar birşeyin yok diyorlardı.kemik erimesi var,psikolojik,yüzmeye-fizik tdv. git gibi laflar ediyorlardı.sonunda ege-rad da görev yapan RADYOLOG PELİN HANIM(O'NA MİNNETTARIM) bu röntgende M.M.bulguları var diyerek benim teşhisimin ilk mimarı oldu ve sonunda yapılması gerekenler yapılıp gerçek anlaşıldı. Bu arada benim omurgalarımdan 3-4 tanesi kendiliğinden oturup,kalkarken,hapşırırken kırıldı ve çöktü.vücudumda birçok kaburgam kırıldı.Birkaç ayda görüntüm değişti hafif te olsa kamburlaştım.Görenler tanımakta zorlanıyordu.(VE BU KADAR ŞEYE RAĞMEN BİZİM DOKTORLARHİÇ BİRŞEYİN YOK SADECE KEMİK ERİMESİ DEMİŞLERDİ) Neyse son olarak gittiğim hematolog gözlerime bakarak "sen KANSERSİN" dediğinde ne kadar sevindim bilemezsiniz.Buna belki inanmazsınız.Sevindim çünkü içimdeki şeytan açığa çıkmıştı ve ben düşmanımın adını öğrenmiştim. Üç kür VAD tedavisi aldım pek birşey değişmedi. Sonra VELCADE'e geçildi.Yavaş yavaş düzelme başladı.Şuan 5. kürü alıyorum.Ağrılarım son bir aydır geçti gibi.yok denecek kadar azaldı.eski sağlıklı günlerim gibi olmasada bir miyelom hastası olarak gayet iyiyim. Şimdi ilik nakline gidiyorum .Doktorum çifte nakil yapacağım dedi!!! Ben merak ediyorum Bu şekilde nakil olan (çifte sanırım 6 ay ara ile yapılıyormuş.)varmı? bununla ilgili bilgisi olan varmı? Lütfen bu konuda bilgisi olan,kendisi bu yolla nakil olan veya yakını bu yolla nakil olan varsa bilgi versin. Herkese özellikle Tüm miyelom hastalarına sağlıklı pozitif düşünceli günler diliyorum...İzmirli inci meriç...

    YanıtlaSil
  8. Çifte nakil, bildiğim kadarıyla, kesin ve kalıcı çözüm almak için kullanılan bir yöntem. Aklımda, daha çok Fransız doktorlar kullanıyor diye bir şey kalmış. Bilindiği gibi, otolog nakilde, önce hastanın kendi iliğinden kök hücreler toplanıyor, ilik yok edildikten sonra, daha önceden toplanan bu kök hücreler iliği yeniden oluşturması için kana geri veriliyor.

    Tabi, ilik yeniden oluştuğunda önemli miktarda temizlenmiş oluyor fakat kök hücreler hastalıklı kandan toplanmış olduğu için, tamamen temizlenme mümkün olmuyor. Her zaman hastalığın nüksetme riski var. Nüksetmesin diye de, idame dozu tabir edilen miktarda bir ilacı sürekli almak gerekiyor.

    İşte çift nakil, bu ilk inişten sonra, bir iniş daha sağlamak için. (Çift dikiş.. ) Bazı doktorlar, çift dikişin, önemli bir temizlik sağladığını ve hastalığın geri dönüşünü engellediğini savunuyor.

    Bu grup içinde bir alt-grup ise, iki nakil arasını bir-iki ay arayla yapmanın en iyi sonucu verdiğini savunuyordu hatırladığım kadarıyla. Fakat her hastanın bu ağır yüklemeyi kaldıramayacağını anlamak için doktor olmaya gerek yok.

    Bu yöntem iyidir, kötüdür diyecek değilim. Artık, hepimiz öğrenmiş olmalıyız, kimsenin durumu ötekine benzemiyor. Benim için iyi olan, bir diğeri için çok sakıncalı olabilir. Bu nedenle, iyi bir doktor seçip, ona emanet olmaktan başka yapabilecek bir şey yok. Tıp dünyasında da, tedaviler konusunda kesin bir uzlaşma yok. Sadece, hiç kimsenin itiraz edemeyeceği bazı standart tedaviler genel kabul görüyor (Vad, Velcade,Talidomid..sıralaması mesela) Bunun dışındaki ilaç ve yöntemler, hep deneniyor, çifte nakil de bunlardan biri.

    YanıtlaSil
  9. Merhabalar benim annem MM hastası. 2008 Aralık ayında Adana'da teşhis konuldu.. 2 VAD 5 Velcade tedavisi gördü sonrasında Adana'daki doktorumuz önerisi üzerine Ankara Bayındır hastanesi'nde kök hücre nakli yapıldı... Diğer yerleri bilemiyorum ama özel hastane olması dolayısıyla çok temiz, ilgili bir yer... Doktorlarımızdan ve kemik iliği merkezi hemşirelerinden de çok memnun kaldık... Ayrıca doktorlarımız ikinci nakil görüşünde o nedenle de iki nakil için yetecek kadar kök hücre toplandı... 6 yada 9 ay sonra ikinci bir nakil düşünülüyor..

    Bu arada kök hücre nakli özel bir merkezde tekbaşına, ziyaretçilerinizle cam arkasından görüştüğünüz, sadece doktorlar ve hemşirelerle kaldığınız ve yoğun bir kemoterapi aldığınız bir süreç olduğundan bence bir psikolog desteği almakta fayda var.

    YanıtlaSil
  10. Merhabalar,
    Öncelikle herkese geçmiş olsun, acil şifalar

    Benim babam da MM hastası.Kendisi bir buçuk senedir İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp fakültesi hastanesinde tedavi görmekte. 6 Kür Vad tedavisinden sonra Otolog kök hücre nakli yapılmasına karar verildi. Ocak ayında kök hücre toplama işlemi yapıldı. Sonra hastanenin Kit servisi tadilata girdi.10 ay kadar bekledik.Bu sürede kan değerleri yükselmesin diye tholamıd kullanmaya devam etti. Kit servisi 15 gün önce açıldı.Şimdi hayırlısıyla babam tekrar hastaneye yatacak ve kök hücre geri alım işlemi tamamlanacak. Şu anda otolog işlemi sırasında kullanılacak raporla alınacak İthal bir ilaç varmış.Onu Türk Eczacılar Birliğinden temin etmeye çalışıyoruz. Bildiğim kadarıyla SGK ilaç ve hastane masraflarını karşılıyor.
    Biz ailecek Cerrahpaşa Tıp Fakültesi hastanesinden Hemotoloji servisinden çok memnunuz. Özellikle Doktorumuz Prof.Yıldız Aydın, Prof.Burhan Ferhanoğlu, Uzm dokr. Emre Bey, Uzm Dokr. Cem Bey gerçekten işlerinde bir numara!!! Hastalarıyla çok ilgileniyorlar. Hepsine çok teşekkür ederiz.

    Gelişmeler oldukça sizlere bilgi vermeye devam edeceğim.

    Dualarınızı bizden eksik etmeyin,
    Başta Ümit Bey olmak üzere hepinize selamlar,
    Hatice Karyol

    YanıtlaSil
  11. Ben gaziantepte yaşayan 37 yaşında mm hastasıyım
    kasım 2006 yılında gaziantep tıp fakültesinde mm teşhisi kondu hastanede normal odalar hari-
    cinde tek kişilik özel odalarda mevcut burada
    çok değerli ve igili doktorlarımızla birlikte kemoterapi tedavisinin ardındangaziantepte kök
    kök hücre nakil ünitesi olmadığından doktorumu-
    zun yönlendirilmesiyle ekim2007'de kayseri
    erciyes üniversitesinde otolog kk hücre nakli oldum burada normal 2 kişilik odalar ve tek kişilik özel odalar mevcut her iki hastaneninde ilgi ve alakası hastaya yardımcı olma konusunda oldukça iyi nakil olmadan önce istanbul ve ankaradaki hastanelerde doktorlarlada görüştüm hastanelerideki kalabalığı ve yer sorunlarınıda görme fırsatı buldum hastalık uzun soluklu bir tedavi süreci içerdiğinden kendi şehrimizde tedavi imkanı olması hem hasta için hemde hasta yakınları için oldukça önemli olduğunu sizlerde taktir edersiniz nakil olalı bir yıl oldu şu anda talidomit tedavisine devam ediyorum ayakla-
    rımda uyuşmalar ve gaz sorunu hariçinde durum iyi gibi aynı zamanda kendimi fazla yormadan 9
    aydır işimede devam ediyorum. aylık olarak kontrollerime devam ediyorum doktorumdan öğren-
    diğim kadariyla eylül ayından gaziantep onkoloji hastanesinde yeni kök hücre nakil ünitesi faliyete geçmiş ve ololog kök hücre nakline başlanmış yukarda belirtiğim gibi kendi şehrinizde tedavi imkanının olması bulunmaz bir
    fırsat
    Başta Ümit Bey olmak üzere hepinize selamlar ve sevgiler

    YanıtlaSil
  12. Merhabalar,

    Herkese öncelikle geçmiş olsun.

    Annemin hastalığı 2005 Kasımda tespit edildi, 4. yılı dolduruyoruz.

    İlk önce Prof. Burhan Ferhanoğlunun çalıştığı Florence Nightingale hastanesinde(şu an çalışmıyor) VAD tedavisi başladı. Buradan inanılmaz memnunduk.

    Fakat burada nakil yapılmadığı için ve doktorumuzu bırakmamak için Cerrahpaşaya geçtik.

    Buradaki KİT gerek hemşireler gerek doktorlar gerekse çalışanlar olsun bize göre hem Florence N. den hem de Acıbademden daha kaliteli ve temiz bir bölüm.

    Şu anda da hastalığın artışta olduğu bir dönemde annem yine Cerrahpaşa Hematoloji Özel bölümde. Fakat özel sağlık sigortası olmayan hastalara yüksek maliyet getirecek bir bölüm, ki Acıbademden daha pahalı.

    Bu bölümden de gerçekten çok memnunuz. Doktorlarımız da bu işin gerçekten konusunda uzmanı olduğu için hiçbir sıkıntıyla karşılaşmıyoruz.

    Herkese tekrardan geçmiş olsun.

    YanıtlaSil

Lütfen yorumunuzun yazı konusu ile ilgili olmasına özen gösteriniz. Aksi halde bir konu bütünlüğü sağlanamıyor. Yazdıklarınıza erişilemiyor.
Yorumunuzda bir soru soruyorsanız, sitenin izleyicisi olmayı unutmayın. Cevaplar bir kaç gün gecikme ile gelebilir.Üye olduğunuzda, yeni yazı eklendiğinde uyarı alırsınız.

Bu site myeloma hastalarına ve yakınlarına moral destek vermeye çalışıyor. Lütfen yorumlarınızın bu bağlamda olmasına özen gösterin...ve lütfen, ne olur, benden size özel cevap yazmamı istemeyin. Ben zaten ne biliyorsam, ne hissediyorsam ya da düşünüyorsam yazılarımda anlatıyorum.